دوره 24، شماره 94 - ( 7-1403 )
جلد 24 شماره 94 صفحات 0-0 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
alahdadi N, mirzaei E. (2024). Biosocial study of patients with thalassemia: a foundation data study. refahj. 24(94), : 4 doi:10.32598/refahj.24.94.2594.6
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-4220-fa.html
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-4220-fa.html
اله دادی نورالدین، میرزایی ابراهیم، مخصوص امینه. مطالعه زیست اجتماعی بیماران مبتلا به تالاسمی: یک مطالعه داده بنیاد رفاه اجتماعی 1403; 24 (94) 10.32598/refahj.24.94.2594.6
متن کامل [PDF 469 kb]
(239 دریافت)
| چکیده (HTML) (2372 مشاهده)
متن کامل: (51 مشاهده)
مقدمه
دانش و تکنولوژی پزشکی و مسائل بهداشتی و مراقبتی یکی از مهم‌ترین محورهایی است که در دهه‌های اخیر گسترش زیاد و پیشرفتی شگرف یافته است. این امر مباحث بدیعی را دامن زده است که بی‌شک نیازمند توجه مضاعف اندیشمندان و محققان نسبت به معالجه و بررسی آنها و تلاش در تطبیق قواعد و اصول حقوقی بر آنها و ارتقای سطح آگاهی و اجتماعی افراد جامعه به‌ویژه بیماران است (دوگاس، 2013).
همچنین با توجه به میزان شیوع و پراکندگی بیماری تالاسمی در جهان و شیوع رو به رشد این بیماری در کشور ما مسائل و مشکلات روحی، جسمی و اجتماعی برای افراد مبتلا به این بیماری به همراه داشته است (واعظی، 2015)
تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا به معنی دریا و امی به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی و در فارسی کم‌خونی می‌گویند. تالاسمی یک بیماری همولتیک مادرزادی است که طبق قوانین مندل به ارث می‌رسد. بیماری تالاسمی اولین بار توسط کولی در سال 1925 به جامعه علمی شناسانده شد. مبنای این بیماری به‌صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) بروز می‌کند. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به‌صورت شدید یعنی ماژور و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به‌صورت خفیف یعنی مینور ظاهر می‌شود.
تالاسمی برای آن دسته از افرادی که نوع مینور را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید بیشتر توجه کنند و به انجام آزمایشهای مخصوص اقدام کنند؛ اما برعکس، این بیماری حداکثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند. بیماری تالاسمی حدود 222 میلیون نفر را در سراسر جهان مبتلا کرده است و از شایع‌ترین بیماریهای ارثی در ایران نیز است.
انواع تالاسمیها ناشی از جهشهای ژنتیکی هستند که باعث تولید گلوبینهای معیوب می‌شوند، درحالی‌که وجود هموگلوبین برای رساندن اکسیژن به بافتها ضروری است. این بیماری طیف وسیعی دارد و شدت آن از ناهنجاریهای خفیف و بدون علامت تا یک بیماری کشنده متغیر است. درواقع تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی در خون اطلاق می‌شود (انجمن تالاسمی ایران 2015).
تالاسمی شایع‌ترین بیماری تک ژنی است و برخلاف هموگلوبین و پاتیهای دیگر مانند کم‌خونی داسی شکل، با داشتن بیش از 170 جهش ژنی مختلف از ژنتیک پیچیده‌ای برخوردار است (حق‌شناس و زمانی 1998). بیماران مبتلا به تالاسمی با مسائل و مشکلات جسمی، روانی و اجتماعی بسیاری روبه‌رو می‌شوند که کیفیت زندگی آنان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. مسائل جسمی هم چون آنمی مزمن، تغییر شکلهای استخوانی، تغییر در رشد و کوتاهی قد، به تعویق افتادن روند بلوغ جسمی، نارسایی قلبی، آریتمیهای قلبی، اختلال در عملکرد کبد و غدد درون‌ریز از یک سو و خوشایندنبودن و طولانی و مکرربودن رژیم‌درمانی از سوی دیگر، ابعاد مختلف زندگی بیماران را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد (تاورنچارون و ساپ و همکاران، 2010؛ به نقل از حسینی و همکاران، 2007).
غیبت از مدرسه، کاهش عملکرد تحصیلی، محدودیت در ارتباط‌های اجتماعی و انجام بازی، احساس بیچارگی ناشی از وابستگی به دیگران برای دریافت مراقبت، احساس بی‌کفایتی در انجام بعضی از امور عادی، خشم، احساس اضطراب ناشی از موقعیت نامعین و نامعلوم، غم و اندوه به دلیل از دست دادن سلامت و نداشتن استقلال، نگرانی از مرگ زودرس و این اندیشه که زندگی آنها سیری متفاوت از دیگران دارد، باعث گوشه‌گیری، انزوا، افسردگی و کاهش اعتمادبه‌نفس آنها می‌شود (براز پوردنجانی و همکاران، 2009).
بتا تالاسمی ماژور منجر به افزایش میزان افسردگی و اضطراب در بیماران و مراقبان آنها می‌شود. به دنبال آن این افزایش منجر به اثرات منفی بر کیفیت جسمانی و روانی زندگی در بیماران و مراقبان آنها می‌شود و به‌طور خاص، افسردگی نقش مهمی در این آثار منفی به‌طور مستقل از اضطراب، دارد. بیماران مبتلا به تالاسمی در معرض درمانهای پزشکی فشرده و جدی قرار می‌گیرند و عوارض آنها مادام‌العمر است؛ بنابراین، وضعیت روانی این بیماران اثرات مهمی روی کیفیت زندگی آنها دارد (ینگیل و همکاران، 2014).
تالاسمی از شایع‌ترین بیماریهای ارثی است که در همه نژادهای جهان دیده شده است. در ایران حدود 26 هزار بیمار تالاسمی وجود دارد (پور ابولی و همکاران، 2014). تالاسمی مشکلات فراوانی برای بیمار، خانواده و نظام سلامت به همراه دارد. بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل تغییر چهره ناشی از بیماری، تغییرات فک و دهان، کوتاهی قد و سایر عوارض ناشی از بیماری در معرض مشکلات جسمی، روانی، عاطفی و اجتماعی فراوانی هستند (واعظی، 2015).
از سویی دیگر، در جهان مدرن، زندگی روزمره و تجربه‌زیسته فرد در تعامل با نهادها شکل می‌گیرد. نهاد، نظام سازمان‌یافته‌ای از روابط اجتماعی است که دربرگیرنده برخی از ارزشها و فرایندهای مشترک است و برای پاسخگویی به برخی از نیازهای اساسی جامعه به وجود آمده است، نهادها معمولاً فعالیتهای خود را از طریق سازمانهای اجتماعی به انجام می‌رسانند. بر این اساس نقش نهادهایی از قبیل خانواده و جامعه استقرار رفتارهای مناسبی برای ایفای کارکردهای اساسی در یک جامعه است (محسنی،2015).
تجربه انسانی در فضاهای نهادی سرشار از تضاد، انضباط و محدودیتهای اعمال شده است، نهادهای مدرن، دارای قدرت کنترل و نظارت بر افرادند و برای منضبط‌کردن و بهنجارسازی آنها عمل می‌کنند. از این منظر، قدرت لاجرم به شیوه‌ای نهادی اعمال می‌شود (روزنبرگ و همکاران،2011). ازاین‌رو، بیماران فقط ارگانیسمهای بیولوژیکی نیستند که دچار اختلال شده‌اند، بلکه موجوداتی انسانی‌اند که می‌اندیشند، امید می‌بندند، عمل می‌کنند و در تعامل با نهادهای اجتماعی حمایت می‌شوند یا رنج می‌برند (روزنبرگ و همکاران،2011).
مواجهه خانواده، جامعه و نهادهای اجتماعی با بیماری تالاسمی و بیماران آن نیز در هر جامعه‌ای با توجه به تجارب فرهنگی و اجتماعی، موقعیت اقتصادی، سن، شرایط ابتلا، موردحمایت گرفتن یا نگرفتن به شکلهای متفاوتی تجربه می‌شود (پورابولی و همکاران، 1393). اساساً در هر جامعه‌ای قواعد فرهنگی تعیین می‌کند که بیمار کیست و چه رفتاری را باید از او و اطرافیانش انتظار داشت. ازاین‌رو پژوهش حاضر درصدد است تا به واکاوی تجربه‌زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه پرداخته و بدین پرسش اساسی پاسخ گوید که: بیماران مبتلا به تالاسمی چه تجربه و تفسیری از نگرش، رفتار و آثار و نتایج مواجهه خانواده و جامعه نسبت به خود دارند؟
پیشینه تجربی
اولیو و همکاران (2013) پژوهشی کیفی با عنوان «تجربیات والدین با فرزندان بزرگ‌سال مبتلا به اسکیزوفرنی در ایرلند، انجام دادند که شامل 5 مادر و پدر که حداقل 2 سال تجربه با فرزندان اسکیزوفرنی داشته‌اند بود. نتایج نشان داد که والدین به دلیل مسئولیت و عشق به فرزندان خود باید در مراقبت از آنها دخالت داشته باشند. مشارکت خانواده‌ها در درمان، یک نقش اساسی است. این مطالعه توجه خاصی به خانواده به‌عنوان محور اصلی در درمان بیماران اسکیزوفرنی دارد.
گیلبرت و همکاران (2008) مطالعه‌ای با عنوان «تجربه زنان بستری در بخش روان‌پزشکی از روابط خانوادگی - زوجی: یک پژوهش کیفی» با رویکرد پدیده‌شناختی، روی 14 نفر زن بستری در بیمارستان اصفهان انجام دادند. داده‌ها با استفاده از مصاحبه غیرساختاری گردآوری و به روش کلایزری مورد تجزیه‌وتحلیل قرار گرفت. نتایج پژوهش نشان داد که زنان در سالهای زندگی مشترک، تجارب منفی بسیاری را تجربه می‌کنند که اثر ناخوشایندی بر سلامت روان آنها دارد و با توجه به این مسائل، آموزش به همسران و خانواده‌ها می‌تواند در ارتقای سلامت روانی زنان تأثیر زیادی داشته باشد. همچنین نتایج پژوهش نشان داد که حمایت و مداخلات مربوط به سلامت برای مراقبت‌کنندگان در خانواده‌ها، بسیار مهم و اساسی است.
یزدانی‌فکر (1398) مطالعه‌ای با عنوان «تجربه‌زیسته از زندگی خانوادگی بیماران مبتلا به اختلال سایکوزثانوی» انجام دادند. یافته‌های پژوهش نشان داد نوع ارتباط با والدین، بیماریهای روحی و روانی در دوران کودکی، تجارب آسیب و غفلت، علایق و آرزوها، انتظارات، دوران تحصیل، روابط با دوستان و تجارب فقدان و شکست از عوامل تأثیرگذار در گرایش به مواد و اختلالات روانی ناشی از آن در گروه نمونه موردبررسی را تشکیل می‌دهند.
مطالعه اختیاری امیری (2019) درباره بیماران خاص (تالاسمی، هموفیلی، دیابت و ...) در بیمارستان امام خمینی فریدون‌کنار که برای اندازه‌گیری عملکرد خانواده و همبستگی خانواده و وضعیت روانی بیماران خاص صورت گرفت، نشان داد که عملکرد خانواده بر وضعیت روانی بیماران مؤثر است. خانواده را می‌توان مهم‌ترین نهاد اجتماعی اثرگذار روی رفتار و شخصیت دانست. همچنین عملکرد خانواده می‌تواند اثرات فراوانی در بروز اختلالات روانی افراد یا سلامت روانی آنها داشته باشد.
تالاسمی به‌مثابه بیماری زیستی، روان‌شناختی و اجتماعی
تالاسمی، کم‌خونی همولیتیک شدیداً پیش‌رونده با توارث ناهمگون و شدتهای مختلف است. در تالاسمی کاهش ساخت هرکدام از زنجیره‌های گلوبین، موجب به هم‌خوردن نسبت میان زنجیره‌های آلفا و بتا می‌شود و رسوب زنجیره‌های جفت‌نشده در گلبولهای قرمز آغاز مشکلات بیماران تالاسمی است. با وجود اینکه درحال‌حاضر تزریق واحدهای خونی سازگار مهم‌ترین روش درمانی در این بیماری است، عمده عوارض به وجود آمده در این بیماران از تزریق واحدهای خونی است که مهم‌ترین آنها اضافه‌بار آهن است (مهدوی و همکاران، 2013).
البته بیماران تالاسمی علاوه بر مواجه با عوارض جسمی با مشکلات روانی و اجتماعی مانند انزوا، انگ بیمار خوردن، افسردگی و ... ناشی از بیماری هم روبه‌رو هستند.
علائم متعددی والدین را متوجه بیماری فرزندشان می‌کند، ازجمله اینکه شیرخواران رشد و وزنشان به‌خوبی سایر نوزادان نیست و همچنین رنگ‌پریدگی‌شان به‌تدریج بیشتر می‌شود. بی‌اشتهایی، اسهال، بی‌قراری، عفونتهای مکرر و بزرگی پیش‌رونده شکم به علت اسپلنومگالی از یافته‌های شایع است. از علائم نادر، قابل لمس‌بودن اتفاقی طحال در معاینه، تب با علت نامشخص و یا مشاهده صورتی یا قهوه‌ای رنگ‌شدن کهنه بچه توسط مادر است.
ابتلا به تالاسمی باید دارای علائم چندی باشد، ممکن است فقط شیرخوار رنگ‌پریده بوده، علامت دیگری نداشته باشد. تشخیص صحیح بر اساس یافته‌های خونی، به همراه کشف ابتلا به تالاسمی بتای مینور در پدر و مادر است. اگر در این مرحله تشخیص داده شود و تزریق خون به‌طور مرتب انجام گیرد رشد و نمو شیرخوار در دهه اول به‌طور طبیعی انجام می‌گیرد ولی اگر به میزان کافی تزریق خون انجام نشود، پس از چند سال چهره مشخص تالاسمی ماژور در فرد ظاهر می‌شود (ابوالقاسمی و عشقی، 2004).
روش
در این پژوهش با توجه به ماهیت موضوع و اهداف پژوهش از روش زمینه‌ای و از تکنیک مصاحبه بدون ساختار استفاده شده است. فهم روایت بیماران از ارتباطشان با جامعه، تجربیات آنها در این خصوص و شرایطی که رقم‌زننده این الگوی ارتباط هستند، مبنای اساسی این پژوهش را تشکیل داده است. مشارکت‌کنندگان پژوهش شامل 15 نفر از زنان و مردان مبتلا به بیماری تالاسمی ساکن شهرستان خرمشهر در رده سنی 20 تا 50 سال بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری غیرتصادفی و با تکیه بر اصول «گزینش مبتنی بر معیار» و روش هدفمند با معیار اشباع نظری انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات نیز مصاحبه بدون ساختار بود که برای ارزیابی اعتبار روشهای کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا و مقایسه تحلیلی و برای پایایی، خودداری‌کردن از طولانی‌شدن زمان جمع‌آوری داده (انجام مصاحبه‌ها) تا حد امکان مبنا قرار گرفت. از روش تحلیل مضمون در سه سطح مضمونهای پایه (کدها و نکات کلیدی موجود در متن)، مضمونهای سازمان‌دهنده (مقولات به‌دست‌آمده از ترکیب و تلخیص مضمونهای پایه) و مضمونهای فراگیر (مضمونهای عالی دربرگیرنده اصول حاکم بر متن به‌عنوان یک کل) برای تحلیل مصاحبه‌ها استفاده شده است. مصاحبه‌های ضبط‌شده پس از پیاده‌سازی، به‌صورت سطر به سطر بررسی، مفهوم‌سازی، مضمون‌بندی و سپس بر اساس مشابهت، ارتباط مفهومی و ویژگیهای مشترک بین کدهای پایه، مضامین مشخص شدند.
برای رسیدن به معیار قابلیت اعتماد (که معدل اعتبار و روایی در تحقیقات کیفی است) از روشهای زیر استفاده شده است: 1) کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا: پس از کدگذاری، متن مصاحبه‌ها و کدهای استخراج‌شده، در اختیار مصاحبه‌شوندگان قرار گرفت. اکثر مصاحبه‌شوندگان صحت متون و کدها را تأیید کردند. 2) مقایسه تحلیلی: در این روش به داده‌های خام رجوع شد تا ساختاربندی مضامین با داده‌های خام مقایسه و ارزیابی شود. 3) منظور از قابلیت اطمینان یا ثبات، میزان پایایی داده‌ها در شرایط و زمان مشابه و تغییرات ایجادشده در تصمیمات محقق طی فرایند تحقیق است. به این منظور از طولانی‌شدن زمان جمع‌آوری داده (انجام مصاحبه‌ها) تا حد امکان خودداری شده و از همه مشارکت‌کنندگان راجع به یک موضوع سؤال شد.
یافته‌ها
اطلاعات توصیفی مشارکت‌کنندگان در این پژوهش در جدول (1) ارائه شده است.
جدول-1- مشخصات جمعیتی مشارکت‌کنندگان تحقیق
داده‌های جدول (1) جنسیت، سن، تحصیلات، وضعیت تأهل و درآمد مصاحبه‌شوندگان را نشان می‌دهد. در این پژوهش تعداد زنان 8 نفر و تعداد مردان 7 نفر است؛ همچنین 7 نفر متأهل و 8 نفر مجرد هستند و به لحاظ تحصیلات نیز بیشترین آمار مربوط به افرادی است که دارای مدرک کارشناسی هستند.
در جدول زیر با توجه به اینکه پژوهش از نوع زمینه‌ای هست، مفهومهای به‌دست‌آمده از یافته‌های پژوهش و روند کدگذاری نشان داده شده است.
جدول 2- مرحله کدگذاری باز
نتایج جدول2- بیانگر کدگذاری مفاهیم و مقوله‌های اولیه تحقیق است که به شکل کدگذاری باز مقوله‌بندی شده‌اند. اعتماد، خوش‌بینی، همدردی، امیدواری، عدم شرمساری، حمایت اطلاعاتی، نداشتن دغدغه، انسداد، گوشه‌نشینی، چگونگی حمایت اجتماعی، طرد اجتماعی، همیاری و همدردی از مهم‌ترین کدهای باز استخراج‌شده از مصاحبه‌ها و گفتگو با بیماران تالاسمی بود.
جدول 3- مقوله‌های اصلی و فرعی و مفاهیم استخراج‌شده
نتایج جدول 3- کدگذاری باز، کدگذاری محوری و کدگذاری گزینشی را نشان می‌دهد. از مهم‌ترین کدهای محوری پاسخگویان عدم حمایت جامعه و تبعیض و از مهم‌ترین کدهای گزینشی و نهایی، انسداد، انزوا و ناامیدی اجتماعی است.
جدول 3- تحلیل مقوله‌های اصلی و فرعی
نتایج کدگذاریهای نهایی بیانگر این است که ناامیدی روانی و اجتماعی، بی‌اعتمادی روان‌شناختی و اجتماعی، گوشه‌نشینی و انزوا، انسداد اجتماعی و عدم ارتباط اجتماعی و اختلال روانی و اجتماعی در تعاملات اجتماعی چگونگی حمایتهای عاطفی، روانی و اجتماعی از مهم‌ترین کدهای گزینشی و نهایی استخراج‌شده از مصاحبه با بیماران تالاسمی هستند که زیست تجربی و جهان اجتماعی آنها را شکل می‌دهند.
شکل 4-1- مدل پژوهش
مدل پژوهش نشان‌دهنده جریان فرایندها و فعالیتهایی است که در بستر مطالعه اتفاق افتاده است. طراحی مدل پژوهش یکی از مهم‌ترین استراتژیهای روش تحقیق کیفی است. در کدگذاری باز، تحلیل‌گر به پدیدآوردن مقوله‌ها و ویژگیهای آنها می‌پردازد و سپس می‌کوشد تا مشخص کند که چگونه مقوله‌ها در طول ابعاد تعیین‌شده تغییر می‌کنند. در کدگذاری محوری، مقوله‌ها به‌طور نظام‌مند بهبودیافته و با زیرمقوله‌ها پیوند داده می‌شوند. در مرحله سوم از کدگذاری، کدگذاری گزینشی و ارائه مدل پژوهش است. در این مدل زمینه‌ها و بسترهای روانی و اجتماعی، دلایل اجتماعی و روانی درک‌شده و نهایتاً تجربه‌زیسته روانی و اجتماعی بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه مقوله‌بندی و قابل‌مشاهده است.
بحث
هدف کلی این پژوهش واکاوی تجربه‌زیسته بیماران تالاسمی با اتکا به روش داده‌بنیاد است. جامعه آماری بیماران تالاسمی در رده 20 تا 50 شهرستان خرمشهر بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری غیرتصادفی و به روش هدفمند 15 نفر با معیار اشباع نظری به‌عنوان نمونه آماری انتخاب شدند. داده‌های حاصل از مصاحبه با بیماران تالاسمی به اتکا به روش داده‌بنیاد کدگذاری و تحلیل شدند که طبق مدل نظری مستخرج از داده‌ها و مفاهیم پژوهش در سه مقوله اصلی (اجتماعی، روان‌شناختی و زیستی) کدگذاری و مقوله‌بندی شده‌اند.
نتایج پژوهش نشان داد که مقولات اجتماعی و روان‌شناختی از مقوله‌های مؤثر در تجربه‌زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه هستند. از بین عوامل روانی و اجتماعی تأثیر سه مورد (حمایت اجتماعی، انسداد اجتماعی و ناامیدی روانی و اجتماعی) که یک عامل آن مثبت و دو عامل دیگر منفی هستند، از همه بیشتر است. همچنین مهم‌ترین عوامل روان‌شناختی که بر بیماران تالاسمی در مواجهه با جامعه مؤثر تشخیص داده شده‌اند، عبارتند از: امیدواری، اعتماد و انزوا.
پاسخ، بیماران تالاسمی بیانگر این است که در بعضی موارد خانواده، دوستان و اطرافیان و جامعه با آنها برخورد مناسبی داشتند و از آنها حمایت عاطفی و فیزیکی مانند همدلی، همیاری و نگهداری شده است اما تعدادی از مصاحبه‌شوندگان بیان داشته‌اند که جامعه از آنها حمایت خاصی نکرده است، نمونه‌ای از اظهارات بیماران این بوده است که جامعه بیمار بودن آنها را یک معضل می‌داند و آنها توانایی انجام یا برعهده گرفتن جایگاهی در جامعه را ندارند و دیگر اینکه بیان داشته‌اند که برای مداوا و درمان ارگانی از آنها حمایت نکرده و از طرف جامعه حمایت مورد انتظار را ندیده‌اند. همچنین نتایج نشان می‌دهد بعضی از بیماران دچار ناامیدی اجتماعی شده‌اند، نسبت به دیگران بدبین، بی‌اعتماد و یا تصور می‌کنند خانواده و جامعه بین آنها و دیگر افراد تبعیض قائل هستند که حتی در طی مصاحبه با بعضی از بیماران در بیمارستان مشاهده شد که به اعضای خانواده و پزشک اعتمادی ندارند.
نتایج پژوهش با تحقیقات اولیو و همکاران (2013)، گیلبرت و همکاران (2008)، یزدانی‌فکر (1398) و اختیاری امیری (1385) سازگار و همسو و با تحقیق غنی‌زاده و همکاران (2006) ناهم‌سو است.
مهم‌ترین عوامل روان‌شناختی که بر بیماران تالاسمی در مواجهه با جامعه مؤثر تشخیص داده شده‌اند عبارتند از: امیدواری، اعتماد و انزوا. در طی مصاحبه، مصاحبه‌شوندگان اظهار داشته‌اند که به‌خوبی با بیماری کنار آمده و با آن خو گرفته‌اند و مثل همه انسانها زندگی عادی خود را دارند، همچنین بیان کردند که امیدوار هستند با کمک و حمایت خانواده و جامعه در آینده می‌توانند بهبود پیدا کرده و به زندگی عادی خودشان برگردند. از سویی دیگر تعدادی از بیماران نسبت به بهبودی وضعیت خود دچار ناامیدی شده و با خانواده و اطرافیان قطع رابطه کرده و دچار گوشه‌نشینی و انزوا شده‌اند. عوامل زیستی مشخص‌شده در این مصاحبه ارثی‌بودن این بیماری و عوارض بیماری تالاسمی است. تمام مصاحبه‌شوندگان عنوان کرده‌اند که از زمان تولد دچار این بیماری شده‌اند و تعدادی از بیماران اظهار داشتند که عوارضی مانند سردرد، سرگیجه، تب، خستگی، ضعف و کاهش رشد دارند.
نتایج به‌دست‌آمده از یافته‌های مبتنی بر تجربه‌زیسته بیماران تالاسمی نشان می‌دهد که بیشترین تأثیر مقوله اجتماعی به‌صورت حمایت عاطفی و حمایت فیزیکی در اظهارات مصاحبه‌شوندگان به‌صورت کمک‌کردن افراد خانواده و اطرافیان یا حمایت ارگانهای خاص بیان شد. حمایت اجتماعی یعنی «احساس آرامش و امنیتی که از طرف دیگران به ما القا می‌شود».
مقوله دیگر حاصل از کدگذاری و تحلیل داده‌ها، امیدواری است. بیماران در اظهارات خود عنوان کردند که نسبت به آینده خوش‌بین هستند و امید دارند که بهبود پیدا کنند به همین دلیل سعی می‌کنند با بیماری کنار بیایند و به‌صورت یک انسان عادی به زندگی خودشان ادامه دهند. امیدواری یعنی «توانایی برای قدم‌گذاشتن در مسیرهایی به سمت مقصدی مشخص که به فرد انگیزه لازم برای گام‌برداشتن در آن مسیرها را می‌دهد».
مقوله دیگر حاصل از کدگذاری، انسداد اجتماعی است. بیماران تالاسمی عنوان کردند که در مواردی جامعه بیماری آنها را یک معضل می‌داند و یک سری موانع سد راه اشتغال و حضور در جامعه به وجود می‌آید. انسداد اجتماعی یعنی «مسدودبودن راه ارتقاء و تحرک اجتماعی». یکی از پاسخها که معنای انسداد اجتماعی را می‌رساند به این صورت است: «نتوانستم کار کنم با اینکه رشته من مهندسی عمران است و آن‌هم به علت اینکه همه تالاسمی را نوعی معضل در کار می‌بینند از این نظر به من و امثالم ظلم بی‌پایان شده».
مقوله دیگر ناامیدی روانی و اجتماعی است. مصاحبه‌شوندگان در بیانات خود عنوان کرده‌اند که خانواده در مورد آنها تبعیض قائل هستند و دچار یأس و یا نسبت به دیگران بی‌اعتماد و بدبین هستند. ناامیدی اجتماعی یعنی «غم و ناراحتی، احساس از دست دادن و شکافی دردناک یا آزاردهنده میان انتظارات ما و واقعیت».
مقوله دیگر منتج از کدگذاری متن مصاحبه‌ها، انزوای اجتماعی است، بعضی از بیماران اظهار کردند که دچار انزوا و گوشه‌نشینی شدند و ارتباط خود با دوستان، اطرافیان و جامعه را قطع کردند. انزوای اجتماعی یعنی «عدم ارتباط کامل یا تقریباً کامل بین یک فرد و جامعه». همان‌طور که در گفتگوهای بیماران تالاسمی ملاحظه شد، بیماربودن تنها بخشی از مشکل این افراد است و شاید تلخ‌تر از این مشکل نادیده گرفته شدن توسط افراد خانواده و جامعه با تبعیض قائل‌شدن و ایجاد مانع برای حضور آنها در جامعه است. بیماران تالاسمی یکی از گروههای خاص هر جامعه‌ای هستند که به دلیل وضعیت خاص اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی و تأثیرپذیری و تأثیرگذاری آنها بر جامعه، نیازمند مطالعات علمی و به‌خصوص مطالعات روان‌شناختی و جامعه‌شناختی عمیق و همه‌جانبه هستند.
نتایج نهایی نشان‌دهنده این است که درک بیماران تالاسمی نشئت‌گرفته از بیماری و نحوه مواجهه و تعامل با خانواده، جامعه و ارگانهای نهادی است که درواقع زیست اجتماعی آنها را شکل می‌دهد. درواقع اعتماد روان‌شناختی و اجتماعی، گوشه‌نشینی و انزوا، انسداد اجتماعی و عدم ارتباط اجتماعی و چگونگی حمایتهای عاطفی، روانی و اجتماعی از مهم‌ترین کدهای گزینشی و نهایی استخراج‌شده از مصاحبه با بیماران تالاسمی هستند که زیست تجربی و جهان اجتماعی آنها را شکل می‌دهند.
چگونگی آگاهی جامعه و سیاست‌گذاران از شرایط و زیست اجتماعی بیماران تالاسمی و نحوه مواجهه و تعامل با این قشر از جامعه بسیار حائز اهمیت و تعیین‌کننده است و در کیفیت بخشیدن زیست تجربی و ارتقاء زیست اجتماعی و پیوند روانی و اجتماعی آنها با جامعه بسیار اثرگذار است؛ ازاین‌رو سیاست‌گذاری‌های رفاهی و اجتماعی با محوریت و دال مرکزی بیماران تالاسمی و کیفیت‌بخشی زیست تجربی و ارتقاء زیست اجتماعی آنها بسیار ضروری و رهگشا خواهد بود. همچنین برنامه‌ریزی به‌منظور ارتقای سطح بهداشت روانی و اجتماعی خانواده‌های بیماران تالاسمی جوان و ارائه مشاوره‌های لازم در مورد ازدواج، کاریابی و کمک‌گرفتن از مراکز مددکاری اجتماعی می‌تواند در بهبود عملکرد اجتماعی و به‌طورکلی کیفیت زندگی آنها مؤثر باشد.
ملاحظات اخلاقی
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان در طراحی، اجرا و نگارش تمام بخشهای تحقیق مشارکت داشتند.
منابع مالی
برای تهیه این مقاله هیچ‌گونه حمایت مالی مستقیم از هیچ نهاد یا سازمانی دریافت نشده است.
تضاد منافع
این مقاله با سایر آثار منتشرشده نویسندگان همپوشانی ندارد.
پیروی از اخلاق تحقیق
در این مقاله همه حقوق مربوط به اخلاق تحقیق رعایت شده است.
منابع
دانش و تکنولوژی پزشکی و مسائل بهداشتی و مراقبتی یکی از مهم‌ترین محورهایی است که در دهه‌های اخیر گسترش زیاد و پیشرفتی شگرف یافته است. این امر مباحث بدیعی را دامن زده است که بی‌شک نیازمند توجه مضاعف اندیشمندان و محققان نسبت به معالجه و بررسی آنها و تلاش در تطبیق قواعد و اصول حقوقی بر آنها و ارتقای سطح آگاهی و اجتماعی افراد جامعه به‌ویژه بیماران است (دوگاس، 2013).
همچنین با توجه به میزان شیوع و پراکندگی بیماری تالاسمی در جهان و شیوع رو به رشد این بیماری در کشور ما مسائل و مشکلات روحی، جسمی و اجتماعی برای افراد مبتلا به این بیماری به همراه داشته است (واعظی، 2015)
تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا به معنی دریا و امی به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی و در فارسی کم‌خونی می‌گویند. تالاسمی یک بیماری همولتیک مادرزادی است که طبق قوانین مندل به ارث می‌رسد. بیماری تالاسمی اولین بار توسط کولی در سال 1925 به جامعه علمی شناسانده شد. مبنای این بیماری به‌صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) بروز می‌کند. اگر هر دو والدین دارای ژن معیوب باشند به‌صورت شدید یعنی ماژور و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به‌صورت خفیف یعنی مینور ظاهر می‌شود.
تالاسمی برای آن دسته از افرادی که نوع مینور را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید بیشتر توجه کنند و به انجام آزمایشهای مخصوص اقدام کنند؛ اما برعکس، این بیماری حداکثر آزار خود را به بیماران نوع ماژور می‌رساند. بیماری تالاسمی حدود 222 میلیون نفر را در سراسر جهان مبتلا کرده است و از شایع‌ترین بیماریهای ارثی در ایران نیز است.
انواع تالاسمیها ناشی از جهشهای ژنتیکی هستند که باعث تولید گلوبینهای معیوب می‌شوند، درحالی‌که وجود هموگلوبین برای رساندن اکسیژن به بافتها ضروری است. این بیماری طیف وسیعی دارد و شدت آن از ناهنجاریهای خفیف و بدون علامت تا یک بیماری کشنده متغیر است. درواقع تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی در خون اطلاق می‌شود (انجمن تالاسمی ایران 2015).
تالاسمی شایع‌ترین بیماری تک ژنی است و برخلاف هموگلوبین و پاتیهای دیگر مانند کم‌خونی داسی شکل، با داشتن بیش از 170 جهش ژنی مختلف از ژنتیک پیچیده‌ای برخوردار است (حق‌شناس و زمانی 1998). بیماران مبتلا به تالاسمی با مسائل و مشکلات جسمی، روانی و اجتماعی بسیاری روبه‌رو می‌شوند که کیفیت زندگی آنان را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. مسائل جسمی هم چون آنمی مزمن، تغییر شکلهای استخوانی، تغییر در رشد و کوتاهی قد، به تعویق افتادن روند بلوغ جسمی، نارسایی قلبی، آریتمیهای قلبی، اختلال در عملکرد کبد و غدد درون‌ریز از یک سو و خوشایندنبودن و طولانی و مکرربودن رژیم‌درمانی از سوی دیگر، ابعاد مختلف زندگی بیماران را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد (تاورنچارون و ساپ و همکاران، 2010؛ به نقل از حسینی و همکاران، 2007).
غیبت از مدرسه، کاهش عملکرد تحصیلی، محدودیت در ارتباط‌های اجتماعی و انجام بازی، احساس بیچارگی ناشی از وابستگی به دیگران برای دریافت مراقبت، احساس بی‌کفایتی در انجام بعضی از امور عادی، خشم، احساس اضطراب ناشی از موقعیت نامعین و نامعلوم، غم و اندوه به دلیل از دست دادن سلامت و نداشتن استقلال، نگرانی از مرگ زودرس و این اندیشه که زندگی آنها سیری متفاوت از دیگران دارد، باعث گوشه‌گیری، انزوا، افسردگی و کاهش اعتمادبه‌نفس آنها می‌شود (براز پوردنجانی و همکاران، 2009).
بتا تالاسمی ماژور منجر به افزایش میزان افسردگی و اضطراب در بیماران و مراقبان آنها می‌شود. به دنبال آن این افزایش منجر به اثرات منفی بر کیفیت جسمانی و روانی زندگی در بیماران و مراقبان آنها می‌شود و به‌طور خاص، افسردگی نقش مهمی در این آثار منفی به‌طور مستقل از اضطراب، دارد. بیماران مبتلا به تالاسمی در معرض درمانهای پزشکی فشرده و جدی قرار می‌گیرند و عوارض آنها مادام‌العمر است؛ بنابراین، وضعیت روانی این بیماران اثرات مهمی روی کیفیت زندگی آنها دارد (ینگیل و همکاران، 2014).
تالاسمی از شایع‌ترین بیماریهای ارثی است که در همه نژادهای جهان دیده شده است. در ایران حدود 26 هزار بیمار تالاسمی وجود دارد (پور ابولی و همکاران، 2014). تالاسمی مشکلات فراوانی برای بیمار، خانواده و نظام سلامت به همراه دارد. بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل تغییر چهره ناشی از بیماری، تغییرات فک و دهان، کوتاهی قد و سایر عوارض ناشی از بیماری در معرض مشکلات جسمی، روانی، عاطفی و اجتماعی فراوانی هستند (واعظی، 2015).
از سویی دیگر، در جهان مدرن، زندگی روزمره و تجربه‌زیسته فرد در تعامل با نهادها شکل می‌گیرد. نهاد، نظام سازمان‌یافته‌ای از روابط اجتماعی است که دربرگیرنده برخی از ارزشها و فرایندهای مشترک است و برای پاسخگویی به برخی از نیازهای اساسی جامعه به وجود آمده است، نهادها معمولاً فعالیتهای خود را از طریق سازمانهای اجتماعی به انجام می‌رسانند. بر این اساس نقش نهادهایی از قبیل خانواده و جامعه استقرار رفتارهای مناسبی برای ایفای کارکردهای اساسی در یک جامعه است (محسنی،2015).
تجربه انسانی در فضاهای نهادی سرشار از تضاد، انضباط و محدودیتهای اعمال شده است، نهادهای مدرن، دارای قدرت کنترل و نظارت بر افرادند و برای منضبط‌کردن و بهنجارسازی آنها عمل می‌کنند. از این منظر، قدرت لاجرم به شیوه‌ای نهادی اعمال می‌شود (روزنبرگ و همکاران،2011). ازاین‌رو، بیماران فقط ارگانیسمهای بیولوژیکی نیستند که دچار اختلال شده‌اند، بلکه موجوداتی انسانی‌اند که می‌اندیشند، امید می‌بندند، عمل می‌کنند و در تعامل با نهادهای اجتماعی حمایت می‌شوند یا رنج می‌برند (روزنبرگ و همکاران،2011).
مواجهه خانواده، جامعه و نهادهای اجتماعی با بیماری تالاسمی و بیماران آن نیز در هر جامعه‌ای با توجه به تجارب فرهنگی و اجتماعی، موقعیت اقتصادی، سن، شرایط ابتلا، موردحمایت گرفتن یا نگرفتن به شکلهای متفاوتی تجربه می‌شود (پورابولی و همکاران، 1393). اساساً در هر جامعه‌ای قواعد فرهنگی تعیین می‌کند که بیمار کیست و چه رفتاری را باید از او و اطرافیانش انتظار داشت. ازاین‌رو پژوهش حاضر درصدد است تا به واکاوی تجربه‌زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه پرداخته و بدین پرسش اساسی پاسخ گوید که: بیماران مبتلا به تالاسمی چه تجربه و تفسیری از نگرش، رفتار و آثار و نتایج مواجهه خانواده و جامعه نسبت به خود دارند؟
پیشینه تجربی
اولیو و همکاران (2013) پژوهشی کیفی با عنوان «تجربیات والدین با فرزندان بزرگ‌سال مبتلا به اسکیزوفرنی در ایرلند، انجام دادند که شامل 5 مادر و پدر که حداقل 2 سال تجربه با فرزندان اسکیزوفرنی داشته‌اند بود. نتایج نشان داد که والدین به دلیل مسئولیت و عشق به فرزندان خود باید در مراقبت از آنها دخالت داشته باشند. مشارکت خانواده‌ها در درمان، یک نقش اساسی است. این مطالعه توجه خاصی به خانواده به‌عنوان محور اصلی در درمان بیماران اسکیزوفرنی دارد.
گیلبرت و همکاران (2008) مطالعه‌ای با عنوان «تجربه زنان بستری در بخش روان‌پزشکی از روابط خانوادگی - زوجی: یک پژوهش کیفی» با رویکرد پدیده‌شناختی، روی 14 نفر زن بستری در بیمارستان اصفهان انجام دادند. داده‌ها با استفاده از مصاحبه غیرساختاری گردآوری و به روش کلایزری مورد تجزیه‌وتحلیل قرار گرفت. نتایج پژوهش نشان داد که زنان در سالهای زندگی مشترک، تجارب منفی بسیاری را تجربه می‌کنند که اثر ناخوشایندی بر سلامت روان آنها دارد و با توجه به این مسائل، آموزش به همسران و خانواده‌ها می‌تواند در ارتقای سلامت روانی زنان تأثیر زیادی داشته باشد. همچنین نتایج پژوهش نشان داد که حمایت و مداخلات مربوط به سلامت برای مراقبت‌کنندگان در خانواده‌ها، بسیار مهم و اساسی است.
یزدانی‌فکر (1398) مطالعه‌ای با عنوان «تجربه‌زیسته از زندگی خانوادگی بیماران مبتلا به اختلال سایکوزثانوی» انجام دادند. یافته‌های پژوهش نشان داد نوع ارتباط با والدین، بیماریهای روحی و روانی در دوران کودکی، تجارب آسیب و غفلت، علایق و آرزوها، انتظارات، دوران تحصیل، روابط با دوستان و تجارب فقدان و شکست از عوامل تأثیرگذار در گرایش به مواد و اختلالات روانی ناشی از آن در گروه نمونه موردبررسی را تشکیل می‌دهند.
مطالعه اختیاری امیری (2019) درباره بیماران خاص (تالاسمی، هموفیلی، دیابت و ...) در بیمارستان امام خمینی فریدون‌کنار که برای اندازه‌گیری عملکرد خانواده و همبستگی خانواده و وضعیت روانی بیماران خاص صورت گرفت، نشان داد که عملکرد خانواده بر وضعیت روانی بیماران مؤثر است. خانواده را می‌توان مهم‌ترین نهاد اجتماعی اثرگذار روی رفتار و شخصیت دانست. همچنین عملکرد خانواده می‌تواند اثرات فراوانی در بروز اختلالات روانی افراد یا سلامت روانی آنها داشته باشد.
تالاسمی به‌مثابه بیماری زیستی، روان‌شناختی و اجتماعی
تالاسمی، کم‌خونی همولیتیک شدیداً پیش‌رونده با توارث ناهمگون و شدتهای مختلف است. در تالاسمی کاهش ساخت هرکدام از زنجیره‌های گلوبین، موجب به هم‌خوردن نسبت میان زنجیره‌های آلفا و بتا می‌شود و رسوب زنجیره‌های جفت‌نشده در گلبولهای قرمز آغاز مشکلات بیماران تالاسمی است. با وجود اینکه درحال‌حاضر تزریق واحدهای خونی سازگار مهم‌ترین روش درمانی در این بیماری است، عمده عوارض به وجود آمده در این بیماران از تزریق واحدهای خونی است که مهم‌ترین آنها اضافه‌بار آهن است (مهدوی و همکاران، 2013).
البته بیماران تالاسمی علاوه بر مواجه با عوارض جسمی با مشکلات روانی و اجتماعی مانند انزوا، انگ بیمار خوردن، افسردگی و ... ناشی از بیماری هم روبه‌رو هستند.
علائم متعددی والدین را متوجه بیماری فرزندشان می‌کند، ازجمله اینکه شیرخواران رشد و وزنشان به‌خوبی سایر نوزادان نیست و همچنین رنگ‌پریدگی‌شان به‌تدریج بیشتر می‌شود. بی‌اشتهایی، اسهال، بی‌قراری، عفونتهای مکرر و بزرگی پیش‌رونده شکم به علت اسپلنومگالی از یافته‌های شایع است. از علائم نادر، قابل لمس‌بودن اتفاقی طحال در معاینه، تب با علت نامشخص و یا مشاهده صورتی یا قهوه‌ای رنگ‌شدن کهنه بچه توسط مادر است.
ابتلا به تالاسمی باید دارای علائم چندی باشد، ممکن است فقط شیرخوار رنگ‌پریده بوده، علامت دیگری نداشته باشد. تشخیص صحیح بر اساس یافته‌های خونی، به همراه کشف ابتلا به تالاسمی بتای مینور در پدر و مادر است. اگر در این مرحله تشخیص داده شود و تزریق خون به‌طور مرتب انجام گیرد رشد و نمو شیرخوار در دهه اول به‌طور طبیعی انجام می‌گیرد ولی اگر به میزان کافی تزریق خون انجام نشود، پس از چند سال چهره مشخص تالاسمی ماژور در فرد ظاهر می‌شود (ابوالقاسمی و عشقی، 2004).
روش
در این پژوهش با توجه به ماهیت موضوع و اهداف پژوهش از روش زمینه‌ای و از تکنیک مصاحبه بدون ساختار استفاده شده است. فهم روایت بیماران از ارتباطشان با جامعه، تجربیات آنها در این خصوص و شرایطی که رقم‌زننده این الگوی ارتباط هستند، مبنای اساسی این پژوهش را تشکیل داده است. مشارکت‌کنندگان پژوهش شامل 15 نفر از زنان و مردان مبتلا به بیماری تالاسمی ساکن شهرستان خرمشهر در رده سنی 20 تا 50 سال بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری غیرتصادفی و با تکیه بر اصول «گزینش مبتنی بر معیار» و روش هدفمند با معیار اشباع نظری انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات نیز مصاحبه بدون ساختار بود که برای ارزیابی اعتبار روشهای کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا و مقایسه تحلیلی و برای پایایی، خودداری‌کردن از طولانی‌شدن زمان جمع‌آوری داده (انجام مصاحبه‌ها) تا حد امکان مبنا قرار گرفت. از روش تحلیل مضمون در سه سطح مضمونهای پایه (کدها و نکات کلیدی موجود در متن)، مضمونهای سازمان‌دهنده (مقولات به‌دست‌آمده از ترکیب و تلخیص مضمونهای پایه) و مضمونهای فراگیر (مضمونهای عالی دربرگیرنده اصول حاکم بر متن به‌عنوان یک کل) برای تحلیل مصاحبه‌ها استفاده شده است. مصاحبه‌های ضبط‌شده پس از پیاده‌سازی، به‌صورت سطر به سطر بررسی، مفهوم‌سازی، مضمون‌بندی و سپس بر اساس مشابهت، ارتباط مفهومی و ویژگیهای مشترک بین کدهای پایه، مضامین مشخص شدند.
برای رسیدن به معیار قابلیت اعتماد (که معدل اعتبار و روایی در تحقیقات کیفی است) از روشهای زیر استفاده شده است: 1) کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا: پس از کدگذاری، متن مصاحبه‌ها و کدهای استخراج‌شده، در اختیار مصاحبه‌شوندگان قرار گرفت. اکثر مصاحبه‌شوندگان صحت متون و کدها را تأیید کردند. 2) مقایسه تحلیلی: در این روش به داده‌های خام رجوع شد تا ساختاربندی مضامین با داده‌های خام مقایسه و ارزیابی شود. 3) منظور از قابلیت اطمینان یا ثبات، میزان پایایی داده‌ها در شرایط و زمان مشابه و تغییرات ایجادشده در تصمیمات محقق طی فرایند تحقیق است. به این منظور از طولانی‌شدن زمان جمع‌آوری داده (انجام مصاحبه‌ها) تا حد امکان خودداری شده و از همه مشارکت‌کنندگان راجع به یک موضوع سؤال شد.
یافته‌ها
اطلاعات توصیفی مشارکت‌کنندگان در این پژوهش در جدول (1) ارائه شده است.
جدول-1- مشخصات جمعیتی مشارکت‌کنندگان تحقیق
| پاسخگو | جنسیت | سن | تحصیلات | تأهل |
| مشارکت‌کننده 1 | زن | 38 | فوق‌دیپلم | متأهل |
| مشارکت‌کننده 2 | زن | 24 | لیسانس | مجرد |
| مشارکت‌کننده 3 | مرد | 30 | لیسانس | مجرد |
| مشارکت‌کننده 4 | مرد | 35 | لیسانس | متأهل |
| مشارکت‌کننده 5 | مرد | 27 | بی‌سواد | مجرد |
| مشارکت‌کننده 6 | زن | 18 | دیپلم | مجرد |
| مشارکت‌کننده 7 | زن | 16 | دبیرستان | مجرد |
| مشارکت‌کننده 8 | مرد | 20 | فوق‌دیپلم | مجرد |
| مشارکت‌کننده 9 | مرد | 35 | لیسانس | متأهل |
| مشارکت‌کننده 10 | زن | 25 | دیپلم | مجرد |
| مشارکت‌کننده 11 | زن | 23 | فوق‌دیپلم | مجرد |
| مشارکت‌کننده 12 | مرد | 34 | دیپلم | متأهل |
| مشارکت‌کننده 13 | مرد | 37 | لیسانس | متأهل |
| مشارکت‌کننده 14 | زن | 25 | لیسانس | متأهل |
| مشارکت‌کننده 15 | زن | 32 | فوق‌دیپلم | متأهل |
داده‌های جدول (1) جنسیت، سن، تحصیلات، وضعیت تأهل و درآمد مصاحبه‌شوندگان را نشان می‌دهد. در این پژوهش تعداد زنان 8 نفر و تعداد مردان 7 نفر است؛ همچنین 7 نفر متأهل و 8 نفر مجرد هستند و به لحاظ تحصیلات نیز بیشترین آمار مربوط به افرادی است که دارای مدرک کارشناسی هستند.
در جدول زیر با توجه به اینکه پژوهش از نوع زمینه‌ای هست، مفهومهای به‌دست‌آمده از یافته‌های پژوهش و روند کدگذاری نشان داده شده است.
جدول 2- مرحله کدگذاری باز
| ردیف | عبارت | مفاهیم |
| 1 | از زمانی که به دنیا آمده‌ام تا الآن | ارثی‌بودن تالاسمی |
| 2 | سردردهای مزمن و گیج‌کننده، بدن‌درد، تب، لرزش، حالت تهوع | عوارض تالاسمی |
| 3 | بین من و برادرم و دیگر فرزندان خانواده فرق می‌گذاشتند | تمییزدادن |
| 4 | رابطه‌مون خوب است و همیشه مرا درک می‌کند | حفاظت |
| 5 | رابطه من با خانواده معمولی هستش و هیچ‌وقت به من دلگرمی نداده و همیشه احساس کردم خانواده‌ای ندارم که با من صمیمی باشن و خیلی معمولی با هم رفتار می‌کنیم | بدگمانی |
| 6 | مادرم تنها کسی است که همیشه با من بوده و پشت مرا می‌گیرد و در خیلی جاها مثل فرشته از من نگهداری کرده | کمک‌کردن |
| 7 | بسیار دشوار، از این بیماری واقعاً ناامید از زندگی شده و همیشه خود را یک شخص نامفید و بی‌فایده احساس می‌کنم و هرلحظه مرگ را احساس می‌کنم | ناامیدی |
| 8 | همیشه ناراحتی حرف اول زندگی من بوده و همیشه خجالت می‌کشم که با دوستان صحبت کنم و ایجاد رفاقت و صمیمیت کنم تا اوقات خوب و به‌یادماندنی با آنها داشته باشم | تماس‌نگرفتن با اطرافیان |
| 9 | می‌دانند و رفتار خوبی با من دارند ولی من احساس می‌کنم که از طریق شفقت و دلسوختن به من نگاه می‌کنند | دلسوزی |
| 10 | از ستاد و انجمن بیمارهای خاص کمک می‌گیرم | حمایت جامعه |
| 11 | هیچ ترسی ندارم | تقبل شرایط |
| 12 | سعی می‌کنم خیلی با اطرافیان گرم نگیرم و بیشتر شنونده باشم تا وارد جامعه شوم | ارتباط‌نگرفتن |
| 13 | سعی می‌کنم بر بیماری و مشکلاتم مسلط باشم | تقبل وضعیت |
| 14 | دیگران من را به چشم یک انسان کامل نگاه نمی‌کنند | سوءظن |
| 15 | اکثر اوقات حرف دکترم را قبول نمی‌کنم و احساس می‌کنم که به من دروغ می‌گوید تا به زندگی امیدوار شوم | بی‌اعتمادی |
| 16 | بیماریی که دارم اساس کل بیماریها است | ناامیدی مفرط |
| 17 | در دیدگاه دیگران انسان کاملی نیستم | طرد اجتماعی |
| 18 | سعی می‌کنم که از اطلاعات دیگر دوستانم استفاده کنم | اطمینان |
| 19 | دست کمک را می‌پذیرم و خیلی خوشحال می‌شوم که کسی به من کمک می‌کند | رابطه اجتماعی |
| 20 | از جامعه خواهان آن هستم که ما را تقبل کنند و سعی می‌کنند که مسئولین و متصدیان جامعه به کم و کسری ما گوش بدهند و کاری برای ما انجام دهند | درخواست همیاری |
| 21 | از بدو تولد و فهمیدن خانواده به حالتم مرا در آغوش گرفته و تفهم حالم را کردند | رسیدگی |
| 22 | همیشه در شادیها و سختیها دوستانم با من بوده و هستند | همدلی |
| 23 | این بیماری تا این لحظه مرا بیشتر به خانواده متصل کرده و احساس صمیمیت زیادی بین من و خواهرانم است | درک‌کردن |
| 24 | نتوانستم کار کنم با اینکه رشته من مهندسی عمران هست و آن‌هم به علت اینکه همه تالاسمی را نوعی معضل در کار می‌بینند؛ از این نظر به من و امثالم ظلم بی‌پایان شده | حمایت‌نکردن جامعه |
| 25 | زیاد بیرون از خانه نمی‌آیم | گوشه‌نشینی |
| 26 | فراهم‌کردن اشتغال برای بیماران تالاسمی، عدم تبعیض، امکانات پزشکی در اختیار ما قرار دهند | درخواست حمایت |
| 27 | دوستان زیادی ندارم | تماس‌نداشتن |
| 28 | از ارگانی حمایت نمی‌شوم | پشتیبان‌نداشتن |
| 29 | نیاز به حمایت دارم و مردم نگاه مثبت به ما داشته باشند | همیاری |
| 30 | اصلاً روحیه‌ام را خراب نمی‌کنم و به زندگی ادامه می‌دهم | اعتمادبه‌نفس |
| 31 | برای استخدام مانعی نگذارند | عدم ایجاد انسداد |
| 32 | قبلاً نگران بودم اما الآن اصلاً مشکلی استخدام مانعی نگذارند ندارم | نداشتن دغدغه |
| 33 | با دوستان و پزشک خودم در مورد بیماری مشورت می‌گیرم | حمایت اطلاعاتی |
| 34 | دردهای طاقت‌فرسایی که با من همراه بود را سالها تحمل کردم و احساس شرم ندارم | عدم شرمساری |
| 35 | روش زندگی من بر اساس تنظیم برنامه‌های روزانه است و سر وقت کارهای خود را انجام می‌دهم و به زندگی ادامه می‌دهم | امیدواری |
| 36 | خیلی از دوستان می‌دانند بیماری دارم و بسیار خوش‌برخورد هستند | همدردی |
| 37 | سعی می‌کنم همیشه طرف پر لیوان را نگاه کنم و بگویم حتماً جای هیچ نگرانی نیست | خوش‌بینی |
| 38 | همیشه با روی باز کمک دوستان و خانواده را پذیرا بودم و خوشحالم که چنین دوستان و خانواده‌ای دارم | اعتماد |
نتایج جدول2- بیانگر کدگذاری مفاهیم و مقوله‌های اولیه تحقیق است که به شکل کدگذاری باز مقوله‌بندی شده‌اند. اعتماد، خوش‌بینی، همدردی، امیدواری، عدم شرمساری، حمایت اطلاعاتی، نداشتن دغدغه، انسداد، گوشه‌نشینی، چگونگی حمایت اجتماعی، طرد اجتماعی، همیاری و همدردی از مهم‌ترین کدهای باز استخراج‌شده از مصاحبه‌ها و گفتگو با بیماران تالاسمی بود.
جدول 3- مقوله‌های اصلی و فرعی و مفاهیم استخراج‌شده
| مقوله اصلی (کدگذاری) |
مقوله فرعی (کدگذاری محوری) |
مفاهیم (کدگذاری باز) |
|
حمایت اجتماعی |
حمایت عاطفی | همدلی | |
| همیاری | |||
| درک‌کردن | |||
| حمایت فیزیکی | نگهداری‌کردن | ||
| کمک‌کردن | |||
امیدواری |
امید فردی |
خوش‌بینی | |
| قبول شرایط | |||
| انسداد اجتماعی | عدم‌حمایت جامعه | مانع تحرک | |
| عوارض تالاسمی | پیامد بیماری | سردردهای مزمن و گیج‌کننده، بدن‌درد، تب | |
| ارثی‌بودن تالاسمی | مادرزادی | از زمانی که به دنیا آمده‌ام تا الآن | |
ناامیدی اجتماعی |
تبعیض | تفاوت قائل‌شدن بین فرزندان | |
| شرمساری خانواده | |||
یاس |
تسلیم‌شدن | ||
| شرمساری از بیماری خود | |||
| بی‌اعتمادی | عدم قبول دیگران (دکتر) | ||
| بدبینی | عدم پذیرش توسط خانواده و دیگران | ||
| ناامیدی مفرط | |||
انزوا |
عدم ارتباط | دوری از اجتماع و دوستان | |
| عدم برقراری رابطه | |||
| ماندن در خانه | نداشتن دوست | ||
| گوشه‌نشینی | |||
| اعتماد | اعتماد روان‌شناختی | اعتمادبه‌نفس | |
| اعتماد اجتماعی | |||
| اطمینان | |||
| درخواست پشتیبانی | |||
| حمایت جامعه |
نتایج جدول 3- کدگذاری باز، کدگذاری محوری و کدگذاری گزینشی را نشان می‌دهد. از مهم‌ترین کدهای محوری پاسخگویان عدم حمایت جامعه و تبعیض و از مهم‌ترین کدهای گزینشی و نهایی، انسداد، انزوا و ناامیدی اجتماعی است.
جدول 3- تحلیل مقوله‌های اصلی و فرعی
| مقوله | تعریف | مثالها |
| حمایت اجتماعی | احساس آرامش و امنیتی که از طرف دیگران به ما القا شده و برای ما این معنا را دارد که جامعه، ما را بخشی از خود دانسته و برای ما ارزش قائل است. | از ستاد و انجمن بیمارهای خاص کمک می‌گیرم. |
| حمایت عاطفی | باارزش قلمدادکردن احساسات طرف مقابل و احترام گذاشتن به عواطفش | همیشه در شادیها و سختیها دوستانم با من بوده و هستند |
| حمایت فیزیکی | اقداماتی همچون کمک به حل مشکلات مالی دیگران، پرستاری‌کـردن از بیمار، نگهداری از کودک دیگری، در اختیار گذاشتــن خودرو شخصی در صورت نیــاز، تأمین مایحتاج ضروری برای نیازمندان و ... در زمره حمایت ابــزاری و فیزیکــی قرار می‌گیرند. | مادرم تنها کسی است که همیشه با من بوده و پشت مرا می‌گیرد و در خیلی جاها مثل فرشته از من نگهداری کرده |
| امیدواری | توانایی برای قدم گذاشتن در مسیرهایی به سمت مقصدی مشخص است و به فرد انگیزه لازم برای گام برداشتن در آن مسیرها را می‌دهد | روش زندگی من بر اساس تنظیم برنامه‌های روزانه است و سروقت کارهای خود را انجام می‌دهم و به زندگی ادامه می‌دهم |
| امید فردی | خوش‌بین بودن نسبت به آینده خود | سعی می‌کنم همیشه طرف پر لیوان را نگاه کنم و بگویم حتماً جای هیچ نگرانی نیست |
| انسداد اجتماعی | مسدودبودن راه ارتقاء و تحرک اجتماعی | نتوانستم کار کنم با اینکه رشته من مهندسی عمران هست و آن‌هم به علت اینکه همه تالاسمی را نوعی معضل در کار می‌بینند از این نظر به من و امثالم ظلم بی‌پایان شده |
| عوارض تالاسمی | یک پدیده عینی و قابل‌اندازه‌گیری است و توسط پزشک یا تیم درمانی و پس از انجام معاینه و آزمایشهای پزشکی روی بیمار مشخص می‌شوند | سردردهای مزمن و گیج‌کننده، بدن‌درد، تب، لرزش، حالت تهوع |
| ارثی بودن تالاسمی | انتقال بیماری از والدین به فرزندان | از زمانی که به دنیا آمده‌ام تا الآن |
| ناامیدی اجتماعی | غم و ناراحتی، احساس از دست دادن و شکافی دردناک یا آزاردهنده میان انتظارات ما و واقعیت | از ارگانی حمایت نمی‌شوم |
| بدبینی | نگرش منفی نسبت به دیگران | بیماری‌ای که دارم اساس کل بیماریها است |
| یاس | احساس تردید نسبت به ارزشمندی خود، آینده و جهان | بسیار دشوار از این بیماری واقعاً ناامید از زندگی شده و همیشه خود را یک شخص نامفید و بی‌فایده احساس می‌کنم و هرلحظه مرگ را احساس می‌کنم. |
| بی‌اعتمادی | از دست دادن اطمینان خود به دیگران و اطرافیان | اکثر اوقات حرف دکترم را قبول نمی‌کنم و احساس می‌کنم که به من دروغ می‌گوید تا به زندگی امیدوار شوم |
| تبعیض | موقعیتی است که افراد در برابر نقشها و موقعیتهای برابر از مزایای اجتماعی نابرابر برخوردار می‌شوند و برخی بر دیگران و بدونِ برتری داشتن، برتری داده می‌شوند | بین من و برادرم و دیگر فرزندان خانواده فرق می‌گذاشتند |
| انزوا اجتماعی | عدم ارتباط کامل یا تقریباً کامل بین یک فرد و جامعه | به‌ندرت با کسی دوست می‌شوم |
| عدم ارتباط | یعنی عدم هر نوع تعامل دوسویه | سعی می‌کنم خیلی با اطرافیان گرم نگیرم و بیشتر شنونده باشم تا وارد جامعه شوم |
| گوشه‌نشینی | گرایش به درون و خلوت خود | زیاد بیرون از خانه نمی‌آیم |
| اعتماد | اطمینان و وثوق کردن | همیشه باروی باز کمک دوستان و خانواده را پذیرا بودم و خوشحالم که چنین دوستان و خانواده‌ای دارم |
| اعتماد روان‌شناختی | باورداشتن به خود و تواناییهایمان فارغ از هر قضاوتی | سعی می‌کنم بر بیماری و مشکلاتم مسلط باشم |
| اعتماد اجتماعی | حسن ظن فرد نسبت به سایر اعضای جامعه | سعی می‌کنم که از اطلاعات دیگر دوستانم استفاده کنم |
نتایج کدگذاریهای نهایی بیانگر این است که ناامیدی روانی و اجتماعی، بی‌اعتمادی روان‌شناختی و اجتماعی، گوشه‌نشینی و انزوا، انسداد اجتماعی و عدم ارتباط اجتماعی و اختلال روانی و اجتماعی در تعاملات اجتماعی چگونگی حمایتهای عاطفی، روانی و اجتماعی از مهم‌ترین کدهای گزینشی و نهایی استخراج‌شده از مصاحبه با بیماران تالاسمی هستند که زیست تجربی و جهان اجتماعی آنها را شکل می‌دهند.
شکل 4-1- مدل پژوهش
مدل پژوهش نشان‌دهنده جریان فرایندها و فعالیتهایی است که در بستر مطالعه اتفاق افتاده است. طراحی مدل پژوهش یکی از مهم‌ترین استراتژیهای روش تحقیق کیفی است. در کدگذاری باز، تحلیل‌گر به پدیدآوردن مقوله‌ها و ویژگیهای آنها می‌پردازد و سپس می‌کوشد تا مشخص کند که چگونه مقوله‌ها در طول ابعاد تعیین‌شده تغییر می‌کنند. در کدگذاری محوری، مقوله‌ها به‌طور نظام‌مند بهبودیافته و با زیرمقوله‌ها پیوند داده می‌شوند. در مرحله سوم از کدگذاری، کدگذاری گزینشی و ارائه مدل پژوهش است. در این مدل زمینه‌ها و بسترهای روانی و اجتماعی، دلایل اجتماعی و روانی درک‌شده و نهایتاً تجربه‌زیسته روانی و اجتماعی بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه مقوله‌بندی و قابل‌مشاهده است.
بحث
هدف کلی این پژوهش واکاوی تجربه‌زیسته بیماران تالاسمی با اتکا به روش داده‌بنیاد است. جامعه آماری بیماران تالاسمی در رده 20 تا 50 شهرستان خرمشهر بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری غیرتصادفی و به روش هدفمند 15 نفر با معیار اشباع نظری به‌عنوان نمونه آماری انتخاب شدند. داده‌های حاصل از مصاحبه با بیماران تالاسمی به اتکا به روش داده‌بنیاد کدگذاری و تحلیل شدند که طبق مدل نظری مستخرج از داده‌ها و مفاهیم پژوهش در سه مقوله اصلی (اجتماعی، روان‌شناختی و زیستی) کدگذاری و مقوله‌بندی شده‌اند.
نتایج پژوهش نشان داد که مقولات اجتماعی و روان‌شناختی از مقوله‌های مؤثر در تجربه‌زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه هستند. از بین عوامل روانی و اجتماعی تأثیر سه مورد (حمایت اجتماعی، انسداد اجتماعی و ناامیدی روانی و اجتماعی) که یک عامل آن مثبت و دو عامل دیگر منفی هستند، از همه بیشتر است. همچنین مهم‌ترین عوامل روان‌شناختی که بر بیماران تالاسمی در مواجهه با جامعه مؤثر تشخیص داده شده‌اند، عبارتند از: امیدواری، اعتماد و انزوا.
پاسخ، بیماران تالاسمی بیانگر این است که در بعضی موارد خانواده، دوستان و اطرافیان و جامعه با آنها برخورد مناسبی داشتند و از آنها حمایت عاطفی و فیزیکی مانند همدلی، همیاری و نگهداری شده است اما تعدادی از مصاحبه‌شوندگان بیان داشته‌اند که جامعه از آنها حمایت خاصی نکرده است، نمونه‌ای از اظهارات بیماران این بوده است که جامعه بیمار بودن آنها را یک معضل می‌داند و آنها توانایی انجام یا برعهده گرفتن جایگاهی در جامعه را ندارند و دیگر اینکه بیان داشته‌اند که برای مداوا و درمان ارگانی از آنها حمایت نکرده و از طرف جامعه حمایت مورد انتظار را ندیده‌اند. همچنین نتایج نشان می‌دهد بعضی از بیماران دچار ناامیدی اجتماعی شده‌اند، نسبت به دیگران بدبین، بی‌اعتماد و یا تصور می‌کنند خانواده و جامعه بین آنها و دیگر افراد تبعیض قائل هستند که حتی در طی مصاحبه با بعضی از بیماران در بیمارستان مشاهده شد که به اعضای خانواده و پزشک اعتمادی ندارند.
نتایج پژوهش با تحقیقات اولیو و همکاران (2013)، گیلبرت و همکاران (2008)، یزدانی‌فکر (1398) و اختیاری امیری (1385) سازگار و همسو و با تحقیق غنی‌زاده و همکاران (2006) ناهم‌سو است.
مهم‌ترین عوامل روان‌شناختی که بر بیماران تالاسمی در مواجهه با جامعه مؤثر تشخیص داده شده‌اند عبارتند از: امیدواری، اعتماد و انزوا. در طی مصاحبه، مصاحبه‌شوندگان اظهار داشته‌اند که به‌خوبی با بیماری کنار آمده و با آن خو گرفته‌اند و مثل همه انسانها زندگی عادی خود را دارند، همچنین بیان کردند که امیدوار هستند با کمک و حمایت خانواده و جامعه در آینده می‌توانند بهبود پیدا کرده و به زندگی عادی خودشان برگردند. از سویی دیگر تعدادی از بیماران نسبت به بهبودی وضعیت خود دچار ناامیدی شده و با خانواده و اطرافیان قطع رابطه کرده و دچار گوشه‌نشینی و انزوا شده‌اند. عوامل زیستی مشخص‌شده در این مصاحبه ارثی‌بودن این بیماری و عوارض بیماری تالاسمی است. تمام مصاحبه‌شوندگان عنوان کرده‌اند که از زمان تولد دچار این بیماری شده‌اند و تعدادی از بیماران اظهار داشتند که عوارضی مانند سردرد، سرگیجه، تب، خستگی، ضعف و کاهش رشد دارند.
نتایج به‌دست‌آمده از یافته‌های مبتنی بر تجربه‌زیسته بیماران تالاسمی نشان می‌دهد که بیشترین تأثیر مقوله اجتماعی به‌صورت حمایت عاطفی و حمایت فیزیکی در اظهارات مصاحبه‌شوندگان به‌صورت کمک‌کردن افراد خانواده و اطرافیان یا حمایت ارگانهای خاص بیان شد. حمایت اجتماعی یعنی «احساس آرامش و امنیتی که از طرف دیگران به ما القا می‌شود».
مقوله دیگر حاصل از کدگذاری و تحلیل داده‌ها، امیدواری است. بیماران در اظهارات خود عنوان کردند که نسبت به آینده خوش‌بین هستند و امید دارند که بهبود پیدا کنند به همین دلیل سعی می‌کنند با بیماری کنار بیایند و به‌صورت یک انسان عادی به زندگی خودشان ادامه دهند. امیدواری یعنی «توانایی برای قدم‌گذاشتن در مسیرهایی به سمت مقصدی مشخص که به فرد انگیزه لازم برای گام‌برداشتن در آن مسیرها را می‌دهد».
مقوله دیگر حاصل از کدگذاری، انسداد اجتماعی است. بیماران تالاسمی عنوان کردند که در مواردی جامعه بیماری آنها را یک معضل می‌داند و یک سری موانع سد راه اشتغال و حضور در جامعه به وجود می‌آید. انسداد اجتماعی یعنی «مسدودبودن راه ارتقاء و تحرک اجتماعی». یکی از پاسخها که معنای انسداد اجتماعی را می‌رساند به این صورت است: «نتوانستم کار کنم با اینکه رشته من مهندسی عمران است و آن‌هم به علت اینکه همه تالاسمی را نوعی معضل در کار می‌بینند از این نظر به من و امثالم ظلم بی‌پایان شده».
مقوله دیگر ناامیدی روانی و اجتماعی است. مصاحبه‌شوندگان در بیانات خود عنوان کرده‌اند که خانواده در مورد آنها تبعیض قائل هستند و دچار یأس و یا نسبت به دیگران بی‌اعتماد و بدبین هستند. ناامیدی اجتماعی یعنی «غم و ناراحتی، احساس از دست دادن و شکافی دردناک یا آزاردهنده میان انتظارات ما و واقعیت».
مقوله دیگر منتج از کدگذاری متن مصاحبه‌ها، انزوای اجتماعی است، بعضی از بیماران اظهار کردند که دچار انزوا و گوشه‌نشینی شدند و ارتباط خود با دوستان، اطرافیان و جامعه را قطع کردند. انزوای اجتماعی یعنی «عدم ارتباط کامل یا تقریباً کامل بین یک فرد و جامعه». همان‌طور که در گفتگوهای بیماران تالاسمی ملاحظه شد، بیماربودن تنها بخشی از مشکل این افراد است و شاید تلخ‌تر از این مشکل نادیده گرفته شدن توسط افراد خانواده و جامعه با تبعیض قائل‌شدن و ایجاد مانع برای حضور آنها در جامعه است. بیماران تالاسمی یکی از گروههای خاص هر جامعه‌ای هستند که به دلیل وضعیت خاص اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی و تأثیرپذیری و تأثیرگذاری آنها بر جامعه، نیازمند مطالعات علمی و به‌خصوص مطالعات روان‌شناختی و جامعه‌شناختی عمیق و همه‌جانبه هستند.
نتایج نهایی نشان‌دهنده این است که درک بیماران تالاسمی نشئت‌گرفته از بیماری و نحوه مواجهه و تعامل با خانواده، جامعه و ارگانهای نهادی است که درواقع زیست اجتماعی آنها را شکل می‌دهد. درواقع اعتماد روان‌شناختی و اجتماعی، گوشه‌نشینی و انزوا، انسداد اجتماعی و عدم ارتباط اجتماعی و چگونگی حمایتهای عاطفی، روانی و اجتماعی از مهم‌ترین کدهای گزینشی و نهایی استخراج‌شده از مصاحبه با بیماران تالاسمی هستند که زیست تجربی و جهان اجتماعی آنها را شکل می‌دهند.
چگونگی آگاهی جامعه و سیاست‌گذاران از شرایط و زیست اجتماعی بیماران تالاسمی و نحوه مواجهه و تعامل با این قشر از جامعه بسیار حائز اهمیت و تعیین‌کننده است و در کیفیت بخشیدن زیست تجربی و ارتقاء زیست اجتماعی و پیوند روانی و اجتماعی آنها با جامعه بسیار اثرگذار است؛ ازاین‌رو سیاست‌گذاری‌های رفاهی و اجتماعی با محوریت و دال مرکزی بیماران تالاسمی و کیفیت‌بخشی زیست تجربی و ارتقاء زیست اجتماعی آنها بسیار ضروری و رهگشا خواهد بود. همچنین برنامه‌ریزی به‌منظور ارتقای سطح بهداشت روانی و اجتماعی خانواده‌های بیماران تالاسمی جوان و ارائه مشاوره‌های لازم در مورد ازدواج، کاریابی و کمک‌گرفتن از مراکز مددکاری اجتماعی می‌تواند در بهبود عملکرد اجتماعی و به‌طورکلی کیفیت زندگی آنها مؤثر باشد.
ملاحظات اخلاقی
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان در طراحی، اجرا و نگارش تمام بخشهای تحقیق مشارکت داشتند.
منابع مالی
برای تهیه این مقاله هیچ‌گونه حمایت مالی مستقیم از هیچ نهاد یا سازمانی دریافت نشده است.
تضاد منافع
این مقاله با سایر آثار منتشرشده نویسندگان همپوشانی ندارد.
پیروی از اخلاق تحقیق
در این مقاله همه حقوق مربوط به اخلاق تحقیق رعایت شده است.
منابع
Adam, Philip and Hertzlik, Claudine, (2005), Sociology of Disease and Medicine, translated by Laurence Dunya Katabi, Tehran, Nei Publishing House.
Abolghasemi, Hassan and Peyman Eshghi (1983). Thalassemia comprehensive book, Baqiyatullah University of Medical Sciences, Tehran. (In Persian)
Strauss, Anselm and Corbin A., Juliet,(2013), Principles and Method of Qualitative search Basic Theory - Procedures and Methods, translated by Bayuk Mohammadi, Tehran: earch Institute of Humanities and Cultural Studies.
Ahmadnia, Shirin (2017), Research in Medical Sociology, Center for Specialized and Community-Oriented Education of the Iranian Sociological Association. (In Persian)
Stones, Rob, (1988), The Great Thinkers of Sociology, translated by Mehrdad Mir Damadi, Tehran: Nash Karzan.
Stones, Rob, (1988), Qualitative data research of the Foundation, “Coding” and its ance, stages and method of implementation in the internship of Farhangian University, New trategies of Teacher Education Quarterly, 4th year, No. 5, pp. 69-88. (In Persian)
Pour Abuli, Betul; Abedi, Haider Ali; Abbaszadeh, Abbas; Kazemi, Majid. (1993). The silent cry: the experience of care suffering of parents of children with thalassemia, Journal of Qualitative Research in Health Sciences, 31(31): 281-291.
Ritzer, George, (1974), Sociological theory in the contemporary era, Mohsen Talasi, Tehran, Elmi.
Rosenberg, Riben; Henrik, Wolf; Stig, Ander. (1990). An introduction to the philosophy of medicine, translation: Homayun Moslehi, Tehran: New Design Publishing.
Tayyibi Abolhasani, Seyyed Amir Hossein (2018). An introduction to research methods: standard procedures for qualitative data analysis, Science and Technology Policy arterly, Volume 9, Number 2. (In Persian)
Koen, Bruce (1972). Basics of Sociology, translation (Ghulam Abbas Tosali, Reza Fazel), Tehran: Smet.
Giddens, Anthony (2004). Core issues in social theory (translated by Mohammad Rezaei), Tehran: Soad Publishing.
Giddens, Anthony and Karen Birdsall (2016). Sociology, translated by Hassan Chavoshian, Tehran: Ni.
Mohseni, Manouchehr. (2015). Medical Sociology, Tehran: Tahori Publications. (In Persian)
Mahdavi, Mohammad Reza and Mohammad Taher Hojjati (2012). A review of thalassemia and its complications, Journal of Mazandaran University of Medical Sciences, Volume 3, Number 103, 139-149. (In Persian)
Mansourian, Yazdan (1989). One hundred points in thesis writing. General Book of the Month, (4), 78-93. (In Persian)
preacher, cobra (2014). Spiritual experience in women with thalassemia disease, Iran sychological Association Congress, Allameh Tabatabai University, 5th session, available at: www.Sid.ir.
Yazdani Fekar, Tahereh. (2018). Lived experience of the family life of patients with secondary psychosis disorder, master’s thesis in the field of social sciences, sociology major, Razi University. (In Persian)
Gilbert, H., Rose, D., & Slade, M. (2008). The importance of relationships in mental health care: A qualitative study of service users’ experiences of psychiatric hospital admission in the UK. BMC health services research, 8(1), 1-12.
Tsiantis, J. (1990). Family reaction and relationship in Thalassemia sixth. Cooley’ anemia symposium of the New York Academy of Sciences and the Cooley’s anemia oundation. 57(11): 63-860.
Olive, H., Kelleher, I., Flannery, P., Clarke, M. C., Lynch, F., Harley, M., ... & Cannon, M. (2013). Relationship between the COMT-Val158Met and BDNF-Val66Met.
Abolghasemi, Hassan and Peyman Eshghi (1983). Thalassemia comprehensive book, Baqiyatullah University of Medical Sciences, Tehran. (In Persian)
Strauss, Anselm and Corbin A., Juliet,(2013), Principles and Method of Qualitative search Basic Theory - Procedures and Methods, translated by Bayuk Mohammadi, Tehran: earch Institute of Humanities and Cultural Studies.
Ahmadnia, Shirin (2017), Research in Medical Sociology, Center for Specialized and Community-Oriented Education of the Iranian Sociological Association. (In Persian)
Stones, Rob, (1988), The Great Thinkers of Sociology, translated by Mehrdad Mir Damadi, Tehran: Nash Karzan.
Stones, Rob, (1988), Qualitative data research of the Foundation, “Coding” and its ance, stages and method of implementation in the internship of Farhangian University, New trategies of Teacher Education Quarterly, 4th year, No. 5, pp. 69-88. (In Persian)
Pour Abuli, Betul; Abedi, Haider Ali; Abbaszadeh, Abbas; Kazemi, Majid. (1993). The silent cry: the experience of care suffering of parents of children with thalassemia, Journal of Qualitative Research in Health Sciences, 31(31): 281-291.
Ritzer, George, (1974), Sociological theory in the contemporary era, Mohsen Talasi, Tehran, Elmi.
Rosenberg, Riben; Henrik, Wolf; Stig, Ander. (1990). An introduction to the philosophy of medicine, translation: Homayun Moslehi, Tehran: New Design Publishing.
Tayyibi Abolhasani, Seyyed Amir Hossein (2018). An introduction to research methods: standard procedures for qualitative data analysis, Science and Technology Policy arterly, Volume 9, Number 2. (In Persian)
Koen, Bruce (1972). Basics of Sociology, translation (Ghulam Abbas Tosali, Reza Fazel), Tehran: Smet.
Giddens, Anthony (2004). Core issues in social theory (translated by Mohammad Rezaei), Tehran: Soad Publishing.
Giddens, Anthony and Karen Birdsall (2016). Sociology, translated by Hassan Chavoshian, Tehran: Ni.
Mohseni, Manouchehr. (2015). Medical Sociology, Tehran: Tahori Publications. (In Persian)
Mahdavi, Mohammad Reza and Mohammad Taher Hojjati (2012). A review of thalassemia and its complications, Journal of Mazandaran University of Medical Sciences, Volume 3, Number 103, 139-149. (In Persian)
Mansourian, Yazdan (1989). One hundred points in thesis writing. General Book of the Month, (4), 78-93. (In Persian)
preacher, cobra (2014). Spiritual experience in women with thalassemia disease, Iran sychological Association Congress, Allameh Tabatabai University, 5th session, available at: www.Sid.ir.
Yazdani Fekar, Tahereh. (2018). Lived experience of the family life of patients with secondary psychosis disorder, master’s thesis in the field of social sciences, sociology major, Razi University. (In Persian)
Gilbert, H., Rose, D., & Slade, M. (2008). The importance of relationships in mental health care: A qualitative study of service users’ experiences of psychiatric hospital admission in the UK. BMC health services research, 8(1), 1-12.
Tsiantis, J. (1990). Family reaction and relationship in Thalassemia sixth. Cooley’ anemia symposium of the New York Academy of Sciences and the Cooley’s anemia oundation. 57(11): 63-860.
Olive, H., Kelleher, I., Flannery, P., Clarke, M. C., Lynch, F., Harley, M., ... & Cannon, M. (2013). Relationship between the COMT-Val158Met and BDNF-Val66Met.
نوع مطالعه: اصیل |
موضوع مقاله:
توانبخشی اجتماعی
دریافت: 1402/3/21 | پذیرش: 1403/5/1 | انتشار: 1403/7/14
دریافت: 1402/3/21 | پذیرش: 1403/5/1 | انتشار: 1403/7/14
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تماس با ما
فصلنامه رفاه اجتماعی
تهران، اوین، بلوار دانشجو، خ کودکیار، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، ساختمان فارابی
تلفن دفتر نشریه: 02171732851
وب سایت: http://refahj.uswr.ac.ir
ایمیل: refahj@uswr.ac.ir
