دوره 23، شماره 88 - ( 2-1402 )
جلد 23 شماره 88 صفحات 236-197 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
mirzaei E, alahdadi N, omidi M. (2023). Sociological analysis of the lived experience of disabled people in Ahvaz city in facing family and society. refahj. 23(88), 197-236. doi:10.32598/refahj.23.88.2594.5
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-4141-fa.html
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-4141-fa.html
میرزایی ابراهیم، اله دادی نورالدین، امیدی معصومه. تجربه زیسته افراد دچار ناتوانی شهر اهواز در مواجهه با خانواده و جامعه رفاه اجتماعی 1402; 23 (88) :236-197 10.32598/refahj.23.88.2594.5
متن کامل [PDF 705 kb]
(1147 دریافت)
| چکیده (HTML) (1853 مشاهده)
تحقیقات پیشین
رویکردهای نظری مرتبط با ناتوانی و کم‌توانی
روش این پژوهش کیفی و از نوع روش مبنایی یا نظریه داده‌بنیاد است و سعی در شناخت عمیق موضوع و اهداف تحقیق داشته است. با توجه به موارد زیر به نظر می‌رسد برای نیل به اهدافی که در این پژوهش در نظر گرفته شده است، استفاده از روش کیفی گزینه بهتری است. موارد زیر ضرورت انجام این پژوهش را با روش کیفی نشان می‌دهند:
1- موضوع این پژوهش (تجربه زیسته)، موضوعی کیفی است.
2 - قدرت کشف و تبیین متغیرهای ناشناخته و غیر کمی در روش کیفی بیشتر است.
3- شناخت دقیق و عمیق سازوکارها و کشف عوامل زمینه‌ای و ساختاری مؤثر و یا مخل در تجربه زیسته توان‌خواهان از تبعیض مثبت، با روش کیفی بهتر به دست می‌آید. درمجموع می‌توان گفت روش پژوهش کیفی در مقایسه با روش کمی به جای پهنانگری، ژرف‌نگر است، یافته‌هایش قابلیت تعمیم ندارند، اما یافته‌هایش در محیطی دست‌کاری نشده و طبیعی به دست می‌آیند.
داده‌های موردنیاز کیفی این پژوهش عمدتاً با استفاده از «مصاحبه‌های نیمه ساختاریافته» جمع‌آوری شدند. در این نوع مصاحبه، محقق فهرستی از پرسشها یا صرفاً موضوعهای اصلی پژوهش موردنظر را تهیه می‌کند که این فهرست، برگه راهنمای مصاحبه خوانده می‌شود و صرفاً مشخص‌کننده موضوعهایی است که مصاحبه، آنها را پوشش خواهد داد و مصاحبه‌گر الزامی به رعایت ترتیب در مطرح‌کردن پرسشها بر طبق برگه راهنمای مصاحبه ندارد. در این نوع مصاحبه آزمودنی در پاسخگویی به پرسشها از آزادی و اختیار کافی برخوردار است.
مشارکت‌کنندگان تحقیق و انتخاب آنها
مشارکت‌کنندگان در این مطالعه همه افراد دچار ناتوانی بالای 15 سال شهر اهواز بودند که در سه‌ماهه اول سال 1401 به مراکز توان‌بخشی، بهزیستی و انجمن افراد دچار ناتوانی این شهر مراجعه کردند.
شیوه نمونه‌گیری در تحقیقات کیفی، نمونه‌گیری کیفی است که به آن نمونه‌گیری هدفمند یا نمونه‌گیری نظری نیز گفته می‌شود. نمونه‌گیری نظری بر اساس مفاهیمی صورت می‌گیرد که در خلال تحلیل ظهور می‌یابند. در این نوع از نمونه‌گیری می‌توان از افراد، رویدادها، فضاها و موقعیتها نمونه‌گیری کرد. برای گردآوری اطلاعات محقق با افرادی تماس برقرار می‌کند که درزمینه موضوع تحت بررسی با جنبه‌هایی از آن دارای اطلاعات و شناخت مناسب و کافی باشند. (محمد پور و رضایی، 2007). تعداد افرادی که به‌عنوان نمونه مورد مصاحبه قرار گرفتند، از بین کلیه افراد بالای 15 سال که به‌عنوان مددجوی دچار ناتوانی، در سه‌ماهه اول سال 1401 به مراکز توان‌بخشی، بهزیستی و انجمن افراد دچار ناتوانی شهر اهواز مراجعه کرده بودند. این افراد به‌صورت هدفمند انتخاب شدند.
اول) کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا: پس از کدگذاری، متن مصاحبه‌ها و کدهای استخراج‌شده، در اختیار مصاحبه‌شوندگان قرار گرفت. اکثر مصاحبه‌شوندگان صحت متون و کدها را تأیید کردند.
دوم) مقایسه تحلیلی: در این روش به داده‌های خام رجوع شد تا ساختاربندی مضامین با داده‌های خام مقایسه و ارزیابی شود.
برای تحلیل داده‌های به‌دست‌آمده در بخش اول تحقیق از روش کدگذاری که نوعی راهبرد تقلیل و تحلیل داده‌ها است که در چارچوب آن داده‌های کیفی بر مبنای بافت اجتماعی و فرهنگی کلان، تلخیص، طبقه‌بندی و مقوله‌بندی شده‌اند استفاده شده است. تحلیل اطلاعات به‌دست‌آمده بر مبنای شیوه کار در راهبرد مذکور و به‌صورت کدگذاری باز و کدگذاری محوری و کدگذاری انتخابی انجام شد. قبل از آغاز کدگذاری جلسات ضبط‌شده مصاحبه به شکل واژه به واژه و دقیق بر روی کاغذ پیاده شد. با گوش دادن چندباره به فایلهای صوتی و وارسی تطابق دست‌نوشته‌ها با گفته‌های آزمودنیها از صحت مطالب اطمینان حاصل شد.
1-کدگذاری باز: در کدگذاری باز، هدف پژوهشگر استخراج مفاهیم و مقوله‌ها از داده‌های خام است. داده‌های خام به شکل واحدهای معنایی از همدیگر تفکیک شده و اسامی نسبت داده شده به واحدهای معنایی یک کد با مفهوم را شکل می‌دهد. مفاهیم ایجادشده به‌طور پیوسته با همدیگر مقایسه می‌شوند تا مشخص شود که آیا مفهوم تازه یک رویداد متفاوت از مفاهیم قبلی است یا نه. اگر متفاوت بود بر مفاهیم قبلی اضافه می‌شود ولی اگر بر رویدادی مشابه با یکی از مفاهیم قبلی دلالت داشت با آن تلفیق و به‌عنوان یک مفهوم تلقی می‌شود.
2-کدگذاری محوری: کدگذاری محوری به تمرکز بر یک مقوله خاص، طرح درباره آن و یافتن پاسخ این سؤالات اشاره دارد. برای تحقق این امر در این پژوهش توجه عمیق به بافت، اعمال، تعاملات و پیامدها مدنظر است.
3-کدگذاری انتخابی: کدگذاری انتخابی مرحله آخر تحلیل داده‌ها در روش نظریه‌سازی از داده‌هاست. مرحله اول تحلیل یعنی کدگذاری باز که با شناسایی و نام‌گذاری مفاهیم سروکار دارد با کدگذاری محوری پیگیری می‌شود که هدف اصلی آن یافتن روابط موجود در بین موضوعات و مقوله‌هاست. کدگذاری محوری زمینه را برای کدگذاری انتخابی آماده می‌کند، جایی که یک مقوله محوری انتخاب و به‌عنوان ابزاری برای یکپارچه‌سازی مقوله‌های اصلی دیگر و بدین‌وسیله ایجاد ادعاهای نظری قرار می‌گیرد.
یافته‌ها
در این بخش تلاش می‌شود تا ابتدا خواننده با ناگفته‌ها و زوایای پنهان زندگی معلولین آشنا شود و در مرحله بعد کم و کیف زیست تجربی این افراد مورد واکاوی علمی قرار گیرد. در جداول ذیل مشخصات جمعیتی افراد مشارکت‌کننده و سپس نتایج حاصل از کدگذاری پاسخها به‌صورت کدگذاری باز، کدگذاری محوری و کدگذاری انتخابی و نهایتاً جمع‌بندی یافته‌های پژوهشی ارائه شده است. پاسخ مشارکت‌کنندگان در 10 کد باز، 5 کد محوری و 2 کد انتخابی پردازش شده‌اند.
مشخصات جمعیتی مشارکت‌کنندگان
در مطالعه حاضر با تعداد 15 نفر از معلولان شهر اهواز تا زمان حصول اطمینان در مورد اشباع داده‌ها، مصاحبه به عمل آمد. درمجموع مشارکت‌کنندگان را 6 مرد و 9 زن میانگین سنی 36 سال تشکیل می‌دهند. بیشترین تعداد مشارکت‌کنندگان مجرد (73 درصد) و مابقی متأهل (28 درصد) بودند. میزان تحصیلات مشارکت‌کنندگان از تحصیلات ابتدایی (13 درصد) تا کارشناسی (27 درصد) است. بیشترین نوع ناتوانی مشارکت‌کنندگان جسمی و حرکتی (52 درصد) و مابقی نابینا (27 درصد)، فلج اطفال (19 درصد)، ناشنوا (1 درصد) و فلج مغزی (1 درصد) بود.
نمونه یافته‌های مبتنی بر مصاحبه‌ها
کدگذاری باز
جدول-3: دسته‌بندی مفاهیم و کدگذاری باز مقوله‌ها
با توجه به نتایج کدگذاری باز و مفاهیم به‌دست‌آمده از نقل‌قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان بیان کرد فهم آنان از مواجهه خانواده با افراد دچار ناتوانی آنان مبتنی بر مهربانی، اقدامات روان‌شناختی، برآوردن نیازها، ترحم، حمایت بیش‌ازحد، اعمال محدودیت، احساس ناتوانی، انکار ناتوانی، سرکوب نیازها و نادیده انگاری آنان بوده است. همچنین کدهای اذیت کلامی، آزار جسمی، طرد اجتماعی، تعامل اجتماعی، نقض و نبود قانون، ضمانت اجرایی، تفریح و سرگرمی، چالشهای حمل‌ونقل، نابرابری شغلی و انطباق در زمره ناشی دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با ناتوانی آنها بود.
کدگذاری محوری
با توجه به نتایج کدگذاری محوری و تحلیل به‌دست‌آمده از نقل قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان بیان کرد فهم آنان از مواجهه خانواده با ناتوانی آنان مبتنی بر کدهای تبعیض مثبت، تبعیض منفی، خودباوری و خودارزشمندی بوده است. همچنین کدهای خشونت، ارتباطات اجتماعی، قوانین، امکانات محیطی و زندگی اجتماعی در زمره دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با ناتوانی و کم‌توانی آنها بود.
کدگذاری انتخابی (نهایی)
.jpg)
بحث
ملاحظات اخلاقی
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان در تولید تحقیق مشارکت داشتند.
منابع مالی
مطالعه حاضر هیچ حامی مالی ندارد.
تعارض منافع
نویسندگان هیچ بحثی بر سر منافع خود را ابراز نکرده‌اند.
اخلاق پژوهش
در این مقاله همه حقوق مرتبط با اخلاق پژوهش رعایت شده است.
متن کامل: (984 مشاهده)
مقدمه
سلامت هر جامعه‌ای در گرو سلامت افراد آن جامعه است. لازمه سلامت افراد جامعه، داشتن خانواده‌ای است که در آن نیازهای روانی، عاطفی، تربیتی، اجتماعی و اقتصادی آنها به اندازه کافی تأمین شود. خانواده اولین جایی است که ویژگیهای شخصیتی و روانی فرد در آن شکل می‌گیرد؛ ازاین‌رو بیش از هر محیط دیگری در رشد و تکامل اجتماعی و شخصیتی فرد تأثیر دارد؛ بنابراین می‌توان گفت هر مسئله‌ای که کارکرد طبیعی و بهنجار خانواده را تهدید کند ازجمله عوامل تهدیدکننده سلامت روانی به شمار می‌رود (محمدی و رضاییان،2007).
یکی از عوامل آسیب‌رسان به ساختار خانواده، ناتوانی یکی از اعضای خانواده است، ناتوانی می‌تواند در اثر حوادث و یا به‌صورت ژنتیکی ایجاد شده باشد. دراین‌بین تجربه‌های مواجهه افراد دچار ناتوانی با مسائل زندگی و همچنین روبه‌رو شدن جامعه و خانواده با آنان قابل‌توجه است. ناتوانی یکی از پدیده‌های پیدا و نهان زندگی روزمره بشر است. پیدا ازآن‌جهت که تعداد افراد دچار ناتوانی بسیار بالا و در حال رشد است و پنهان ازآن‌جهت که چندان موردتوجه جریان اصلی جامعه و سیاست‌گذاران اجتماعی نبوده است.
در طول تاریخ رفتار با افراد دچار ناتوانی، از برخی جهات انسانی و از برخی جهات دیگر تبعیض‌گرایانه بوده است. ناتوانی افراد دچار ناتوانی به ناتوانی در انجام همه یا قسمتی از فعالیتهای عادی زندگی فردی یا اجتماعی به دلیل وجود نقصهای مادرزادی یا اکتسابی در قوای جسمانی یا روانی اطلاق می‌شود. ناتوانی دارای ابعاد جسمی و ذهنی است. ناتوانیهای حواسی مانند نابینایی و ناشنوایی، ناتوانیهای حرکتی شامل انواع نقص عضوها، ضایعات نخاعی و ناهنجاریهای مربوط به اسکلت و عضلات و ناتوانی احشای داخلی شامل: ناهنجاریهای قلبی-عروقی، تنفسی، کلیوی و غیره بوده است. ناتوانی ذهنی نیز شامل عقب‌ماندگی ذهنی و بیماریهای روانی است.
ناتوانیهای اکتسابی در اثر تصادفات، حوادث یا بلایای طبیعی، جنگ، آتش‌سوزی، مسمومیتها یا بیماریهای مزمن بوده و یا عوارض ناشی از آنها ممکن است موجب این ناتوانی شود. جمعیت معلولان در سرتاسر جهان رو به افزایش است و بر نیازها و مسائل آنان روزبه‌روز افزوده می‌شود؛ بنابراین باید به نیازهای آنان در جامعه و خانواده توجه بیشتری کرد. جامعه افراد دچار ناتوانی از جهت دسترسی به فضاهای اجتماعی، آموزشی، اشتغال، برابری فرصتها، منابع اقتصادی و بسیاری منابع دیگر در رنج هستند و به کمک و توجه بیشتر مسئولان و سیاست‌گذاران اجتماعی نیازمندند (صادقی‌فسایی، 1998،1993).
افزایش جمعیت دچار ناتوانی سبب آسیبهای جسمی، اجتماعی، اقتصادی و روانی جدی، نه‌تنها برای شخص دچار ناتوانی و خانواده او بلکه برای جامعه نیز می‌شود. افراد دچار ناتوانی یکی از بزرگ‌ترین اقلیتهای جهان‌اند که جمعیتی بالغ بر یک‌دهم جمعیت جهان و حدود دو تا یازده درصد مردم ایران (با توجه به تعاریف گوناگون ناتوانی و تعدد و پراکندگی مراکز اعلام‌کننده آمار) را تشکیل می‌دهند. در اکثر موارد این افراد دچار فقر و تبعیض و محرومیت‌اند و همین موارد سبب انزوای اجتماعی آنها شده است. عدم استفاده از توانایی و پتانسیل این افراد و پرداخت هزینه‌های مختلف اجتماعی دامن‌گیر خود جامعه نیز می‌شود. افراد دچار ناتوانی در یک جامعه بسته به میزان توسعه و پیشرفت جامعه، رشد می‌کنند و یا از حرکت بازمی‌مانند.
آنها قشر عظیمی از جامعه را تشکیل می‌دهند و اگر این افراد طرد و نادیده گرفته شوند و در چرخه اشتغال و تولید قرار نگیرند ممکن است تنها به افرادی مصرف‌کننده و وابسته به دیگران تبدیل شوند و زندگی عادی اعضای خانواده را نیز تحت شعاع قرار دهند؛ بنابراین شناخت و حل مشکلات این قشر بسیار اهمیت دارد (فرجی، 2013). از سویی دیگر، خانواده مهم‌ترین نهاد اجتماعی در جامعه است که در بحث از ناتوانی (هم در مرحله پیشگیری و هم در مراحل بعد از ناتوانی) باید موردتوجه قرار گیرد. چراکه فرد دچار ناتوانی یا به‌صورت مادرزادی یا بر اثر عوامل محیطی دچار ناتوانی می‌شود که در هر دو حالت، خانواده نقش و جایگاه خاصی پیدا می‌کند. متغیرهایی مانند روابط اجتماعی اعضاء خانواده، تحصیلات، وضعیت اقتصادی، شغل اعضاء و محل سکونت با ناتوانی در ارتباط‌اند.
درواقع فهم و درک جامعه و خانواده نسبت به ناتوانی متأثر از زمینه‌ها و متغیرهای اجتماعی و فرهنگی است. نگرشها و عملکردهای اطرافیان افراد دچار ناتوانی، خواسته‌ها و ناخواسته‌ها دارای بار معنایی است و می‌تواند مسبب رشد و تسهیل گر آن و یا مانع رشد باشد. شناخت این عوامل بر اساس تجربیات افراد دچار ناتوانی می‌تواند زمینه‌ساز تغییرات ارزشمند و اثربخشی در نگرشها و باورهای افراد باشد؛ بنابراین می‌توان گفت خانواده و جامعه نقشی مهم در روحیات فرد دچار ناتوانی دارد و باعث شکل‌گیری ذهنیت مثبت یا منفی فرد در مورد شرایط خود می‌شود.
دادن آموزش و آگاهی به خانواده افراد دچار ناتوانی و افرادی که بیشترین ارتباط را با این افراد دارند و باور داشتن این افراد در رسیدن به موفقیتهای مختلف، بار فشار روانی را از دوش افراد دچار ناتوانی سبک‌تر و از درد تنفر و حقارت نسبت به خود می‌کاهد. افراد دچار ناتوانی دردهای زیادی را تحمل می‌کنند که شنیدن این دردها مانند احساس کردن آنها سخت نیست و این دشواری زمانی طاقت‌فرسا می‌شود که نیازهای فرد در اجتماع و خانواده برطرف نشود. ازاین‌رو، افزایش علم و آگاهی در تحلیل وضعیت موجود در قبال سیاستگذاریها و رفتار با افراد دچار ناتوانی از مهم‌ترین قدمهای تغییر وضعیت افراد دچار ناتوانی در جامعه است.
امروزه بسیاری از سیاستگذاریها و رویکردهای موجود در سازمانها و نهادها، پدیده ناتوانی را یک امر فردی یا نهایتاً امری وابسته به خانواده فرد دچار ناتوانی می‌پندارند و القا می‌شود که مشکل فرد دچار ناتوانی یا کم‌توان، فردی است و باید به‌عنوان یک فرد وابسته و ناتوان به دیگران تکیه کند. تحقیقات نشان می‌دهد که خانواده بیشترین نقش را در توان‌بخشی افراد دچار ناتوانی و همچنین محل مناسبی برای رشد و پرورش عقب‌ماندگان ذهنی است؛ اما داشتن امکانات و آگاهی صحیح بسیار مهم است. وجود فرزند دچار ناتوانی تأثیرات جبران‌ناپذیری بر وضعیت بهداشت روانی خانواده وارد می‌کند و ارتباط بین فرد دچار ناتوانی و اعضاء خانواده و حتی روابط اعضاء خانواده را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.
کم‌توانی تجربه‌ای است که بیشتر افراد ممکن است حتی مدت کوتاهی آن را تجربه کرده باشند. با بالارفتن سن و آشنایی بیشتر با نگرش و ذهنیت مردم در مورد افراد دچار ناتوانی، آسیب‌شناختی آن علاوه بر خود فرد، بر خانواده او نیز تأثیر بسیاری می‌گذارد و باعث می‌شود خانواده‌ها، سعی در پنهان‌کردن آنان از دید مردم و حتی کمتر ظاهر شدن خود در جامعه کنند؛ بنابراین در اکثر مواقع این فشارها در خانواده روی لحن گفتار و نوع رفتار افراد خانواده، خصوصاً عضوی که بیشترین ارتباط را با فرد ناتوان دارد تأثیر می‌گذارد که گاهی این آزارها از عمد و گاهی از شدت فشار اقتصادی و یا خستگی از مراقبت اتفاق می‌افتد. همچنین افرادی که ازنظر آنان، به‌نوعی ناتوانی یک نوع شرمساری است و داشتن خواهر یا برادر ناتوان را باعث سرافکندگی خود می‌دانند، بیشترین نقش را در آزارهای کلامی دارند و سبب تأثیرات منفی در روحیه فرد و به انزوا و گوشه‌نشینی وی می‌انجامد.
سلامت هر جامعه‌ای در گرو سلامت افراد آن جامعه است. لازمه سلامت افراد جامعه، داشتن خانواده‌ای است که در آن نیازهای روانی، عاطفی، تربیتی، اجتماعی و اقتصادی آنها به اندازه کافی تأمین شود. خانواده اولین جایی است که ویژگیهای شخصیتی و روانی فرد در آن شکل می‌گیرد؛ ازاین‌رو بیش از هر محیط دیگری در رشد و تکامل اجتماعی و شخصیتی فرد تأثیر دارد؛ بنابراین می‌توان گفت هر مسئله‌ای که کارکرد طبیعی و بهنجار خانواده را تهدید کند ازجمله عوامل تهدیدکننده سلامت روانی به شمار می‌رود (محمدی و رضاییان،2007).
یکی از عوامل آسیب‌رسان به ساختار خانواده، ناتوانی یکی از اعضای خانواده است، ناتوانی می‌تواند در اثر حوادث و یا به‌صورت ژنتیکی ایجاد شده باشد. دراین‌بین تجربه‌های مواجهه افراد دچار ناتوانی با مسائل زندگی و همچنین روبه‌رو شدن جامعه و خانواده با آنان قابل‌توجه است. ناتوانی یکی از پدیده‌های پیدا و نهان زندگی روزمره بشر است. پیدا ازآن‌جهت که تعداد افراد دچار ناتوانی بسیار بالا و در حال رشد است و پنهان ازآن‌جهت که چندان موردتوجه جریان اصلی جامعه و سیاست‌گذاران اجتماعی نبوده است.
در طول تاریخ رفتار با افراد دچار ناتوانی، از برخی جهات انسانی و از برخی جهات دیگر تبعیض‌گرایانه بوده است. ناتوانی افراد دچار ناتوانی به ناتوانی در انجام همه یا قسمتی از فعالیتهای عادی زندگی فردی یا اجتماعی به دلیل وجود نقصهای مادرزادی یا اکتسابی در قوای جسمانی یا روانی اطلاق می‌شود. ناتوانی دارای ابعاد جسمی و ذهنی است. ناتوانیهای حواسی مانند نابینایی و ناشنوایی، ناتوانیهای حرکتی شامل انواع نقص عضوها، ضایعات نخاعی و ناهنجاریهای مربوط به اسکلت و عضلات و ناتوانی احشای داخلی شامل: ناهنجاریهای قلبی-عروقی، تنفسی، کلیوی و غیره بوده است. ناتوانی ذهنی نیز شامل عقب‌ماندگی ذهنی و بیماریهای روانی است.
ناتوانیهای اکتسابی در اثر تصادفات، حوادث یا بلایای طبیعی، جنگ، آتش‌سوزی، مسمومیتها یا بیماریهای مزمن بوده و یا عوارض ناشی از آنها ممکن است موجب این ناتوانی شود. جمعیت معلولان در سرتاسر جهان رو به افزایش است و بر نیازها و مسائل آنان روزبه‌روز افزوده می‌شود؛ بنابراین باید به نیازهای آنان در جامعه و خانواده توجه بیشتری کرد. جامعه افراد دچار ناتوانی از جهت دسترسی به فضاهای اجتماعی، آموزشی، اشتغال، برابری فرصتها، منابع اقتصادی و بسیاری منابع دیگر در رنج هستند و به کمک و توجه بیشتر مسئولان و سیاست‌گذاران اجتماعی نیازمندند (صادقی‌فسایی، 1998،1993).
افزایش جمعیت دچار ناتوانی سبب آسیبهای جسمی، اجتماعی، اقتصادی و روانی جدی، نه‌تنها برای شخص دچار ناتوانی و خانواده او بلکه برای جامعه نیز می‌شود. افراد دچار ناتوانی یکی از بزرگ‌ترین اقلیتهای جهان‌اند که جمعیتی بالغ بر یک‌دهم جمعیت جهان و حدود دو تا یازده درصد مردم ایران (با توجه به تعاریف گوناگون ناتوانی و تعدد و پراکندگی مراکز اعلام‌کننده آمار) را تشکیل می‌دهند. در اکثر موارد این افراد دچار فقر و تبعیض و محرومیت‌اند و همین موارد سبب انزوای اجتماعی آنها شده است. عدم استفاده از توانایی و پتانسیل این افراد و پرداخت هزینه‌های مختلف اجتماعی دامن‌گیر خود جامعه نیز می‌شود. افراد دچار ناتوانی در یک جامعه بسته به میزان توسعه و پیشرفت جامعه، رشد می‌کنند و یا از حرکت بازمی‌مانند.
آنها قشر عظیمی از جامعه را تشکیل می‌دهند و اگر این افراد طرد و نادیده گرفته شوند و در چرخه اشتغال و تولید قرار نگیرند ممکن است تنها به افرادی مصرف‌کننده و وابسته به دیگران تبدیل شوند و زندگی عادی اعضای خانواده را نیز تحت شعاع قرار دهند؛ بنابراین شناخت و حل مشکلات این قشر بسیار اهمیت دارد (فرجی، 2013). از سویی دیگر، خانواده مهم‌ترین نهاد اجتماعی در جامعه است که در بحث از ناتوانی (هم در مرحله پیشگیری و هم در مراحل بعد از ناتوانی) باید موردتوجه قرار گیرد. چراکه فرد دچار ناتوانی یا به‌صورت مادرزادی یا بر اثر عوامل محیطی دچار ناتوانی می‌شود که در هر دو حالت، خانواده نقش و جایگاه خاصی پیدا می‌کند. متغیرهایی مانند روابط اجتماعی اعضاء خانواده، تحصیلات، وضعیت اقتصادی، شغل اعضاء و محل سکونت با ناتوانی در ارتباط‌اند.
درواقع فهم و درک جامعه و خانواده نسبت به ناتوانی متأثر از زمینه‌ها و متغیرهای اجتماعی و فرهنگی است. نگرشها و عملکردهای اطرافیان افراد دچار ناتوانی، خواسته‌ها و ناخواسته‌ها دارای بار معنایی است و می‌تواند مسبب رشد و تسهیل گر آن و یا مانع رشد باشد. شناخت این عوامل بر اساس تجربیات افراد دچار ناتوانی می‌تواند زمینه‌ساز تغییرات ارزشمند و اثربخشی در نگرشها و باورهای افراد باشد؛ بنابراین می‌توان گفت خانواده و جامعه نقشی مهم در روحیات فرد دچار ناتوانی دارد و باعث شکل‌گیری ذهنیت مثبت یا منفی فرد در مورد شرایط خود می‌شود.
دادن آموزش و آگاهی به خانواده افراد دچار ناتوانی و افرادی که بیشترین ارتباط را با این افراد دارند و باور داشتن این افراد در رسیدن به موفقیتهای مختلف، بار فشار روانی را از دوش افراد دچار ناتوانی سبک‌تر و از درد تنفر و حقارت نسبت به خود می‌کاهد. افراد دچار ناتوانی دردهای زیادی را تحمل می‌کنند که شنیدن این دردها مانند احساس کردن آنها سخت نیست و این دشواری زمانی طاقت‌فرسا می‌شود که نیازهای فرد در اجتماع و خانواده برطرف نشود. ازاین‌رو، افزایش علم و آگاهی در تحلیل وضعیت موجود در قبال سیاستگذاریها و رفتار با افراد دچار ناتوانی از مهم‌ترین قدمهای تغییر وضعیت افراد دچار ناتوانی در جامعه است.
امروزه بسیاری از سیاستگذاریها و رویکردهای موجود در سازمانها و نهادها، پدیده ناتوانی را یک امر فردی یا نهایتاً امری وابسته به خانواده فرد دچار ناتوانی می‌پندارند و القا می‌شود که مشکل فرد دچار ناتوانی یا کم‌توان، فردی است و باید به‌عنوان یک فرد وابسته و ناتوان به دیگران تکیه کند. تحقیقات نشان می‌دهد که خانواده بیشترین نقش را در توان‌بخشی افراد دچار ناتوانی و همچنین محل مناسبی برای رشد و پرورش عقب‌ماندگان ذهنی است؛ اما داشتن امکانات و آگاهی صحیح بسیار مهم است. وجود فرزند دچار ناتوانی تأثیرات جبران‌ناپذیری بر وضعیت بهداشت روانی خانواده وارد می‌کند و ارتباط بین فرد دچار ناتوانی و اعضاء خانواده و حتی روابط اعضاء خانواده را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.
کم‌توانی تجربه‌ای است که بیشتر افراد ممکن است حتی مدت کوتاهی آن را تجربه کرده باشند. با بالارفتن سن و آشنایی بیشتر با نگرش و ذهنیت مردم در مورد افراد دچار ناتوانی، آسیب‌شناختی آن علاوه بر خود فرد، بر خانواده او نیز تأثیر بسیاری می‌گذارد و باعث می‌شود خانواده‌ها، سعی در پنهان‌کردن آنان از دید مردم و حتی کمتر ظاهر شدن خود در جامعه کنند؛ بنابراین در اکثر مواقع این فشارها در خانواده روی لحن گفتار و نوع رفتار افراد خانواده، خصوصاً عضوی که بیشترین ارتباط را با فرد ناتوان دارد تأثیر می‌گذارد که گاهی این آزارها از عمد و گاهی از شدت فشار اقتصادی و یا خستگی از مراقبت اتفاق می‌افتد. همچنین افرادی که ازنظر آنان، به‌نوعی ناتوانی یک نوع شرمساری است و داشتن خواهر یا برادر ناتوان را باعث سرافکندگی خود می‌دانند، بیشترین نقش را در آزارهای کلامی دارند و سبب تأثیرات منفی در روحیه فرد و به انزوا و گوشه‌نشینی وی می‌انجامد.
افراد دچار ناتوانی نه‌تنها در خانواده بلکه در سازمانها و در محل کار خود نیز دچار مشکلات و تبعیضهایی هستند. برخی ناتوانی را در وضعیتی خلاصه می‌کنند که سبب نگاه ترحم‌آمیز و با کارکرد و پیامد منفی بر افراد دچار ناتوانی می‌شود. ازاین‌رو بررسی و شناسایی تجارب افراد دچار ناتوانی در مواجهه با جامعه و خانواده درخور توجه و مطالعه علمی است؛ بنابراین مطالعه حاضر درصدد است تا به واکاوی و فهم جامعه‌شناختی تجربه زیسته افراد دچار ناتوانی شهر اهواز در مواجهه با خانواده و جامعه پرداخته و بدین مسئله اساسی پاسخ دهد که: وضعیت زیست افراد دچار ناتوانی شهر اهواز در مواجه با خانواده و جامعه چگونه است؟
تحقیقات پیشین
نتایج پژوهش ماریاتری و همکاران در طرح آزمایشهای برای ارزیابی برنامه‌های تبیین‌شده در منزل برای جانبازان با آسیب مغزی و تأثیر آن بر اعضای خانواده روی 87 جانباز و یکی از اعضای خانواده آنان نشان داد که پذیرش اقدامات درمانی مؤثر این قشر در گروه آزمایش در مقایسه با گروه گواه نشانگر کاهش علائم افسردگی در این گروه بوده و اقدامات برنامه مثبت ارزیابی شد. آوولیو و همکارانش به بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی افراد دچار ناتوانی پرداخته و به این نتیجه رسیده‌اند که روابط اجتماعی و حمایت اجتماعی ازجمله عوامل تأثیرگذار بر کیفیت زندگی این گروه از افراد است و ابعاد مختلف زندگی آنها را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.
تحقیقی در رابطه با تأثیر حمایت اطرافیان بر فرد دارای ناتوانی انجام دادند و به این نتیجه رسیدند که حمایتهای اجتماعی به‌خصوص از طرف اعضای خانواده و به‌طور ویژه از طرف همسر، یکی از مهم‌ترین عوامل پیش‌بینی کننده میزان دریافت خدمات بهداشتی و توان‌بخشی پس از سانحه است به این معنا که با داشتن پذیرش و حمایت خانوادگی، تشویق به دریافت خدمات بهداشتی یا توان‌بخشی بیشتر و بهتر خواهد بود. ساندرسون پایان‌نامه خود را تحت عنوان ارزیابی برنامه‌ریزی دسترسی برای اشخاص دچار ناتوانی در شهرهای میانی کانادا، این تحقیق را با هدف از میان برداشتن موانع موجود در شهرها و بهبود دسترسی به فضاها برای اشخاص دچار ناتوانی انجام داد. با انجام این پژوهش مشخص شد که اغلب اشخاص دچار ناتوانی در شهرها با موانع متعدد مواجه هستند که باعث عدم مشارکت آنها در جامعه می‌شود و ابزارهای برنامه‌ریزی راهکاری برای بهبود دسترسی افراد دچار ناتوانی به فضاهای شهری است تا افراد دچار ناتوانی بتوانند به‌درستی در مسائل جامعه شرکت کنند.
قاضی‌نژاد در مطالعه‌ای به بررسی «تجربه زیسته جانبازان با تأکید بر خانواده» پرداخت. نتایج حاصل از کدگذاری اولیه با شکل‌گیری واحدهای معنایی همراه بود که با توجه به اشتراکات موجود در آنها در 50 زیرمضمون دسته‌بندی شدند. تحلیل نتایج نشان می‌دهد که جانبازان به خاطر شرایط ویژه خود، آسیب‌پذیری زیادی را در حوزه‌های مختلف تجربه می‌کنند و لزوم شناخت و آگاهیهای بیشتر ارگانهای مربوطه، حمایتهای مضاعف از این قشر و خانواده‌هایشان و تدوین برنامه‌های مشاورهای، روان‌شناختی و مراقبتی بیشتر احساس می‌شود.
احمدی‌زاد در مطالعه‌ای به بررسی «تجربه زیسته توان‌خواهان بهزیستی از تبعیض مثبت» پرداخت. تحلیل داده‌ها به وسیله تحلیل تماتیک یا تحلیل مضامین و با روش تحلیل شبکه مضامین انجام شد. تحلیل داده‌ها نشان داد که تجربه توان‌خواهان شاغل در بهزیستی تهران شامل این موارد بود: تجربه عدالت که خود به تجربه تبعیض، بی‌عدالتی توزیعی و بی‌عدالتی ساختاری تقسیم شد. تعامل با همکاران که شامل تجربه‌های تعامل مثبت و تعامل منفی بود. بازخورد اجرایی قانون که خود شامل تجربه‌هایی از نقض قانون و سوءاستفاده از آن بود. هویت که خود برگرفته از تجربه خودباوری و انکار ناتوانی بود. همچنین انکار مزایا و کیفیت زندگی شغلی دیگر بخش تجربه توان‌خواهان شاغل در بهزیستی از تبعیض مثبت را شکل دادند.
قاضی‌نژاد در مطالعه‌ای به بررسی «تجربه زیسته جانبازان با تأکید بر خانواده» پرداخت. نتایج حاصل از کدگذاری اولیه با شکل‌گیری واحدهای معنایی همراه بود که با توجه به اشتراکات موجود در آنها در 50 زیرمضمون دسته‌بندی شدند. تحلیل نتایج نشان می‌دهد که جانبازان به خاطر شرایط ویژه خود، آسیب‌پذیری زیادی را در حوزه‌های مختلف تجربه می‌کنند و لزوم شناخت و آگاهیهای بیشتر ارگانهای مربوطه، حمایتهای مضاعف از این قشر و خانواده‌هایشان و تدوین برنامه‌های مشاورهای، روان‌شناختی و مراقبتی بیشتر احساس می‌شود.
احمدی‌زاد در مطالعه‌ای به بررسی «تجربه زیسته توان‌خواهان بهزیستی از تبعیض مثبت» پرداخت. تحلیل داده‌ها به وسیله تحلیل تماتیک یا تحلیل مضامین و با روش تحلیل شبکه مضامین انجام شد. تحلیل داده‌ها نشان داد که تجربه توان‌خواهان شاغل در بهزیستی تهران شامل این موارد بود: تجربه عدالت که خود به تجربه تبعیض، بی‌عدالتی توزیعی و بی‌عدالتی ساختاری تقسیم شد. تعامل با همکاران که شامل تجربه‌های تعامل مثبت و تعامل منفی بود. بازخورد اجرایی قانون که خود شامل تجربه‌هایی از نقض قانون و سوءاستفاده از آن بود. هویت که خود برگرفته از تجربه خودباوری و انکار ناتوانی بود. همچنین انکار مزایا و کیفیت زندگی شغلی دیگر بخش تجربه توان‌خواهان شاغل در بهزیستی از تبعیض مثبت را شکل دادند.
مرور پژوهشهای انجام‌گرفته در مورد افراد دچار ناتوانی و ارتباط آن با جامعه و خانواده حاکی از این است که اکثریت پژوهشها با متغیرهای اغلب تکرارشونده موردمطالعه قرارگرفته‌اند. همچنین روش بررسی و طرحهای مورداستفاده در این موضوع، غالباً از نوع روش کمی (اعم از آزمایشی، همبستگی و پیمایشی) بوده است. پیچیدگی شرایط جامعه‌ای و خانوادگی حاکم بر افراد دچار ناتوانی از یک‌سو و شرایط خاص زندگی کم‌توانان از سویی دیگر، لزوم کاوش علمی در تجارب زیسته آنان را ضروری می‌کند و دسترسی به این نوع تجارب نیز از طریق پژوهش کیفی امکان‌پذیر است. بررسی روشها و طرحهای استفاده‌شده در تحقیقات پیشین نشان از این دارد که پژوهشهای محدود کیفی در این زمینه انجام شده است و از سویی دیگر در همین تعداد محدود پژوهش کیفی نیز کمتر به بیان تجارب خود افراد دچار ناتوانی ازآنچه در بستر جامعه و خانواده رخ می‌دهد پرداخته شده است.
رویکردهای نظری مرتبط با ناتوانی و کم‌توانی
تئوری خانواده‌درمانی بوئن بیان می‌کند که کارکرد خانواده و فرد به هم وابسته هستند، به این معنا که مشکلات فرد، مشکلات خانواده را منعکس می‌کند و برعکس. مفهوم تمایز یکی از مفاهیم مهم نظریه بوئن است. این مفهوم به توانایی تجربه صمیمیت با دیگران و درعین‌حال استقلال از دیگران اشاره دارد. در تئوری سیستمی بوئن، تمام نشانه‌ها مانند بیماریهای روانی، جسمی و مشکلات اجتماعی با شکست در انطباق با سیستم، متمایزسازی اندک و اغراق در فرآیند رابطه مستقیم دارد (هراس، ۲۰۰۸). بوئن در نظریه نظامهای خانواده پیشنهاد می‌کند که یک خانواده ممکن است به چهار روش به آسیبهای روان‌شناختی یکی از اعضای خانواده پاسخ دهد: ۱) ممکن است اعضای خانواده از یکدیگر فاصله بگیرند. ۲) ممکن است عضوی از خانواده سطح عملکرد خود را به سبب عملکرد خانواده قربانی کند. ۳) ممکن است خانواده دچار تعارض شود. 4) خانواده می‌تواند به شیوه‌ای سازنده، یکپارچگی خود را حفظ کرده و پیشرفت کند.
ازنظر مینوچین هر خانواده ساختار خاص خود را دارد. ساختار عبارت است از یک روش غیررسمی که در آن خانواده خود را تنظیم می‌کند و اعضا را به تعامل وادار می‌کند. ساختار در خانواده تأثیرات منفی و مثبت می‌گذارد. درصورتی‌که ساختار خانواده سلسله مراتبی نباشد، رویدادهای مختلف رشدی یا محیطی باعث بالارفتن استرس، هرج‌ومرج و ناکارآمدی خانواده خواهد شد و خانواده را با بحران روبرو خواهند کرد. در این شرایط بین اعضا، ائتلاف به وجود می‌آید
مینوچین خانواده‌ای را که کارکرد سالمی دارد، چنین تعریف می‌کند: خانواده‌ای که در آن بین اعضا مکملیت، برونسازی متقابل اعضا با نیازهای یکدیگر، مرزهای روشن و منعطف، قدرت حل تعارض و ایجاد تغییرات متناسب وجود دارد. در این دیدگاه عنوان می‌شود که انسانها موجوداتی اجتماعی هستند و بایستی به‌عنوان یک کل درزمینه اجتماعی خود در نظر گرفته شوند. رفتار فرد و سیستم اجتماعی او اثر متقابلی بر هم دارند. ساختار خانواده دارای مجموعه‌ای از تبادلهای خانوادگی است که این تبادلها مشخص‌کننده چگونگی ارتباط خانواده با هم هستند. خانواده دارای ساختاری است که از اجزای گوناگونی با عنوان «زیرمنظومه» تشکیل شده. زیرمنظومه‌ها بر مبنای نسل، جنسیت و یا کارکرد شکل می‌گیرد و مرزها به‌عنوان قواعد نانوشته خانواده هستند که نحوه مشارکت افراد را مشخص می‌کنند. پیش فرضهای محوری این رویکرد عبارتند از:
- مشکلات تمایزی به‌صورت درگیری شدید یا عدم ارتباط بروز می‌کند. - مشکلات قدرت، در اثر عملکرد نامناسب درباره سلسله‌مراتب واحد خانواده است. در این حالت ممکن است بعضی از اعضای خانواده دارای قدرت بیشتر و بعضی دارای قدرت کمتر باشند. - ائتلافهای ناسالم عمده‌ترین منبع مشکلات هستند. - خانواده‌های سالم مرزهای نسلی تعریف‌شده‌ای دارند که در آن قدرت مدیریت خود را در مسائل مهم دارند و تغییر ساختاری در خانواده به تغییر در افراد منجر می‌شود. مشکلات درصورتی‌که حل نشود رشد می‌کنند و در بافت خانواده باقی می‌ماند. در هنگام رویارویی با مشکلات زوج، باید نیازهای کلی خانواده در نظر گرفته شود.
زمانی که مبحث روابط اجتماعی افراد دچار ناتوانی با جامعه بررسی می‌شود ناگزیر باید به رویکردهای جامعه‌شناختی تعاملات اجتماعی یا همان کنش متقابل اجتماعی ازجمله مفاهیم خود و هویت نظر افکند و تا حدودی از سازوکار شکل‌گیری آن آگاهی یافت. یکی از مفاهیم کانونی تئوریزه شده در تعامل‌گرایی مفهوم خود است. خود با ادراکات افراد در مورد خودشان، به‌عنوان ابژه ارتباط دارد. مفهوم هویت به صورتی بنیادین برای مفهوم‌سازی مجدد خود درآمده و به‌طورکلی خود به‌عنوان مجموعه‌ای از هویتها با اهمیت و برجستگیهای متفاوت ساخته شده است. هویتهایی که در مرتبه‌ای بالاتر هستند، در میدان تلاش افراد برای سازماندهی رفتارهایشان و نیز ارائه خود در پرتویی خاص مؤثرترند (ترنر، 1998).
ازنظر استرایکر رفتار اجتماعی انسان از سوی یک سری معرفهای نمادین محیطی فیزیکی و اجتماعی سازمان می‌یابد. از میان مهم‌ترین این معرفها و نشانه‌ها، می‌توان به نمادها، معانی توأم با نهادها و موقعیتی که افراد در ساختار جامعه اشغال کرده‌اند، اشاره کرد. این موقعیت مجموعه انتظاراتی را مبتنی بر چگونگی رفتار، تعامل دیگران با وی، با خود به همراه دارد. در همان حالی که افراد موقعیتهای خودشان را به‌صورت معرف و نشانگر نمایش می‌دهند و در آن دیگران را از انتظارتشان در مورد چگونگی تعامل با خودشان آگاه می‌کنند، موقعیتهای دیگران نیز معرفی می‌شود و به این صورت از انتظارات دیگران در مورد چگونگی تعامل با آنها آگاه می‌شوند، اما به‌طورکلی رفتار از سوی این معرفها و نشانگرها و تعاریف مشخص و تعیین نمی‌شود. این مرد غالباً از انتظارات هماهنگ با موقعیتها آگاه‌اند، اما هنگام عرضه خود به دیگران، ممکن است شکل و محتوای تعاملات تغییر کند. میزان این تغییر بر اساس نوع ساختار اجتماعی‌ای که در آن تعامل اتفاق می‌افتد، متفاوت است. برخی از این ساختارها باز و متفاوت‌اند، درحالی‌که ساختارهای دیگر سخت و بسته هستند. بااین‌حال، همه ساختارها محدودیت و فشارهایی را بر آنچه افراد در تعاملات چهره به چهره انجام می‌دهند، وارد می‌کند.
ازنظر استرایکر هویتها بخشهایی از خود هستند و بدین گونه، آنها همان معرفهای خود درونی شده‌اند که با موقعیتهایی که افراد در درون بسترهای اجتماعی متعدد اشغال کرده‌اند، هماهنگ هستند. بنابراین هویت یک نوع پیوند حساس میان فرد و ساختار اجتماعی است، چراکه هویت معرفهایی هستند که مردم در مورد خودشان و در رابطه با موقعیتشان در ساختار اجتماعی و نیز نقشی که در رابطه با این موقعیتها ایفا می‌کنند، می‌سازند (ترنر، 1998). بر این اساس جایگاه فرد دچار ناتوانی در جامعه، با مفهوم درک از خود و هویت‌سازی در میان آنها پیوندی بنیادین دارد.
ازنظر مینوچین هر خانواده ساختار خاص خود را دارد. ساختار عبارت است از یک روش غیررسمی که در آن خانواده خود را تنظیم می‌کند و اعضا را به تعامل وادار می‌کند. ساختار در خانواده تأثیرات منفی و مثبت می‌گذارد. درصورتی‌که ساختار خانواده سلسله مراتبی نباشد، رویدادهای مختلف رشدی یا محیطی باعث بالارفتن استرس، هرج‌ومرج و ناکارآمدی خانواده خواهد شد و خانواده را با بحران روبرو خواهند کرد. در این شرایط بین اعضا، ائتلاف به وجود می‌آید
مینوچین خانواده‌ای را که کارکرد سالمی دارد، چنین تعریف می‌کند: خانواده‌ای که در آن بین اعضا مکملیت، برونسازی متقابل اعضا با نیازهای یکدیگر، مرزهای روشن و منعطف، قدرت حل تعارض و ایجاد تغییرات متناسب وجود دارد. در این دیدگاه عنوان می‌شود که انسانها موجوداتی اجتماعی هستند و بایستی به‌عنوان یک کل درزمینه اجتماعی خود در نظر گرفته شوند. رفتار فرد و سیستم اجتماعی او اثر متقابلی بر هم دارند. ساختار خانواده دارای مجموعه‌ای از تبادلهای خانوادگی است که این تبادلها مشخص‌کننده چگونگی ارتباط خانواده با هم هستند. خانواده دارای ساختاری است که از اجزای گوناگونی با عنوان «زیرمنظومه» تشکیل شده. زیرمنظومه‌ها بر مبنای نسل، جنسیت و یا کارکرد شکل می‌گیرد و مرزها به‌عنوان قواعد نانوشته خانواده هستند که نحوه مشارکت افراد را مشخص می‌کنند. پیش فرضهای محوری این رویکرد عبارتند از:
- مشکلات تمایزی به‌صورت درگیری شدید یا عدم ارتباط بروز می‌کند. - مشکلات قدرت، در اثر عملکرد نامناسب درباره سلسله‌مراتب واحد خانواده است. در این حالت ممکن است بعضی از اعضای خانواده دارای قدرت بیشتر و بعضی دارای قدرت کمتر باشند. - ائتلافهای ناسالم عمده‌ترین منبع مشکلات هستند. - خانواده‌های سالم مرزهای نسلی تعریف‌شده‌ای دارند که در آن قدرت مدیریت خود را در مسائل مهم دارند و تغییر ساختاری در خانواده به تغییر در افراد منجر می‌شود. مشکلات درصورتی‌که حل نشود رشد می‌کنند و در بافت خانواده باقی می‌ماند. در هنگام رویارویی با مشکلات زوج، باید نیازهای کلی خانواده در نظر گرفته شود.
زمانی که مبحث روابط اجتماعی افراد دچار ناتوانی با جامعه بررسی می‌شود ناگزیر باید به رویکردهای جامعه‌شناختی تعاملات اجتماعی یا همان کنش متقابل اجتماعی ازجمله مفاهیم خود و هویت نظر افکند و تا حدودی از سازوکار شکل‌گیری آن آگاهی یافت. یکی از مفاهیم کانونی تئوریزه شده در تعامل‌گرایی مفهوم خود است. خود با ادراکات افراد در مورد خودشان، به‌عنوان ابژه ارتباط دارد. مفهوم هویت به صورتی بنیادین برای مفهوم‌سازی مجدد خود درآمده و به‌طورکلی خود به‌عنوان مجموعه‌ای از هویتها با اهمیت و برجستگیهای متفاوت ساخته شده است. هویتهایی که در مرتبه‌ای بالاتر هستند، در میدان تلاش افراد برای سازماندهی رفتارهایشان و نیز ارائه خود در پرتویی خاص مؤثرترند (ترنر، 1998).
ازنظر استرایکر رفتار اجتماعی انسان از سوی یک سری معرفهای نمادین محیطی فیزیکی و اجتماعی سازمان می‌یابد. از میان مهم‌ترین این معرفها و نشانه‌ها، می‌توان به نمادها، معانی توأم با نهادها و موقعیتی که افراد در ساختار جامعه اشغال کرده‌اند، اشاره کرد. این موقعیت مجموعه انتظاراتی را مبتنی بر چگونگی رفتار، تعامل دیگران با وی، با خود به همراه دارد. در همان حالی که افراد موقعیتهای خودشان را به‌صورت معرف و نشانگر نمایش می‌دهند و در آن دیگران را از انتظارتشان در مورد چگونگی تعامل با خودشان آگاه می‌کنند، موقعیتهای دیگران نیز معرفی می‌شود و به این صورت از انتظارات دیگران در مورد چگونگی تعامل با آنها آگاه می‌شوند، اما به‌طورکلی رفتار از سوی این معرفها و نشانگرها و تعاریف مشخص و تعیین نمی‌شود. این مرد غالباً از انتظارات هماهنگ با موقعیتها آگاه‌اند، اما هنگام عرضه خود به دیگران، ممکن است شکل و محتوای تعاملات تغییر کند. میزان این تغییر بر اساس نوع ساختار اجتماعی‌ای که در آن تعامل اتفاق می‌افتد، متفاوت است. برخی از این ساختارها باز و متفاوت‌اند، درحالی‌که ساختارهای دیگر سخت و بسته هستند. بااین‌حال، همه ساختارها محدودیت و فشارهایی را بر آنچه افراد در تعاملات چهره به چهره انجام می‌دهند، وارد می‌کند.
ازنظر استرایکر هویتها بخشهایی از خود هستند و بدین گونه، آنها همان معرفهای خود درونی شده‌اند که با موقعیتهایی که افراد در درون بسترهای اجتماعی متعدد اشغال کرده‌اند، هماهنگ هستند. بنابراین هویت یک نوع پیوند حساس میان فرد و ساختار اجتماعی است، چراکه هویت معرفهایی هستند که مردم در مورد خودشان و در رابطه با موقعیتشان در ساختار اجتماعی و نیز نقشی که در رابطه با این موقعیتها ایفا می‌کنند، می‌سازند (ترنر، 1998). بر این اساس جایگاه فرد دچار ناتوانی در جامعه، با مفهوم درک از خود و هویت‌سازی در میان آنها پیوندی بنیادین دارد.
روش
ماهیت و روش تحقیقروش این پژوهش کیفی و از نوع روش مبنایی یا نظریه داده‌بنیاد است و سعی در شناخت عمیق موضوع و اهداف تحقیق داشته است. با توجه به موارد زیر به نظر می‌رسد برای نیل به اهدافی که در این پژوهش در نظر گرفته شده است، استفاده از روش کیفی گزینه بهتری است. موارد زیر ضرورت انجام این پژوهش را با روش کیفی نشان می‌دهند:
1- موضوع این پژوهش (تجربه زیسته)، موضوعی کیفی است.
2 - قدرت کشف و تبیین متغیرهای ناشناخته و غیر کمی در روش کیفی بیشتر است.
3- شناخت دقیق و عمیق سازوکارها و کشف عوامل زمینه‌ای و ساختاری مؤثر و یا مخل در تجربه زیسته توان‌خواهان از تبعیض مثبت، با روش کیفی بهتر به دست می‌آید. درمجموع می‌توان گفت روش پژوهش کیفی در مقایسه با روش کمی به جای پهنانگری، ژرف‌نگر است، یافته‌هایش قابلیت تعمیم ندارند، اما یافته‌هایش در محیطی دست‌کاری نشده و طبیعی به دست می‌آیند.
داده‌های موردنیاز کیفی این پژوهش عمدتاً با استفاده از «مصاحبه‌های نیمه ساختاریافته» جمع‌آوری شدند. در این نوع مصاحبه، محقق فهرستی از پرسشها یا صرفاً موضوعهای اصلی پژوهش موردنظر را تهیه می‌کند که این فهرست، برگه راهنمای مصاحبه خوانده می‌شود و صرفاً مشخص‌کننده موضوعهایی است که مصاحبه، آنها را پوشش خواهد داد و مصاحبه‌گر الزامی به رعایت ترتیب در مطرح‌کردن پرسشها بر طبق برگه راهنمای مصاحبه ندارد. در این نوع مصاحبه آزمودنی در پاسخگویی به پرسشها از آزادی و اختیار کافی برخوردار است.
مشارکت‌کنندگان تحقیق و انتخاب آنها
مشارکت‌کنندگان در این مطالعه همه افراد دچار ناتوانی بالای 15 سال شهر اهواز بودند که در سه‌ماهه اول سال 1401 به مراکز توان‌بخشی، بهزیستی و انجمن افراد دچار ناتوانی این شهر مراجعه کردند.
شیوه نمونه‌گیری در تحقیقات کیفی، نمونه‌گیری کیفی است که به آن نمونه‌گیری هدفمند یا نمونه‌گیری نظری نیز گفته می‌شود. نمونه‌گیری نظری بر اساس مفاهیمی صورت می‌گیرد که در خلال تحلیل ظهور می‌یابند. در این نوع از نمونه‌گیری می‌توان از افراد، رویدادها، فضاها و موقعیتها نمونه‌گیری کرد. برای گردآوری اطلاعات محقق با افرادی تماس برقرار می‌کند که درزمینه موضوع تحت بررسی با جنبه‌هایی از آن دارای اطلاعات و شناخت مناسب و کافی باشند. (محمد پور و رضایی، 2007). تعداد افرادی که به‌عنوان نمونه مورد مصاحبه قرار گرفتند، از بین کلیه افراد بالای 15 سال که به‌عنوان مددجوی دچار ناتوانی، در سه‌ماهه اول سال 1401 به مراکز توان‌بخشی، بهزیستی و انجمن افراد دچار ناتوانی شهر اهواز مراجعه کرده بودند. این افراد به‌صورت هدفمند انتخاب شدند.
کیفیت تحقیق
برای رسیدن به معیار قابلیت اعتماد (که معادل اعتبار و روایی در تحقیقات کمی است) از دو روش زیر استفاده شده است.اول) کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا: پس از کدگذاری، متن مصاحبه‌ها و کدهای استخراج‌شده، در اختیار مصاحبه‌شوندگان قرار گرفت. اکثر مصاحبه‌شوندگان صحت متون و کدها را تأیید کردند.
دوم) مقایسه تحلیلی: در این روش به داده‌های خام رجوع شد تا ساختاربندی مضامین با داده‌های خام مقایسه و ارزیابی شود.
تحلیل داده‌ها
داده‌های جمع‌آوری‌شده در طول فرایند مصاحبه از طریق کدگذاری باز، محوری و گزینشی تحلیل شد. مصاحبه فردی با متخصصان تا زمان اشباع داده‌ها که مصاحبه با 15 نفر بود ادامه یافت. زمان هر مصاحبه بین ۵۰ تا ۸۰ دقیقه بود. سؤال اصلی این بوده است که تلقی شما از مواجهه خانواده و جامعه با کم‌توانی شما چیست؟ در خلال این مصاحبه پرسشهای دیگری نیز مطرح شد. مصاحبه‌های ضبط‌شده پس از پیاده‌سازی، به‌صورت سطر به سطر بررسی، مفهوم‌سازی، مقوله‌بندی و سپس بر اساس مشابهت، ارتباط مفهومی و ویژگیهای مشترک بین کدهای باز، مفاهیم و مقولات مشخص شدند. در این پژوهش داده‌ها به‌دقت موردبررسی قرار گرفتند. درواقع پاسخهای ارائه‌شده به وسیله مصاحبه‌شوندگان به واحدهای کوچک‌تری تجزیه و با یکدیگر مقایسه شدند و در ادامه مؤلفه‌های هر یک از پرسشهای تحقیق تعیین شدند.برای تحلیل داده‌های به‌دست‌آمده در بخش اول تحقیق از روش کدگذاری که نوعی راهبرد تقلیل و تحلیل داده‌ها است که در چارچوب آن داده‌های کیفی بر مبنای بافت اجتماعی و فرهنگی کلان، تلخیص، طبقه‌بندی و مقوله‌بندی شده‌اند استفاده شده است. تحلیل اطلاعات به‌دست‌آمده بر مبنای شیوه کار در راهبرد مذکور و به‌صورت کدگذاری باز و کدگذاری محوری و کدگذاری انتخابی انجام شد. قبل از آغاز کدگذاری جلسات ضبط‌شده مصاحبه به شکل واژه به واژه و دقیق بر روی کاغذ پیاده شد. با گوش دادن چندباره به فایلهای صوتی و وارسی تطابق دست‌نوشته‌ها با گفته‌های آزمودنیها از صحت مطالب اطمینان حاصل شد.
1-کدگذاری باز: در کدگذاری باز، هدف پژوهشگر استخراج مفاهیم و مقوله‌ها از داده‌های خام است. داده‌های خام به شکل واحدهای معنایی از همدیگر تفکیک شده و اسامی نسبت داده شده به واحدهای معنایی یک کد با مفهوم را شکل می‌دهد. مفاهیم ایجادشده به‌طور پیوسته با همدیگر مقایسه می‌شوند تا مشخص شود که آیا مفهوم تازه یک رویداد متفاوت از مفاهیم قبلی است یا نه. اگر متفاوت بود بر مفاهیم قبلی اضافه می‌شود ولی اگر بر رویدادی مشابه با یکی از مفاهیم قبلی دلالت داشت با آن تلفیق و به‌عنوان یک مفهوم تلقی می‌شود.
2-کدگذاری محوری: کدگذاری محوری به تمرکز بر یک مقوله خاص، طرح درباره آن و یافتن پاسخ این سؤالات اشاره دارد. برای تحقق این امر در این پژوهش توجه عمیق به بافت، اعمال، تعاملات و پیامدها مدنظر است.
3-کدگذاری انتخابی: کدگذاری انتخابی مرحله آخر تحلیل داده‌ها در روش نظریه‌سازی از داده‌هاست. مرحله اول تحلیل یعنی کدگذاری باز که با شناسایی و نام‌گذاری مفاهیم سروکار دارد با کدگذاری محوری پیگیری می‌شود که هدف اصلی آن یافتن روابط موجود در بین موضوعات و مقوله‌هاست. کدگذاری محوری زمینه را برای کدگذاری انتخابی آماده می‌کند، جایی که یک مقوله محوری انتخاب و به‌عنوان ابزاری برای یکپارچه‌سازی مقوله‌های اصلی دیگر و بدین‌وسیله ایجاد ادعاهای نظری قرار می‌گیرد.
یافته‌ها
در این بخش تلاش می‌شود تا ابتدا خواننده با ناگفته‌ها و زوایای پنهان زندگی معلولین آشنا شود و در مرحله بعد کم و کیف زیست تجربی این افراد مورد واکاوی علمی قرار گیرد. در جداول ذیل مشخصات جمعیتی افراد مشارکت‌کننده و سپس نتایج حاصل از کدگذاری پاسخها به‌صورت کدگذاری باز، کدگذاری محوری و کدگذاری انتخابی و نهایتاً جمع‌بندی یافته‌های پژوهشی ارائه شده است. پاسخ مشارکت‌کنندگان در 10 کد باز، 5 کد محوری و 2 کد انتخابی پردازش شده‌اند.
مشخصات جمعیتی مشارکت‌کنندگان
در مطالعه حاضر با تعداد 15 نفر از معلولان شهر اهواز تا زمان حصول اطمینان در مورد اشباع داده‌ها، مصاحبه به عمل آمد. درمجموع مشارکت‌کنندگان را 6 مرد و 9 زن میانگین سنی 36 سال تشکیل می‌دهند. بیشترین تعداد مشارکت‌کنندگان مجرد (73 درصد) و مابقی متأهل (28 درصد) بودند. میزان تحصیلات مشارکت‌کنندگان از تحصیلات ابتدایی (13 درصد) تا کارشناسی (27 درصد) است. بیشترین نوع ناتوانی مشارکت‌کنندگان جسمی و حرکتی (52 درصد) و مابقی نابینا (27 درصد)، فلج اطفال (19 درصد)، ناشنوا (1 درصد) و فلج مغزی (1 درصد) بود.
نمونه یافته‌های مبتنی بر مصاحبه‌ها
جدول-1: نمونه‌هایی از مهم‌ترین یافته‌های مبتنی بر مصاحبه‌ها
| کد | نمونه‌ای از پاسخها |
| P1 | «...شرایط اقتصادی قطعاً روی شرایط بیمار تأثیرگذار است. درمان برای ناتوانی که نیاز به کاردرمانی، آب‌درمانی، گاهی گفتاردرمانی و سایر کلاسهایی که باعث بهبود شرایط ناتوانی یا روند بیماری را کند می‌کند ضروری است و تمام اینها در وضعیت اقتصادی خلاصه می‌شود و زمانی که از حیطه اقتصادی وضعیت خوبی داشته باشی روی اعتمادبه‌نفس هم تأثیرگذار است و این اعتمادبه‌نفس به یک فرد دچار ناتوانی در ارتباط برقرار کردن او با اجتماع بی‌تأثیر نیست...». |
| P2 | «...نمیدونم چه ظلمی به چه کسی یا در حق خدا کردم که شرایطم اینجوریه، کاش حداقل توی یه خانواده دیگه به دنیا میومدم کاش خانوادم منو درک می‌کردن، خانواده پدرم آدمای بی‌سوادی هستن، راجع به افراد دچار ناتوانی اطلاعی ندارن، تنها چیزی که میدونن اینه که مثلا: «فلانی بدبخته، یه بچه ناقص افتاده رو دستش...». |
| P3 | «... باورتون میشه من گاهی یه ماه هم از خونه بیرون نمیرم؟ از بیرون رفتن متنفرم، از نگاه مردم از دلسوزیای بی جاشون، اصلاً انگار تو عمرشون آدم ندیدن تا منو میبینن نچ نچشون بلند میشه، نگاه ترحم‌آمیزشونو بهم میندازن، هی میگن چرا اینجوری شدی، هی باید براشون توضیح بدم. بعضیاشون انقد ببخشیدا نادونن که جلو خودم میگن خدایا شکرت که سالمم...». |
| P4 | «... چون پدر و مادرم بی‌سواد بودن و اطلاعاتی هم نداشتن برای پیشرفتم تلاشی نمیکردن، فقط یه دکتر رفتن بود که به خاطر شرایط اقتصادی پدرم تا مدتهای زیادی همون داروهایی که دکتر برایم تجویز می‌کرد رو استفاده می‌کردم...». |
| P5 | «...اکثر افراد دچار ناتوانی به دلیل اینکه حس می‌کنند توانایی هیچ کاری را ندارند و از طرف خانواده و جامعه مدام احساس منفی به آنان تزریق می‌شود از پیشرفت بازمی‌مانند...». |
| P6 | «...همیشه به این فکر می‌کنم اگه یه روزی درسم تموم شه و مدرکمو بگیرم بعد چکار کنم؟ چه کاری میشه انجام بدم؟ کی حمایتم میکنه؟ دیگه به چه بهانه‌ای میشه برم بیرون تا نپوسم تو خونه. کاش تو شهر ما یه کم امکانات بود، حداقل یه پارک مخصوصاً افراد دچار ناتوانی، یه سرویس حمل‌ونقلی، یه پیاده‌رو خوبی. شاید اونوقت زندگی من و بقیه کسایی که دچار ناتوانی هستند، بهتر بود...». |
| P7 | «...تو کل عمرم یه بار اراده کردم رفتم در حیاط با پسرم یه موتور اومد منو هل داد با واکر افتادم گوشیو رو از دست پسرم دزدید الآن دیگه پسرم میگه مامان چرا تو مث مامانای دیگه نیستی؟ من میترسم باهات بیام بیرون، چون تو قوی نیستی، نمیتونی از من مراقبت کنی...». |
| P8 | «...انگار کلاً همه، از جامعه و مسئولین حتی تا خانواده‌هامون ما و احساساتمونو رو نادیده میگیرن ما جامعه فراموش شدگانیم!...». |
| P9 | «...دوست دارم به همه بگم معلولیت به معنای ناتوانی نیست، دوست دارم بگم خیلی از معلولین میتونن تحصیلات بالایی داشته باشن، شاغل باشد، مادر یا پدر خوبی و موفقی باشن، میتونن آشپزی کنن، از بچه‌هاشون مراقبت کنن. دوست دارم به مسئولین بگم ما هم انسانیم، مثل شماها حق زندگی داریم پس در مواقع ساختن محیط شهر شرایط ما را هم در نظر بگیرید...». |
| P10 | «... به نظرم تو ایران آدم بمیره بهتر از اینه که دچار ناتوانی بشه، از هیچ جایی حمایت نمیشه، حتی کمترین امکانات رو هم ندارن...». |
| P11 | «...بهزیستی چندان کمکی نمیکنه، تنها کاری که تا حالا واسه من و خواهرم کرده اینه که کار درمان میفرسته تو خونه که باهامون کار کنه، میگن تعداد افراد دچار ناتوانی زیاده به خاطر این از پس خدمات بر نمیایم، یا اینکه پذیرش کردن بیمارشون خیلی سخته...» |
| P12 | «...متأسفانه افراد جامعه و خانواده ماها فک میکنن که آدم معلول از پس هیچ کاری بر نمیاد و همین باعث آزار من میشه. همین دلسوزی بی جای دیگران و پدر و مادر و اطرافیان خیلی تو روحیه و خودباوری آدم تأثیر داره و باعث کاهش عزت‌نفس ما میشه...». |
| P13 | «...اصلاً نمیدونم چرا به فکر افراد دچار ناتوانی نیستن، احساس می‌کنم اهواز از نظر رفاه افراد دچار ناتوانی صفره، وقتی میخوام سوار سرویس شم برم مدرسه، یکی باید باهام بیاد کمکم کنه سوار شم که اکثر وقتا مادرم میاد...». |
| P14 | «...معلولین از طریق مبادی قانونی مثل مجلس شورای اسلامی و شورای نگهبان تصویب شده و برای اجرا به دولت و سایر نهادهای حکومتی ابلاغ شده اما دولتها به بهانه‌های مختلف ازش سرباززدن. یه نکته دیگه عدم فرهنگ‌سازی در برخورد با افراد دچار ناتوانی...». |
| P15 | «من خیلی ناامیدم، از تو خونه موندن خسته شدم. کاش می‌شد تنهایی رفت بیرون. اما نمیشه میدونی چرا؟ چون هیچ تضمینی نیست من که برم بیرون بدتر از اینی که هستم برنگردم خونه، چون هیچ‌گونه امکاناتی واسه افراد دچار ناتوانی نیست، نه وضعیت خیابونا مناسبه، نه تاکسی یا اتوبوسا شرایط خاصی واسه سوار کردن افراد دچار ناتوانی دارن». |
کدگذاری باز
جدول-2: خلاصه متون مصاحبه‌ها و منبع آنها در رابطه با مواجهه خانواده و جامعه با افراد دچار ناتوانی
| خلاصه متن مصاحبه | منبع کد |
| مهربانی و توجه بیش‌ازحد اعضای خانواده موجب میشه تا فکر کنم چقدر منو دوست دارند و بهم اهمیت میدن. | P7-P15-P4-P11-P10 |
| به خاطر ناتوانی هیچ‌وقت اجازه ندارم تنهایی جایی برم. | P9-P4-P12-P1-P10 |
| اگه معلول نبودم رفتن به جلسه‌های مشاوره و کاردرمانی اصلاً در خانواده ما جایی نداشت. | P9-P7-P11-P4-P8- P14-P4-P2 |
| گرفتن مشاوره و اینکه کسی ما رو درک میکنه خیلی حالمو خوب میکنه. | -P7-P11-P4 |
| احتیاجات من در برابر خواهر و برادرم خیلی برای خانواده‌ام اولویت داره. | P13-P7-P15-P4-P11-P10 |
| خانواده و اطرافیان خیلی از نیازهای ما معلولها رو نادیده می‌گیرند. | P15-P4-P10 |
| از دلسوزیها و ترحم بیش‌ازاندازه خانواده و اطرافیان خسته میشم. | P6-P15-P13-P4 |
| گاهی فکر می‌کنم پدر و مادرم برای من بیشتر از بقیه بچه‌هاشون زحمت کشیدن و پول خرج کردن. | P3 P11-P4-P2 |
| حمایتهای زیاد اطرافیان باعث میشه احساس بدی پیدا کنم. | P9-P12-P5-P4-P13 |
| پسرم به من میگه چرا تو اینقدر ضعیف هستی. | P10-P7 |
| محدودیتها و موانع در زندگی من به‌عنوان یک معلول خیلی زیاده چون دختر هستم و دچار ناتوانی پدرم خیلی منو کنترل میکنه و سخت میگیره بهم. |
P8-P7-P15-P4-P10 |
| پدرم تمام پول ارثیه‌اش رو صرف خریدن تجهیزات ویلچر و مخارج تحصیل و درمان من کرد. | P10-P7- P14-P4 |
| وقتی تنها به خیابان می‌روم نگاههای ترحم‌آمیز و نوچ‌نوچ کردن مردم مرا عصبی می‌کند. | P9-P7-P5-P4-P3 |
| اعتمادبه‌نفس لازم رو برای انجام کارهای شخصی خودم ندارم. | P15-P4-P11-P10 |
| در جمعهایی مثل عروسی و جشنها هیچکس ما رو نمی‌بینه. | |
| گاهی مادرم میگه فراموش کن که دچار ناتوانی هستی و بهش فکر نکن. | P10-P7-P6-P2-P12 |
| وقتی از پس کاری به خوبی برمیام فکر می‌کنم تفاوتی با بقیه ندارم. | P6-P15-P13 |
| قانونهای بدی نیست برای افراد دچار ناتوانی اما ایراد اساسی که دارد این است که جامع نیست و نظارتی روی اجرایش نمی‌شود. | P11-P10-p2 |
| اطرافیانم به من احساس ناتوانی و بی‌عرضگی رو منتقل می‌کنند. | P6-P15-P13 |
| ما فراموش‌شدگان این جامعه هستیم. | P11-P4-P12-P1-P10 |
| مگه ماها چه گناهی کردیم که باید ناتوان می‌شدیم. | P9-P7-P11-P4-P8 -P2 |
| گاهی فکر می‌کنم خانواده‌ام بدون بودن من چقدر راحت‌تر بودن. | P8-P7-P15-P4-P10 |
| من فقط در حد قانون سه درصد، می‌دانم به افراد دچار ناتوانی توجه شده. | P13-P7-P5-P4 |
| با مردم در ارتباط باشیم، ما الآن جداییم اصلاً نمیتونیم ارتباط داشته باشیم. نه اونا حرف ما رو متوجه میشن نه ما. اونا ما رو مسوول میدونن ما اونا رو. | P12-P1-P10 |
| مردم با دیدن من مدام می‌گویند خدایا شکرت که سالمم. | P3 P11-P4-P2 |
| برای گذر کردن از خیابان همیشه برای کمک گرفتن مشکل پیدا می‌کنم و کسی کمک نمی‌کند. | P6-P15-P13-P4-P3 P11-P4-P2 |
| بعضی موقعها دیدم توی محلمون مردم منو میبینن پچ‌پچ میکنن. | P3-P11-P8-P3 |
| به خاطر ناتوانی خیلی از موقعیتهای ارتباطی و دوستیهایم محدود شده است. | P13-P4-P3 P11 |
| الآن خودمونو جدا میدونیم چون برخوردی که با ما دارن خودبه‌خود ما رو کنار زدن، ما خودمونو کنار می‌بینیم الآن. | P9-P12-P5-P4-P13 |
| شما الآن داری بدون ترس با من صحبت می‌کنی ولی مردم عادی از ما دور میشن. | P9-P7-P5-P4-P3 |
| میترسن از ما، فکر میکنن الآن ما لولوخورخوره‌ایم میخوایم اینا رو بزنیم. | P7-P13-P4-P8 |
| بارها پیش آمده که در خیابان دیگران به من تنه زده‌اند. | P13-P7-P15-P4-P11-P10 |
| اصلاً کدوم قانون در این مملکت رعایت میشه که قانونهای افراد دچار ناتوانی رو رعایت کنن. | P15-P4-P10 |
| اگر بیشتر تلاش کنم بهتر میشم، ولی شرایط بدنیم اجازه نمیده گوشه‌گیر هستم. | P6-P15-P13-P4 |
| با مردم اگر دوست و آشنا باشیم سلام‌علیک می‌کنیم. این‌جور چیزا توی محل شاید یکی دو تا باشن فقط. | -P3 P11-P4-P2 |
| چه فایده که این همه قانون درباره اشتغال افراد دچار ناتوانی وجود داره و هیچکس استخدام نمیکنه و رعایت نمیشه. | P15-P13-P4-P3 P11-P4-P2 |
| یک فردی که معلوله در شهر اهواز کجا باید بره برای استراحت و تفریح؟ | P10-P7-P6-P2-P12 |
| شنیدم که در کشورهای خارجی پارکها و مراکز تفریحی زیادی برای افراد دچار ناتوانی و افرادی که نیازهای ویژه دارند ساخته شده. | P2-P8-P9-P12 |
| کاش تو شهر ما یه کم امکانات بود، حداقل یه پارک مخصوص افراد دچار ناتوانی، یه سرویس حمل‌ونقلی، یه پیاده‌رو خوبی. | P4-P3 P11-P4 |
| حتی با ویلچر هم خیلی رفت‌وآمد برام سخته بدون ویلچر و با وسایل نقلیه که کلاً هیچی. تو خونه موندن بهتره. | P9-P4-P12-P1-P10 |
| در سازمان خودمون من این حس رو دارم که به من و دوستان توان‌خواهم ناعدالتی شده که نباید می‌شده. | P9-P7-P11-P4-P8- P14-P4-P2 |
| من ناتوانی خیلی حاد و فاحش نیست. خیلی وقتهام جلوتر از افراد بینا حرکت کردم و کار انجام دادم. | P4-P3 -P4-P2 |
| بهزیستی محیط خوبی برای ما ایجاد کرده و کنار مددکارا و بقیه افراد دچار ناتوانی آرامش دارم. | P13-P7-P5-P4-P11-P10 |
| از امکانات بهزیستی تا جایی که بتونم استفاده می‌کنم هرچند چون تعداد معلولها زیاده خیلی امکانات کمه. | P10-P7-P6-P2-P12 |
| یک‌بار که با فرزندم دم در حیاط بودیم یک موتوری مرا هل و فحش داد. | P6-P15-P13 |
| طوری به من کمک می‌کنند که انگار من یه آدم ناتوان هستم. | P15-P13-P4 |
جدول-3: دسته‌بندی مفاهیم و کدگذاری باز مقوله‌ها
| خلاصه متن مصاحبه | کدگذاری باز |
| مهربانی و توجه بیش‌ازحد اعضای خانواده موجب میشه تا فکر کنم چقدر منو دوست دارند و بهم اهمیت میدن. گاهی فکر می‌کنم پدر و مادرم برای من بیشتر از بقیه بچه‌هاشون زحمت کشیدن و پول خرج کردن. |
مهربانی |
| اگه دچار ناتوانی نبودم رفتن به جلسه‌های مشاوره و کاردرمانی اصلاً در خانواده ما جایی نداشت. گرفتن مشاوره و اینکه کسی ما رو درک میکنه خیلی حالمو خوب میکنه. |
اقدامات روان‌شناختی |
| احتیاجات من در برابر خواهر و برادرم خیلی برای خانواده‌ام اولویت داره. پدرم تمام پول ارثیه‌اش رو صرف خریدن تجهیزات ویلچر و مخارج تحصیل و درمان من کرد. |
برآوردن نیازها |
| از دلسوزیها و ترحم بیش‌ازاندازه خانواده و اطرافیان خسته میشم. طوری به من کمک می‌کنند که انگار من یه آدم ناتوان هست. |
ترحم |
| حمایتهای زیاد اطرافیان باعث میشه احساس بدی پیدا کنم. به خاطر ناتوانی هیچ‌وقت اجازه ندارم تنهایی جایی برم. |
حمایت بیش‌ازحد |
| محدودیتها و موانع در زندگی من به‌عنوان یک فرد دچار ناتوانی خیلی زیاده. چون دختر هستم و دچار ناتوانی پدرم خیلی منو کنترل میکنه و سخت میگیره بهم. |
اعمال محدودیت |
| اطرافیانم به من احساس ناتوانی و بی‌عرضگی رو منتقل می‌کنند. اعتمادبه‌نفس لازم رو برای انجام کارهای شخصی خودم ندارم. پسرم به من میگه چرا تو اینقدر ضعیف هستی. |
احساس ناتوانی |
| گاهی مادرم میگه فراموش کن که ناتوان هستی و بهش فکر نکن. وقتی از پس کاری به‌خوبی برمیام فکر می‌کنم تفاوتی با بقیه ندارم. خانواده و اطرافیان خیلی از نیازهای ما افراد دچار ناتوانی رو نادیده می‌گیرند. |
انکار معلولیت |
| ما فراموش‌شدگان این جامعه هستیم. در جمعهایی مثل عروسی و جشنها هیچکس ما رو نمی‌بینه. |
سرکوب نیازها |
| مگه ماها چه گناهی کردیم که باید دچار ناتوانی می‌شدیم. گاهی فکر می‌کنم خانواده‌ام بدون بودن من چقدر راحت‌تر بودن. |
نادیده انگاری |
| بارها پیش آمده که در خیابان دیگران به من تنه زده‌اند. وقتی تنها به خیابان می‌روم نگاههای ترحم‌آمیز و نوچ نوچ کردن مردم مرا عصبی می‌کند. مردم با دیدن من مدام می‌گویند خدایا شکرت که سالمم. |
اذیت کلامی |
| برای گذر کردن از خیابان همیشه برای کمک گرفتن مشکل پیدا می‌کنم و کسی کمک نمی‌کند. یک‌بار که با فرزندم دم در حیاط بودیم یک موتوری مرا هل و فحش داد. بعضی موقعها دیدم توی محلمون مردم منو میبینن پچ‌پچ میکنن. |
آزار جسمی |
| به خاطر ناتوانی خیلی از موقعیتهای ارتباطی و دوستیهایم محدود شده است. الآن خودمونو جدا میدونیم چون برخوردی که با ما دارن خودبه‌خود ما رو کنار زدن، ما خودمونو کنار می‌بینیم الآن. شما الآن داری بدون ترس با من صحبت می‌کنی ولی مردم عادی از ما دور میشن، میترسن از ما، فکر میکنن الآن ما لولوخورخوره‌ایم میخوایم اینا رو بزنیم. |
طرد اجتماعی |
| با مردم در ارتباط باشیم، ما الآن جداییم اصلاً نمیتونیم ارتباط داشته باشیم. نه اونا حرف ما رو متوجه میشن نه ما. اونا ما رو مسوول میدونن ما اونا رو اگر بیشتر تلاش کنم بهتر میشم ولی شرایط بدنیم اجازه نمیده گوشه‌گیر هستم و در انزوا. با مردم اگر دوست و آشنا باشیم سلام‌علیک می‌کنیم این‌جور چیزا. توی محل شاید یکی دو تا باشن فقط. |
تعامل اجتماعی |
| من فقط در حد قانون سه درصد، می‌دانم به افراد دچار ناتوانی توجه شده. اصلاً کدوم قانون در این مملکت رعایت میشه که قانونهای معلولان رو رعایت کنن. |
نقض و نبود قانون |
| قانونهای بدی نیست برای معلولان اما ایراد اساسی که دارد این است که جامع نیست و نظارتی روی اجرایش نمی‌شود. چه فایده که این همه قانون درباره اشتغال افراد دچار ناتوانی وجود داره و هیچکس استخدام نمیکنه و رعایت نمیشه. |
ضمانت اجرایی |
| یک فردی که معلوله در شهر اهواز کجا باید بره برای استراحت و تفریح؟ شنیدم که در کشورهای خارجی پارکها و مراکز تفریحی زیادی برای افراد دچار ناتوانی و افرادی که نیازهای ویژه دارند ساخته شده. |
تفریح |
| کاش تو شهر ما یه کم امکانات بود، حداقل یه پارک مخصوص افراد دچار ناتوانی، یه سرویس حمل‌ونقلی، یه پیاده‌رو خوبی. حتی با ویلچر هم خیلی رفت‌وآمد برام سخته بدون ویلچر و با وسایل نقلیه که کلاً هیچی. تو خونه موندن بهتره. |
چالشهای حمل‌ونقل |
| در سازمان خودمون من این حس رو دارم که به من و دوستان توان‌خواهم ناعدالتی شده که نباید می‌شده. من دچار ناتوانی خیلی حاد و فاحش نیستم خیلی وقتهام جلوتر از افراد بینا حرکت کردم و کار انجام دادم. |
نابرابری شغلی |
| بهزیستی محیط خوبی برای ما ایجاد کرده و کنار مددکارا و بقیه افراد دچار ناتوانی آرامش دارم. از امکانات بهزیستی تا جایی که بتونم استفاده می‌کنم .هرچند چون تعداد افراد دچار ناتوانی زیاده خیلی امکانات کمه. |
انطباق |
با توجه به نتایج کدگذاری باز و مفاهیم به‌دست‌آمده از نقل‌قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان بیان کرد فهم آنان از مواجهه خانواده با افراد دچار ناتوانی آنان مبتنی بر مهربانی، اقدامات روان‌شناختی، برآوردن نیازها، ترحم، حمایت بیش‌ازحد، اعمال محدودیت، احساس ناتوانی، انکار ناتوانی، سرکوب نیازها و نادیده انگاری آنان بوده است. همچنین کدهای اذیت کلامی، آزار جسمی، طرد اجتماعی، تعامل اجتماعی، نقض و نبود قانون، ضمانت اجرایی، تفریح و سرگرمی، چالشهای حمل‌ونقل، نابرابری شغلی و انطباق در زمره ناشی دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با ناتوانی آنها بود.
کدگذاری محوری
جدول-4: دسته‌بندی مفاهیم و کدگذاری محوری مقوله‌ها
| خلاصه متن مصاحبه | کدگذاری باز | کدگذاری محوری |
| مهربانی و توجه بیش‌ازحد اعضای خانواده موجب میشه تا فکر کنم چقدر منو دوست دارند و بهم اهمیت میدن. گاهی فکر می‌کنم پدر و مادرم برای من بیشتر از بقیه بچه‌هاشون زحمت کشیدن و پول خرج کردن. |
مهربانی | تبعیض مثبت |
| اگه معلول نبودم رفتن به جلسه‌های مشاوره و کاردرمانی اصلاً در خانواده ما جایی نداشت. گرفتن مشاوره و اینکه کسی ما رو درک میکنه خیلی حالمو خوب میکنه. |
اقدامات روان‌شناختی | |
| احتیاجات من در برابر خواهر و برادرم خیلی برای خانواده‌ام اولویت داره. پدرم تمام پول ارثیه‌اش رو صرف خریدن تجهیزات ویلچر و مخارج تحصیل و درمان من کرد. |
برآوردن نیازها | |
| از دلسوزیها و ترحم بیش‌ازاندازه خانواده و اطرافیان خسته میشم. طوری به من کمک می‌کنند که انگار من یه آدم ناتوان هست. |
ترحم | تبعیض منفی |
| حمایتهای زیاد اطرافیان باعث میشه احساس بدی پیدا کنم. به خاطر معلولیت هیچ‌وقت اجازه ندارم تنهایی جایی برم. |
حمایت بیش‌ازحد | |
| محدودیتها و موانع در زندگی من به‌عنوان یک فرد دچار ناتوانی خیلی زیاده. چون دختر هستم و معلولم پدرم خیلی منو کنترل میکنه و سخت میگیره بهم. |
اعمال محدودیت | |
| اطرافیانم به من احساس ناتوانی و بی‌عرضگی رو منتقل می‌کنند. اعتمادبه‌نفس لازم رو برای انجام کارهای شخصی خودم ندارم پسرم به من میگه چرا تو اینقدر ضعیف هستی |
احساس ناتوانی | خودباوری |
| گاهی مادرم می گه فراموش کن که دچار ناتوانی هستی و بهش فکر نکن. وقتی از پس کاری به‌خوبی برمیام فکر می‌کنم تفاوتی با بقیه ندارم. خانواده و اطرافیان خیلی از نیازهای ما افراد دچار ناتوانی رو نادیده می‌گیرند. |
انکار معلولیت | |
| ما فراموش‌شدگان این جامعه هستیم. در جمعهایی مثل عروسی و جشنها هیچکس ما رو نمی‌بینه. |
سرکوب نیازها | خودارزشمندی |
| مگه ماها چه گناهی کردیم که باید معلول می‌شدیم. گاهی فکر می‌کنم خانواده‌ام بدون بودن من چقدر راحت‌تر بودن. |
نادیده انگاری | |
| بارها پیش آمده که در خیابان دیگران به من تنه زده‌اند. وقتی تنها به خیابان می‌روم نگاههای ترحم‌آمیز و نوچ نوچ کردن مردم مرا عصبی می‌کند. مردم با دیدن من مدام می‌گویند خدایا شکرت که سالمم. |
اذیت کلامی | خشونت |
| برای گذر کردن از خیابان همیشه برای کمک گرفتن مشکل پیدا می‌کنم و کسی کمک نمی‌کند. یک‌بار که با فرزندم دم در حیاط بودیم یک موتوری مرا هل و فحش داد. بعضی موقعها دیدم توی محلمون مردم منو میبینن پچ‌پچ میکنن. |
آزار جسمی | |
| به خاطر معلولیت خیلی از موقعیتهای ارتباطی و دوستیهایم محدود شده است. الآن خودمونو جدا میدونیم چون برخوردی که با ما دارن خودبه‌خود ما رو کنار زدن، ما خودمونو کنار می‌بینیم الآن. شما الآن داری بدون ترس با من صحبت می‌کنی ولی مردم عادی از ما دور میشن، میترسن از ما، فکر میکنن الآن ما لولوخورخوره‌ایم میخوایم اینا رو بزنیم. |
طرد اجتماعی | ارتباطات اجتماعی |
| با مردم در ارتباط باشیم، ما الآن جداییم اصلاً نمیتونیم ارتباط داشته باشیم. نه اونا حرف ما رو متوجه میشن نه ما. اونا ما رو مسوول میدونن ما اونا رو. اگر بیشتر تلاش کنم بهتر میشم ولی شرایط بدنیم اجازه نمیده گوشه‌گیر هستم و در انزوا. با مردم اگر دوست و آشنا باشیم سلام‌علیک می‌کنیم. این‌جور چیزا توی محل شاید یکی دو تا باشن فقط. |
تعامل اجتماعی | |
| من فقط در حد قانون سه درصد، می‌دانم به معلولان توجه شده. اصلاً کدوم قانون در این مملکت رعایت میشه که قانونهای معلولان رو رعایت کنن. |
نقض و نبود قانون | قوانین |
| قانونهای بدی نیست برای معلولان اما ایراد اساسی که دارد این است که جامع نیست و نظارتی روی اجرایش نمی‌شود. چه فایده که این همه قانون درباره اشتغال افراد دچار ناتوانی وجود داره و هیچکس استخدام نمیکنه و رعایت نمیشه.. |
ضمانت اجرایی | |
| یک فردی که دچار ناتوانی در شهر اهواز کجا باید بره برای استراحت و تفریح؟ شنیدم که در کشورهای خارجی پارکها و مراکز تفریحی زیادی برای افراد دچار ناتوانی و افرادی که نیازهای ویژه دارند ساخته شده. |
تفریح | امکانات محیطی |
| کاش تو شهر ما یه کم امکانات بود، حداقل یه پارک مخصوص معلولین، یه سرویس حمل‌ونقلی، یه پیاده‌رو خوبی. حتی با ویلچر هم خیلی رفت‌وآمد برام سخته بدون ویلچر و با وسایل نقلیه که کلاً هیچی. تو خونه موندن بهتره. |
چالشهای حمل‌ونقل | |
| در سازمان خودمون من این حس رو دارم که به من و دوستان توان‌خواهم ناعدالتی شده که نباید می‌شده. ناتوانی من خیلی حاد و فاحش نیست خیلی وقتهام جلوتر از افراد بینا حرکت کردم و کار انجام دادم. |
نابرابری شغلی | زندگی اجتماعی |
| بهزیستی محیط خوبی برای ما ایجاد کرده و کنار مددکارا و بقیه افراد دچار ناتوانی آرامش دارم. از امکانات بهزیستی تا جایی که بتونم استفاده می‌کنم هرچند چون تعداد افراد دچار ناتوانی زیاده خیلی امکانات کمه. |
انطباق |
با توجه به نتایج کدگذاری محوری و تحلیل به‌دست‌آمده از نقل قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان بیان کرد فهم آنان از مواجهه خانواده با ناتوانی آنان مبتنی بر کدهای تبعیض مثبت، تبعیض منفی، خودباوری و خودارزشمندی بوده است. همچنین کدهای خشونت، ارتباطات اجتماعی، قوانین، امکانات محیطی و زندگی اجتماعی در زمره دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با ناتوانی و کم‌توانی آنها بود.
کدگذاری انتخابی (نهایی)
جدول-5: دسته‌بندی مفاهیم و کدگذاری انتخابی مقوله‌ها در رابطه با مواجهه خانواده با افراد دچار ناتوانی
| کدگذاری باز |
کدگذاری محوری | کدگذاری انتخابی |
| مهربانی | تبعیض مثبت | تبعیض |
| اقدامات روان‌شناختی | ||
| برآوردن نیازها | ||
| ترحم | تبعیض منفی | |
| حمایت بیش‌ازحد | ||
| اعمال محدودیت | ||
| احساس ناتوانی | خودباوری |
هویت |
| انکار ناتوانی | ||
| سرکوب نیازها | خودارزشمندی | |
| نادیده انگاری |
جدول-6: دسته‌بندی مفاهیم و کدگذاری انتخابی مقوله‌ها در رابطه با مواجهه جامعه با افراد دچار ناتوانی
| کدگذاری باز |
کدگذاری محوری | کدگذاری انتخابی |
| اذیت کلامی | خشونت | بدرفتاری اجتماعی |
| آزار جسمی | ||
| طرد اجتماعی | ارتباطات اجتماعی | |
| تعامل اجتماعی | ||
| نقض و نبود قانون | قوانین | حمایت اجتماعی |
| ضمانت اجرایی | ||
| تفریح و سرگرمی | امکانات محیطی | |
| چالشهای حمل‌ونقل | ||
| نابرابری شغلی | زندگی اجتماعی | |
| انطباق |
بحث
افراد دچار ناتوانی یکی از گروههای خاص هر جامعه‌ای هستند که به دلیل وضعیت خاص اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی و تأثیرپذیری و تأثیرگذاری آنها بر جامعه، نیازمند مطالعات علمی و به‌خصوص مطالعات جامعه‌شناختی هستند. پژوهش حاضر با تعداد 15 نفر از معلولان شهر اهواز تا زمان حصول اطمینان در مورد اشباع داده‌ها، مصاحبه به عمل آمد. از تحلیل جملات و دیدگاههای این افراد، کدهای اولیه استخراج شد. در مرحله بعد، کدهای مشترک و مورد تأکید کلیه مصاحبه‌شوندگان به انضمام کدهای با اهمیت از دید محقق به‌عنوان کدهای نهایی به همراه منبع آنها مشخص شدند.
با توجه به نتایج کدگذاری باز و مفاهیم به‌دست‌آمده از نقل‌قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان گفت فهم آنان از مواجهه خانواده با ناتوانی آنان مبتنی بر مهربانی، اقدامات روان‌شناختی، برآوردن نیازها، ترحم، حمایت بیش‌ازحد، اعمال محدودیت، احساس ناتوانی، انکار، سرکوب نیازها و نادیده‌انگاری آنان بوده است. همچنین کدهای اذیت کلامی، آزار جسمی، طرد اجتماعی، تعامل اجتماعی، نقض و نبود قانون، ضمانت اجرایی، تفریح و سرگرمی، چالشهای حمل‌ونقل، نابرابری شغلی و انطباق در زمره ناشی دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با افراد دچار ناتوانی و کم‌توانی بود. محقق در کدگذاری محوری با طرح پرسشهایی درباره مقوله‌ای که عموما مشخص‌کننده نوعی رابطه است به داده‌ها رجوع کرده و به بررسی حوادث و وقایعی که مؤید یا ردکننده پرسشها است، می‌پردازد. با توجه به نتایج کدگذاری محوری و تحلیل به‌دست‌آمده از نقل قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان بیان کرد فهم آنان از مواجهه خانواده با ناتوانی آنان مبتنی بر کدهای تبعیض مثبت، تبعیض منفی، خودباوری و خودارزشمندی بوده است. همچنین کدهای خشونت، ارتباطات اجتماعی، قوانین، امکانات محیطی و زندگی اجتماعی در زمره دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با ناتوانی و کم‌توانی است. به‌طور خلاصه، رویه تحلیل داده‌ها که منجر به خلق مدل نظری می‌شود؛ شامل نحوه مواجهه خانواده و جامعه با زیست افراد دچار ناتوانی هستند که پدیده اصلی یعنی ناتوانی را تشریح می‌کنند.
نتایج این پژوهش، با تحقیقات آوولیو و همکارانش (۲۰۱۳)، بونین و همکاران (۲۰۰۷)، حسینی و همکاران (1392)، احمدی‌زاد (1396) و قاضی‌نژاد (1397) که در مورد ناتوانان یا کم‌توانان انجام داده‌اند، همسو است.
نتایج به‌دست‌آمده از یافته‌های مبتنی بر تجربه افراد دچار ناتوانی مورد مصاحبه از مواجهه خانواده‌هایشان با پدیده ناتوانی و کم‌توانی نشان می‌دهد که بیشترین تأثیر مقولات خانوادگی در این پدیده عبارت است از توجه بیش‌ازحدی که خانواده‌ها نسبت به افراد دچار ناتوانی داشتند و این موضوع موجب می‌شود تا به آنان احساس تبعیض و نابرابری در برابر سایر اعضای خانواده دست دهد. این تبعیض هم جنبه‌های مثبتی داشت و هم جنبه‌های منفی. مواردی مانند تلاش خانواده‌ها برای برآورده کردن نیاز بچه‌های دچار ناتوانی و همچنین حضور در جلسه‌های مشاوره و همراهی و حمایتهایی که سازمان بهزیستی ارائه می‌داد که موجب حس تبعیض و مثبت در مورد افراد دچار ناتوانی بود و آنها از این نوع مواجهه خانواده خود رضایت داشتند. اما درعین‌حال رفتارهای ترحم‌آمیز و حمایتهای بیش‌ازاندازه که موجب دل‌بستگی و وابستگی بسیار آنان به خانواده می‌شد را از پیامدهای منفی معلولیت خود محسوب می‌کردند. ازجمله این پیامدهای منفی می‌توان به نگرشهای منفی اطرافیان نسبت به پدیده ناتوانی و ناقص و ناتوان دانستن آنها و همچنین موانع و سختگیریهایی که به‌واسطه جنسیت و ناتوان بودن تشدید می‌شد اشاره کرد.
از طرفی مواجهه خانواده با ناتوانی میزانی از چالشهای هویتی و روان‌شناختی را نیز به همراه داشت، ازجمله برخوردهایی که موجب می‌شود تا افراد دچار ناتوانی احساس ناتوانی کنند و عزت‌نفس و اعتمادبه‌نفس لازم را برای انجام دادن کارهای خود نداشته باشند همچنین نگرش دیگران نسبت به ضعفهای آنان در انجام امور شخصی و روزمره عزت‌نفس آنها را کاهش می‌دهد. در نقطه مقابل والدین و خانواده‌هایی بودند که با انکار ناتوانی سعی در جبران افراطی ناتوانی فرزندان و اعضای معلول خانواده داشتند؛ این کار در برابر ناتوانی نیز به اندازه تبعیضها و ترحمها برای افراد دچار ناتوانی آزاردهنده است، چراکه حس می‌کردند به‌واسطه انکار ناتوانی آنها، نادیده گرفته می‌شوند.
از دیگر مشکلاتی که در مواجهه خانواده با ناتوانی مصاحبه‌شوندگان به آن اشاره داشتند تلاش افراد خانواده برای نادیده گرفتن و سرکوب نیازها و احتیاجات آنان بود مواردی مثل عدم حضور و عدم اهمیت حضور آنها در مراسمها و برنامه‌های جمعی و همچنین نادیده گرفتن آن و احساس گناهی که از بار تحمیلی خود بر دوش خانواده داشتند به آنها احساس بی‌ارزشی می‌داد.
نتایج به‌دست‌آمده از یافته‌های مبتنی بر تجربه افراد دچار ناتوانی مورد مصاحبه از مواجهه جامعه با پدیده ناتوانی و کم‌توانی نشان می‌دهد که بیشترین تأثیر مقولات اجتماعی در این پدیده عبارت است از عدم وجود حمایتهای اجتماعی لازم از افراد دچار ناتوانی؛ آنها بیان می‌کردند که اگرچه قوانینی در رابطه با حقوق افراد دچار ناتوانی و اشتغال سهمیه سه‌درصدی آنان در قانون وجود دارند اما آن‌طور که بایدوشاید این قوانین رعایت نمی‌شود و از ضمانت اجرایی برخوردار نیست؛ از طرفی بسیاری از این قوانین نقض شده و یا در جاهایی که رعایت می‌شود نیز به‌طور کامل و جامع موردتوجه قرار نمی‌گیرد.
با توجه به نتایج کدگذاری باز و مفاهیم به‌دست‌آمده از نقل‌قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان گفت فهم آنان از مواجهه خانواده با ناتوانی آنان مبتنی بر مهربانی، اقدامات روان‌شناختی، برآوردن نیازها، ترحم، حمایت بیش‌ازحد، اعمال محدودیت، احساس ناتوانی، انکار، سرکوب نیازها و نادیده‌انگاری آنان بوده است. همچنین کدهای اذیت کلامی، آزار جسمی، طرد اجتماعی، تعامل اجتماعی، نقض و نبود قانون، ضمانت اجرایی، تفریح و سرگرمی، چالشهای حمل‌ونقل، نابرابری شغلی و انطباق در زمره ناشی دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با افراد دچار ناتوانی و کم‌توانی بود. محقق در کدگذاری محوری با طرح پرسشهایی درباره مقوله‌ای که عموما مشخص‌کننده نوعی رابطه است به داده‌ها رجوع کرده و به بررسی حوادث و وقایعی که مؤید یا ردکننده پرسشها است، می‌پردازد. با توجه به نتایج کدگذاری محوری و تحلیل به‌دست‌آمده از نقل قولهای مستقیم مصاحبه‌شوندگان، می‌توان بیان کرد فهم آنان از مواجهه خانواده با ناتوانی آنان مبتنی بر کدهای تبعیض مثبت، تبعیض منفی، خودباوری و خودارزشمندی بوده است. همچنین کدهای خشونت، ارتباطات اجتماعی، قوانین، امکانات محیطی و زندگی اجتماعی در زمره دریافت و فهم آنان از مواجهه جامعه با ناتوانی و کم‌توانی است. به‌طور خلاصه، رویه تحلیل داده‌ها که منجر به خلق مدل نظری می‌شود؛ شامل نحوه مواجهه خانواده و جامعه با زیست افراد دچار ناتوانی هستند که پدیده اصلی یعنی ناتوانی را تشریح می‌کنند.
نتایج این پژوهش، با تحقیقات آوولیو و همکارانش (۲۰۱۳)، بونین و همکاران (۲۰۰۷)، حسینی و همکاران (1392)، احمدی‌زاد (1396) و قاضی‌نژاد (1397) که در مورد ناتوانان یا کم‌توانان انجام داده‌اند، همسو است.
نتایج به‌دست‌آمده از یافته‌های مبتنی بر تجربه افراد دچار ناتوانی مورد مصاحبه از مواجهه خانواده‌هایشان با پدیده ناتوانی و کم‌توانی نشان می‌دهد که بیشترین تأثیر مقولات خانوادگی در این پدیده عبارت است از توجه بیش‌ازحدی که خانواده‌ها نسبت به افراد دچار ناتوانی داشتند و این موضوع موجب می‌شود تا به آنان احساس تبعیض و نابرابری در برابر سایر اعضای خانواده دست دهد. این تبعیض هم جنبه‌های مثبتی داشت و هم جنبه‌های منفی. مواردی مانند تلاش خانواده‌ها برای برآورده کردن نیاز بچه‌های دچار ناتوانی و همچنین حضور در جلسه‌های مشاوره و همراهی و حمایتهایی که سازمان بهزیستی ارائه می‌داد که موجب حس تبعیض و مثبت در مورد افراد دچار ناتوانی بود و آنها از این نوع مواجهه خانواده خود رضایت داشتند. اما درعین‌حال رفتارهای ترحم‌آمیز و حمایتهای بیش‌ازاندازه که موجب دل‌بستگی و وابستگی بسیار آنان به خانواده می‌شد را از پیامدهای منفی معلولیت خود محسوب می‌کردند. ازجمله این پیامدهای منفی می‌توان به نگرشهای منفی اطرافیان نسبت به پدیده ناتوانی و ناقص و ناتوان دانستن آنها و همچنین موانع و سختگیریهایی که به‌واسطه جنسیت و ناتوان بودن تشدید می‌شد اشاره کرد.
از طرفی مواجهه خانواده با ناتوانی میزانی از چالشهای هویتی و روان‌شناختی را نیز به همراه داشت، ازجمله برخوردهایی که موجب می‌شود تا افراد دچار ناتوانی احساس ناتوانی کنند و عزت‌نفس و اعتمادبه‌نفس لازم را برای انجام دادن کارهای خود نداشته باشند همچنین نگرش دیگران نسبت به ضعفهای آنان در انجام امور شخصی و روزمره عزت‌نفس آنها را کاهش می‌دهد. در نقطه مقابل والدین و خانواده‌هایی بودند که با انکار ناتوانی سعی در جبران افراطی ناتوانی فرزندان و اعضای معلول خانواده داشتند؛ این کار در برابر ناتوانی نیز به اندازه تبعیضها و ترحمها برای افراد دچار ناتوانی آزاردهنده است، چراکه حس می‌کردند به‌واسطه انکار ناتوانی آنها، نادیده گرفته می‌شوند.
از دیگر مشکلاتی که در مواجهه خانواده با ناتوانی مصاحبه‌شوندگان به آن اشاره داشتند تلاش افراد خانواده برای نادیده گرفتن و سرکوب نیازها و احتیاجات آنان بود مواردی مثل عدم حضور و عدم اهمیت حضور آنها در مراسمها و برنامه‌های جمعی و همچنین نادیده گرفتن آن و احساس گناهی که از بار تحمیلی خود بر دوش خانواده داشتند به آنها احساس بی‌ارزشی می‌داد.
نتایج به‌دست‌آمده از یافته‌های مبتنی بر تجربه افراد دچار ناتوانی مورد مصاحبه از مواجهه جامعه با پدیده ناتوانی و کم‌توانی نشان می‌دهد که بیشترین تأثیر مقولات اجتماعی در این پدیده عبارت است از عدم وجود حمایتهای اجتماعی لازم از افراد دچار ناتوانی؛ آنها بیان می‌کردند که اگرچه قوانینی در رابطه با حقوق افراد دچار ناتوانی و اشتغال سهمیه سه‌درصدی آنان در قانون وجود دارند اما آن‌طور که بایدوشاید این قوانین رعایت نمی‌شود و از ضمانت اجرایی برخوردار نیست؛ از طرفی بسیاری از این قوانین نقض شده و یا در جاهایی که رعایت می‌شود نیز به‌طور کامل و جامع موردتوجه قرار نمی‌گیرد.
همچنین افراد دچار ناتوانی مورد مصاحبه از چالشهای بسیار زیاد در عرصه حمل‌ونقل و مبلمان شهری گلایه داشتند؛ نبودن امکانات لازم برای رفت‌وآمد آنها و همچنین مناسب‌سازی پیاده‌روها و فضاهای شهری برای عبور و مرور و رفع نیازهای رفت آمدی آنها بسیار موردتوجه آنان بود. از دیگر مقولات اجتماعی که افراد دچار ناتوانی به آنها اشاره داشتند وجود طرد اجتماعی و آزار و اذیت جسمی و کلامی در جامعه بود؛ مواردی که آنان مورد دلسوزیهای ترحم‌آمیز و یا در نقطه مقابل مورد سوءاستفاده‌های کلامی جسمی، مورد سرقت و کلاهبرداری قرار گرفتن و یا مورد آسیب قرار می‌گیرند. به‌طور خلاصه می‌توان گفت که افراد دچار ناتوانی مورد مصاحبه اعتماد چندانی نسبت به نگرش مثبت جامعه به ناتوانی نداشتند و گوشه‌نشینی تنهایی و انزوا را در مواجهه با جامعه ترجیح می‌دادند. همچنین در رابطه با تعاملهای اجتماعی نیز آنان ارتباطات چندانی نداشتند و عدم آگاهی مردم جامعه از حقوق افراد دچار ناتوانی و نحوه مواجهه و رفتار با آنان را بسیار جدی ذکر کردند. ازآنجاکه برخی از افراد دچار ناتوانی نمونه شاغل بودند، نابرابریهای شغلی در محیط سازمانی را مسئله می‌دانستند. آنان به انطباق شرایط خود با محیط کاری و همچنین نبود امکانات لازم و عدم پیگیریهای لازم از سمت قانونگذاران و سازمان بهزیستی در مواجهه با مسائل سازمانی افراد دچار ناتوانی اشاره کردند. نبود محیط‌های تفریحی و سرگرمی همچنین مکانهایی برای گذراندن اوقات فراغت که برای افراد دچار ناتوانی مناسب‌سازی شده باشد نیز از دیگر چالشها و مشکلات افراد دچار ناتوانی در مواجهه با جامعه بود. همانطور که در گفتگوهای افراد دچار ناتوانی ملاحظه شد، وضعیت ناتوانی، تنها بخشی از رنج این افراد است و شاید تلخ‌تر و سخت‌تر از آن تبعاتی است که از فقدان درک و آگاهی جامعه و خانواده نسبت به افراد دچار ناتوانی و توان‌خواهان نشأت می‌گیرد که خود منجر به نادیده انگاشته شدن و عدم درک این قشر از جامعه و توان‌بخشی آنها می‌شود. ازاین‌رو سیاستگذاریهای اجتماعی، فرهنگی، حقوقی و محیطی در ارتباط با موضوع بسیار مهم ناتوانی و کم‌توانی از یک سو و آگاهی بخشیدن به جامعه و خانواده در مواجهه با معلولان و فهم و درک عمیق نسبت به ناتوانی و کم‌توانی از سوی دیگر ضرورتی بسیار بنیادی است که به ارتقاء و کیفیت زیست اجتماعی افراد دچار ناتوانی کمک خواهد کرد.
ملاحظات اخلاقی
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان در تولید تحقیق مشارکت داشتند.
منابع مالی
مطالعه حاضر هیچ حامی مالی ندارد.
تعارض منافع
نویسندگان هیچ بحثی بر سر منافع خود را ابراز نکرده‌اند.
اخلاق پژوهش
در این مقاله همه حقوق مرتبط با اخلاق پژوهش رعایت شده است.
Attride-Stirling, J. (2001) Thematic Networks: An Analytic Tool for Qualitative Research. Qualitative Research, 1, 385-405.
Benaquisto, L., & Given, L. (2002). The SAGE Encyclopedia of Qualitative Research Methods. New York: Sage.
Building and Housing Research Center (2012), rules and regulations of urban planning and architecture for the physically and physically disabled, Tehran, Building and Housing Research Center.
Braun, V. & Clarke, V. (2012), “Using thematic analysis in psychology”, Qualitative Research in Psychology, Vol. 2, No. 6
Brown, J., Hegarty, P., & O’Neill, D. (2012). Playing with numbers: a discussion paper on positive discrimination as means for achieving gender equality in the police service in England and Wales. Review commissioned by British Association for Women in Policing.
cultural T. Mahmoudi, Seyed Ali (2008) Majority Autocracy and Minority Rights in Liberal Democracy, Policy Quarterly, Volume 39, Number 2.
Creed, A., & Dillon, P. (2005). Cyclonic Transactions as Cultural Ecological Mechanisms for Investigating Change and Facilitating Action Research in Education. In Handbook of Research on Education and Technology in a Changing Society (pp. 822-820). IGI Global.
Darvish, Hassan, (2008) Investigating factors affecting employees’ job satisfaction, Culture of Management, Year 5, Number 16.
Patricia A. H. Crist, & Virginia C. Stoffel. (2016), The Americans With Disabilities Act of 9110 and Employees With Mental Impairments: Personal Efficacy and the Environment. American Journal of Occupational Therapy, May 9116, Vol. 62, 626- 662.
Edwards, John. (1999), “Positive Discrimination as a Strategy Against Exclusion: the case of the inner cities”, Policy & Politics, Volume. 98, No. 92, Equality for Persons with Disabilities Act (2009), Bundesgesetzblatt, Part I, 6006- 06-20, No. 62, pp. 9628-9626
Eskandari, Simbar, (2014), the lived experience of fatherhood in Iranian men: a phenomenological study, Journal of Nursing Research, Volume 10, Number 4.
Gholami, Ali Reza, (2008), Factors affecting the quality of work life in the organization, Police Human Development, Volume 6.
Faraji, Mohammad Ali; (2013), a comparative study of the principle of non-discrimination based on disability in the field of employment, Law, Medicine Quarterly, Year 8, Number 29.
Fukuhi, Nasser; (2004), Positivity as a means of disenfranchisement with a look at the position of women in Mechanism of Discrimination in Iran, Women’s Research, Volume 3, Number 3.
Ghasemi, Maryam, Bagheri, Masoud, (2016), The Book of Employment of the Disabled in Qom Province, Office of the Culture of the Disabled, Comprehensive Law for the Protection of the Rights of the Disabled, 2004), Islamic Council Publications.
Gholami, Ali Reza, (2008), Factors affecting the quality of work life in the organization, Police Human Development, Volume 6.
Guderzi, Saeed; (2008), Application of Statistics in Social Sciences, Tehran, Sociologists.
Holloway, I. & Todres, L. (2003), “The status of method: flexibility, consistency and coherence”. Qualitative Research. Vol 2. No.2
Hansen, Joseph - Reed, Evelyn, Mary Alice Waters (1986), Makeup, Fashion and Exploitation of Women, translated by Afshang Maqsoodi, Gol Azin Publishing, second edition.
Hamidreza Karimi in Mani, (2013), rehabilitation of special groups with emphasis on social work services. Gastareh Publications. pp. 39-41.
Hosseini, Mohammad Ali (2014), Thematic Analysis of Fear Inducing Factors in Computer Games, Quarterly Journal of the Iranian Association for Cultural and Communication Studies, Year 11, Number 40.
Hong, C. E., Kopp, S., & Williams, S. (2017). From Cultural Immersion to Professional Growth: Effects of Study Abroad Experiences on Classroom Instruction. In Handbook of Research on Efficacy and Implementation of Study Abroad Programs for P-96 Teachers (pp. 222-211).
Karimi, Siddiqa; (2011), interview data analysis methods, Ayar Research in Humanities, 4th year, 1st issue, 7 consecutive.
Harold Koontz and colleagues (2008), principles of management. Translated by Mohammad Hadi Chamran. Third edition. Institute of Scientific Publications.
Kiwi, Raymon (2015), research method in social sciences, translated by Abdul Hossein Nik Gohar, Tutia Publishing House.
Mohammadpour, Ahmed, Rezaei, Mehdi, (2007), “Semantic understanding of the consequences of modernization in the Oraman region of Kurdistan, Iran, using a contextual research method”, Iranian Journal of Sociology, Volume 9, Number 1 and 2.
Mehram, Behrooz, Rahmatabadi, Marzieh, 2008), the effect of managers’ leadership style on employees’ sense of equality at Mashhad University of Medical Sciences, health management.
Mohammadi, Buyuk (2008). An Introduction to Qualitative Research Methodology, Research Institute of Humanities and Cultural Studies.
Turner, Jonathan H(1998) The structure of Sociological Theori, Wadsworth Publishing Compani, New York.
Tawana Mohammad Ali, (2018), John Rawls’s theory of political justice, a solution to the two-faceted puzzle of freedom and equality,
Strauss, Anselm; Corbin, Juliet; 2013, the principles of qualitative research method: the basic theory of procedures and methods, Tehran, Research Institute of Humanities and Cultural Studies.
Benaquisto, L., & Given, L. (2002). The SAGE Encyclopedia of Qualitative Research Methods. New York: Sage.
Building and Housing Research Center (2012), rules and regulations of urban planning and architecture for the physically and physically disabled, Tehran, Building and Housing Research Center.
Braun, V. & Clarke, V. (2012), “Using thematic analysis in psychology”, Qualitative Research in Psychology, Vol. 2, No. 6
Brown, J., Hegarty, P., & O’Neill, D. (2012). Playing with numbers: a discussion paper on positive discrimination as means for achieving gender equality in the police service in England and Wales. Review commissioned by British Association for Women in Policing.
cultural T. Mahmoudi, Seyed Ali (2008) Majority Autocracy and Minority Rights in Liberal Democracy, Policy Quarterly, Volume 39, Number 2.
Creed, A., & Dillon, P. (2005). Cyclonic Transactions as Cultural Ecological Mechanisms for Investigating Change and Facilitating Action Research in Education. In Handbook of Research on Education and Technology in a Changing Society (pp. 822-820). IGI Global.
Darvish, Hassan, (2008) Investigating factors affecting employees’ job satisfaction, Culture of Management, Year 5, Number 16.
Patricia A. H. Crist, & Virginia C. Stoffel. (2016), The Americans With Disabilities Act of 9110 and Employees With Mental Impairments: Personal Efficacy and the Environment. American Journal of Occupational Therapy, May 9116, Vol. 62, 626- 662.
Edwards, John. (1999), “Positive Discrimination as a Strategy Against Exclusion: the case of the inner cities”, Policy & Politics, Volume. 98, No. 92, Equality for Persons with Disabilities Act (2009), Bundesgesetzblatt, Part I, 6006- 06-20, No. 62, pp. 9628-9626
Eskandari, Simbar, (2014), the lived experience of fatherhood in Iranian men: a phenomenological study, Journal of Nursing Research, Volume 10, Number 4.
Gholami, Ali Reza, (2008), Factors affecting the quality of work life in the organization, Police Human Development, Volume 6.
Faraji, Mohammad Ali; (2013), a comparative study of the principle of non-discrimination based on disability in the field of employment, Law, Medicine Quarterly, Year 8, Number 29.
Fukuhi, Nasser; (2004), Positivity as a means of disenfranchisement with a look at the position of women in Mechanism of Discrimination in Iran, Women’s Research, Volume 3, Number 3.
Ghasemi, Maryam, Bagheri, Masoud, (2016), The Book of Employment of the Disabled in Qom Province, Office of the Culture of the Disabled, Comprehensive Law for the Protection of the Rights of the Disabled, 2004), Islamic Council Publications.
Gholami, Ali Reza, (2008), Factors affecting the quality of work life in the organization, Police Human Development, Volume 6.
Guderzi, Saeed; (2008), Application of Statistics in Social Sciences, Tehran, Sociologists.
Holloway, I. & Todres, L. (2003), “The status of method: flexibility, consistency and coherence”. Qualitative Research. Vol 2. No.2
Hansen, Joseph - Reed, Evelyn, Mary Alice Waters (1986), Makeup, Fashion and Exploitation of Women, translated by Afshang Maqsoodi, Gol Azin Publishing, second edition.
Hamidreza Karimi in Mani, (2013), rehabilitation of special groups with emphasis on social work services. Gastareh Publications. pp. 39-41.
Hosseini, Mohammad Ali (2014), Thematic Analysis of Fear Inducing Factors in Computer Games, Quarterly Journal of the Iranian Association for Cultural and Communication Studies, Year 11, Number 40.
Hong, C. E., Kopp, S., & Williams, S. (2017). From Cultural Immersion to Professional Growth: Effects of Study Abroad Experiences on Classroom Instruction. In Handbook of Research on Efficacy and Implementation of Study Abroad Programs for P-96 Teachers (pp. 222-211).
Karimi, Siddiqa; (2011), interview data analysis methods, Ayar Research in Humanities, 4th year, 1st issue, 7 consecutive.
Harold Koontz and colleagues (2008), principles of management. Translated by Mohammad Hadi Chamran. Third edition. Institute of Scientific Publications.
Kiwi, Raymon (2015), research method in social sciences, translated by Abdul Hossein Nik Gohar, Tutia Publishing House.
Mohammadpour, Ahmed, Rezaei, Mehdi, (2007), “Semantic understanding of the consequences of modernization in the Oraman region of Kurdistan, Iran, using a contextual research method”, Iranian Journal of Sociology, Volume 9, Number 1 and 2.
Mehram, Behrooz, Rahmatabadi, Marzieh, 2008), the effect of managers’ leadership style on employees’ sense of equality at Mashhad University of Medical Sciences, health management.
Mohammadi, Buyuk (2008). An Introduction to Qualitative Research Methodology, Research Institute of Humanities and Cultural Studies.
Turner, Jonathan H(1998) The structure of Sociological Theori, Wadsworth Publishing Compani, New York.
Tawana Mohammad Ali, (2018), John Rawls’s theory of political justice, a solution to the two-faceted puzzle of freedom and equality,
Strauss, Anselm; Corbin, Juliet; 2013, the principles of qualitative research method: the basic theory of procedures and methods, Tehran, Research Institute of Humanities and Cultural Studies.
نوع مطالعه: اصیل |
موضوع مقاله:
رفاه اجتماعی
دریافت: 1401/8/1 | پذیرش: 1401/12/20 | انتشار: 1402/2/19
دریافت: 1401/8/1 | پذیرش: 1401/12/20 | انتشار: 1402/2/19
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تماس با ما
فصلنامه رفاه اجتماعی
تهران، اوین، بلوار دانشجو، خ کودکیار، دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی، ساختمان فارابی
تلفن دفتر نشریه: 02171732851
وب سایت: http://refahj.uswr.ac.ir
ایمیل: refahj@uswr.ac.ir
