دوره 23، شماره 88 - ( 2-1402 )
جلد 23 شماره 88 صفحات 156-107 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
behrooziyan B, ganji M, nikkhah qamsari N. (2023). A Meta Synthesis of disability studies and the pattern governing the social life of people with disabilities. refahj. 23(88), 107-156. doi:10.32598/refahj.23.88.2491.2
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-3961-fa.html
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-3961-fa.html
بهروزیان بهروز، گنجی محمد، نیکخواه قمصری نرگس. فراترکیب مطالعات ناتوانی در زمینه الگوی زندگی اجتماعی افراد دچار ناتوانی رفاه اجتماعی 1402; 23 (88) :156-107 10.32598/refahj.23.88.2491.2
متن کامل [PDF 703 kb]
(911 دریافت)
| چکیده (HTML) (1423 مشاهده)
متن کامل: (1041 مشاهده)
مقدمه
جدول 1: واژه‌های جست‌وجو شده در مقالات خارجی
مرحله سوم: جست‌وجوی و انتخاب منابع (متون) مورداستفاده
در کل فرآیند فراترکیب، پژوهشگر مقالات منتخب و نهایی‌شده را برای دستیابی به یافته‌های درون محتوایی که در آنها مطالعه‌های اصلی و انجام‌شده است، چند بار مرور شده‌اند و به‌جز عنوان و سال مقاله سایر اطلاعات شامل عوامل حیاتی (یافته‌ها) و اطلاعات روش‌شناختی مانند هدف پژوهش، روش، رویه‌ها و وسایل سنجش یادداشت شده است. خلاصه مطالعات و پژوهشهای انجام‌شده در جدول 2 به تفکیک سال انجام پژوهش قابل‌مشاهده است.
جدول 2: مقالات نهایی تأییدشده
مرحله پنجم: تجزیه‌وتحلیل و ترکیب یافته‌ها
هدف فراترکیب ایجاد تفسیر جدید از یافته‌ها است. به‌طوری‌که پژوهشگر، ابتدا تمام موارد استخراج‌شده از مطالعات را به‌صورت کد در نظر می‌گیرد و سپس با در نظر گرفتن مفهوم هر کد آن را در یک مفهوم مشابه دسته‌بندی می‌کند. به این صورت یک تم یا مفهوم یک طبقه‌بندی را ایجاد می‌کند و چند تم مشابه یک مقوله را تشکیل می‌دهند. در پژوهش حاضر، ابتدا تمام عوامل استخراج‌شده از مطالعات به‌عنوان کد در نظر گفته شده است سپس با در نظر گرفتن مفهوم هر یک از این کدها، آنها در یک مفهوم مشابه دسته‌بندی می‌شوند تا مفاهیم پژوهش شکل داده شوند. در جداول 7، 8، 9 و 10 به‌طور خلاصه نشان داده شده است.
مرحله ششم: کنترل کیفیت:
جدول 3: وضعیت تبدیل کدها به مفاهیم اصلی توسط پژوهشگر و فرد دیگر
.jpg)
منبع: زیمر، 2006
به‌منظور سنجش پایایی یافته‌ها از شاخص کاپا کوهن استفاده شده است؛ به‌طوری‌که شخص دیگری از نخبگان جامعه‌شناسی بدون اطلاع از نحوه ادغام کدها و مفاهیم ایجادشده توسط پژوهشگران، اقدام به دسته‌بندی کدها در مفاهیم کرده است. سپس مفاهیم استخراج‌شده توسط پژوهشگر با متخصص جامعه‌شناسی مقایسه شده است که با توجه به تعداد مقوله ایجادشده و متفاوت، شاخص کاپا محاسبه شده است. همان‌طوری که در جدول شماره 3 مشاهده می‌شود پژوهشگران از کدهای اولیه 28 مفهوم و فرد متخصص 25 مفهوم ایجاد کرده‌اند که از این تعداد 22 مفهوم مشترک هستند. مقدار شاخص کاپا برابر با 706/ 0 که با توجه به جدول شماره 4، در سطح توافق معتبر قرار گرفته است.
مرحله هفتم: ارائه یافته‌ها
در این مرحله از فراترکیب، یافته‌های استخراج از مراحل قبل ارائه می‌شوند. 75 مقاله انتخاب‌شده از سوی پژوهشگران در مدت سه ماه به‌دقت موردبررسی قرار گرفت و اطلاعات موردنیاز بر اساس هدف اصلی آن الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی و عوامل مؤثر بر آن در مطالعات خارجی است.
یافته‌های
مطالعه و تفسیر مطالعات و پژوهشهای ناتوانی و زندگی اجتماعی در جوامع مختلف (حتی در جوامع اروپایی) نشان می‌دهد که مفهوم ناتوانی به طرق مختلف عملیاتی شده است به‌گونه‌ای که محاسبه روند جهانی و مقایسه بین کشورها را برای محققان دشوار می‌کند. به‌عبارت‌دیگر محققانی از جمله کاسیبولت (2021)، بر این باورند:
عدم الگوی مناسب و یکسان در بررسی ناتوانی اجتماعی، نه‌تنها مسئله جهانی‌بودن ناتوانی و توانمندسازی را با چالش اساسی روبه‌رو کرده است بلکه نگرانیهایی نیز در مورد کیفیت داده‌های موجود و نحوه جمع‌آوری داده‌ها را به وجود آورده است (ص، 2).
در این مطالعه تمام پژوهشهای که از سال 2000 به بعد در سرتاسر دنیا در حیطه ناتوانی و زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی جسمی- حرکتی که به زبان انگلیسی انجام شده‌اند، موردبررسی اولیه قرار گرفت و در نهایت 75 پژوهش انتخاب شد. از این مطالعات فقط 3 پژوهش (4 درصد) به‌صورت رساله/ پایان‌نامه و 72 مورد مابقی (96 درصد) در قالب مقاله منتشر شده‌اند؛ مرکز این پژوهشها جوامع اروپایی و سایر جوامع مدرن در سرتاسر دنیا است؛ به‌طوری‌که 16 کشور (بلژیک، فنلاند، فرانسه، آلمان، انگلیس، مجارستان، ایرلند، هلند، نروژ، لهستان، پرتغال، اسلوونی، اسپانیا، سوئد، سوئیس و ایتالیا) در اروپا به‌طور مستمر در ابعاد مختلف ناتوانی مطالعاتی (حدود 45 درصد) داشته‌اند که دو کشور انگلستان در شمال و ایتالیا در جنوب این قاره بیش‌ترین آثار را منتشر کرده‌اند. به‌جز جوامع اروپایی، آمریکا، چین، ژاپن و استرالیا در این حیطه پژوهشهای متعددی را انجام داده‌اند. آثار موجود به ترتیب در حوزه‌های اجتماعی و فرهنگی، روانشناسی، مدیریت/ اقتصاد، حقوق و پزشکی هستند (به جدول شماره 5 مراجعه شود).
با وجود تقسیم‌بندی فوق می‌توان اذعان کرد که هر دو مفهوم ناتوانی و زندگی اجتماعی (سالم) مفاهیمی میان‌رشته‌ای‌اند؛ که مطالعات و پژوهشهای اخیر، تعاملات بی‌شماری بین حوزه‌ها و رشته‌های مختلف شکل گرفته است؛ به‌گونه‌ای که مفاهیم و متغیرهای مشترکی مشاهده می‌شود. مطالعات از لحاظ روشی هم به طرق گوناگونی صورت گرفته است و از روش‌شناسی کیفی (تحلیل روایت، پدیدار شناختی، مصاحبه کانونی، تحلیل محتوا و اسنادی)، برای بررسی نگرش، تجربه زیسته و بررسی و تدوین سیاست‌گذاریها در حوزه‌های گوناگون ناتوانی استفاده شده است.
نتایج جدول شماره 6 در بررسی هفتادوپنج مقاله نهایی نشان می‌دهد که مفاهیم کلیدی فراوانی در این مطالعات وجود دارد که پرتکرارترین آنها به ترتیب 1- تعامل اجتماعی، تنهایی و انزوا، استقلال شخصی و دسترس و فراگیری امکانات و در موارد پرتکرار کمترین توجه به مواردی از جمله 1- نشاط و سرگرمی 2- فعالیت بدنی، 3- مطالبه‌گری و جنش اعتراضی شده است.
سؤال اول: سنخ‌شناسی الگوهای زندگی افراد دارای معلولیت
تفسیر مجدد از مطالعات قبلی در جهان نشان داد که الگوی زندگی اجتماعی برای افراد دارای ناتوانی یکسان نیست و با توجه به فرهنگ جوامع و نوع ناتوانی نوع الگو یا سبک زندگی اجتماعی متفاوت است. به‌طورکلی سه نوع الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی ارائه شده است:
نوع اول: الگوی زندگی مستقل (استقلال نسبی). در این مدل افراد دچار ناتوانی همانند سایر افراد جامعه در نظر گرفته شده‌اند و برای آنها زندگی همسان با دیگران متصورند، در این الگو افراد وابسته به دیگران نیستند. بر اساس دیدگاه تسچانز و استاوب (2017)، دیدگاه غالب به افراد دارای ناتوانی الگوی فعال و ثمربخش است:
سیاست حضور فعال در میدان اجتماعی یک الگوی توانمندسازی است که عمدتاً در کشورهای اروپای مرکزی غالب است و شواهد نشان می‌دهد که حقوق مدنی تضمین‌شده برای افراد دارای ناتوانی شکل گرفته است.
نوع دوم: الگو زندگی حمایتی. در این الگو افراد دارای ناتوانی برای آنکه بتواند در جامعه حضور داشته باشند نیاز است تا از طرف جامعه و اطرافیان حمایت شوند. وینانس (2017)، در پژوهشی با عنوان بازاندیشی زندگی افراد دچار ناتوانی اذعان کرد:
شیوه‌های زندگی معلولان تقریباً مبتنی بر تلافی‌جویی یا حمایت به‌منظور جبران ناتوانی است درحالی‌که الگو زندگی باید به سمت‌وسوی زندگی مستقل و اجتماعی حرکت کند.
نوع سوم: الگوی زندگی محافظتی/ کنترلی. در این الگو دچار ناتوانی به دیگران وابسته است و نیاز به مراقبت از سوی دیگران (خانواده و آشنایان) و حمایت کامل سیستم رفاهی برای نگهداری و محافظت از آنها در برابر آسیبها و آموزش برای دستیابی به حداقلهای زندگی را دارند. کایاما و دیگران (2019)، ناتوانی و انگ‌انگاری در هند را این‌گونه بیان می‌کنند:
به افراد دچار ناتوانی به‌عنوان کسانی که نیاز به مراقبت دارند نگاه می‌شود و دیگران بر اساس احساس وظیفه از این گروه حمایت می‌کنند؛ اما این حمایت و محافظت فقط از سوی نزدیکان فرد دچار ناتوانی و در حد نیازهای اولیه (خوراک، پوشاک) است.
سؤال دوم: مؤلفه‌های شیوه‌های زندگی افراد دارای معلولیت
همان‌طوری که در جدول شماره 8 مشاهده می‌شود زندگی اجتماعی نرمال/ سالم در بین افراد دارای ناتوانی متفاوت با سایر اعضای جامعه است و این سبک زندگی در شش بعد ارتباط و تعامل اجتماعی، مشارکت در جامعه، سلامت روحی و روانی، تغذیه، فعالیت بدنی و تندرستی و گذراندن اوقات فراغت دسته‌بندی می‌شوند. در نگاه اول چیزی که خیلی مدنظر پژوهشگران قرار گرفته است توجه به تعامل و مشارکت اجتماعی همه‌جانبه است که بودونبود این دو مؤلفه سایر مؤلفه‌های زندگی نرمال را تحت شعاع قرار می‌دهد. ازاین‌رو مطالعات بر این بعد از زندگی افراد دارای ناتوانی تمرکز بیشتری کرده‌اند. مک فرسون و اربانویچ (2018)، در پژوهش «زندگی سالم و ارتقای سلامت» اذعان می‌کنند:
معلولانی که نگرش و بازخورد مثبتی را از جامعه دریافت کرده‌اند تغییرات اجتماعی و فرهنگی را بهتر درک و عمل می‌کنند. در تعاملات اجتماعی با دیگران عملکرد بهتری از خود نشان می‌دهند، در فضای اجتماعی مشارکت بیشتری داشته‌اند و ازلحاظ روانی در وضعیت بهتری قرار دارند.
جدول 8: ابعاد یا مؤلفه‌های شیوه‌های زندگی افراد دارای معلولیت
سؤال سوم: علل و شرایط زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت
در این بخش از پژوهش با چند بار مرور دقیق یافته‌های پژوهشهای پیشین به بررسی زمینه و بستر شکل‌گیری شیوه‌های زندگی افراد دارای ناتوانی پرداخته شد. تفسیر و یکپارچه‌سازی مطالعات در شش عامل اصلی که شامل عوامل اجتماعی- فرهنگی، اقتصادی-مدیریتی، سیاسی و قانونی، بهداشتی و درمانی، تکنولوژی/ فناوری و عوامل فردی و روانی، قرار گرفتند که در ادامه به‌طور اختصار تشریح شده‌اند (به جدول شماره 9 رجوع شود).
عوامل اجتماعی- فرهنگی
در بین شرایط و علل اثرگذار بر الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی، عوامل اجتماعی- فرهنگی، یکی از مهم‌ترین علل است. انسان یک موجود اجتماعی است. ازاین‌رو نیاز به ارتباط واقعی و مثمر ثمر دارند، اما در جوامع مختلف مخصوصاً جوامع درحال‌توسعه، افراد دارای ناتوانی از لحاظ برقراری ارتباط با دیگران دچار چالشهای اساسی شده‌اند؛ به گفته فروچی (2017)، افراد دارای ناتوانی ملت سوم یا درجه سوم شناخته می‌شوند، ازاین‌رو یکی از شرایط حضور در جامعه و زندگی نرمال تغییر شرایط اجتماعی و فرهنگی جامعه نسبت به افراد دارای ناتوانی است. علاوه بر نیاز به ارتباط فردی و اجتماعی افراد دچار ناتوانی به حمایت اجتماعی گسترده و سرمایه اجتماعی که فرد را از حالت انزوا و طرد خارج کند نیازمند است، یعنی فرد خود را فردی اجتماعی بشناسد نه یک فردی که به گروه یا جامعه تحمیل شده است. نتایج رساله لینک (2015)، با عنوان افزایش تعاملات اجتماعی مناسب در افراد دارای ناتوانی و فاقد ناتوانی نشان داد:
افراد دارای ناتوانی همان خواسته‌های افراد دچار ناتوانی را دارند که استقلال شخصی خود را کسب کنند و زندگی اجتماعی ارزشمندی را تجربه کنند. بااین‌حال، افراد دچار ناتوانی اغلب در تأمین نیازهای اجتماعی خود، بدون داشتن فرصت با مشکلاتی مواجه می‌شوند که در نگرشهای فعلی نسبت به افراد دارای ناتوانی نهفته است (ص، 5).
جدول 9: علل و بستر شیوه‌های زندگی افراد دارای معلولیت
عامل اقتصادی و سازمانی/ مدیریتی
شرایط اقتصادی و مدیریت سازمانی نیز زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی را تحت شعاع قرار داده است. در دنیای مدرن و مادی‌گرای امروز، داشتن شغل مناسب و درآمد کافی لازمه ادامه حیات هر انسانی است و از آنجایی که اکثر افراد دارای ناتوانی احساس سربار بودن می‌کنند، یک شغل یا آموزش مهارت به آنان برای دستیابی به یک حرفه از بدیهیات زندگی این گروه اجتماعی است. منابع موجود و در دسترس هر فرد که از آن به‌عنوان سرمایه اقتصادی نام برد ازجمله عوامل مؤثر در زندگی اجتماعی نرمال/ خوب افراد دچار ناتوانی است. به بیانی دیگر، میزان برخورداری این گروه از سرمایه اقتصادی اعم از شغل و درآمد یا دسترسی به امکانات و منابع عمومی جایگاه افراد را در فضای اجتماعی مشخص می‌کند. ازاین‌رو، در عرصه مدیریتی (سطح اجرای) باید زمینه و شرایط برای عملیاتی کردن مصوبات و سیاستهای کلی و تهیه وسایل و امکانات به افراد دارای ناتوانی به‌درستی پیش‌بینی و در سطح عمومی و خصوصی به کار گرفته شود. پیرسون (2019)، در پژوهش زندگی مستقل و شکست حکومتها وضعیت اقتصادی و مدیریتی جامعه را این‌گونه بیان می‌کند:
ناتوانی یک پدیده ساختاری است. ناتوانی و شدت آن در نوع حکومت‌داری و سیاست‌گذاریهای کلان نهفته است. زمانی که برنامه مدون و کاربردی برای حضور افراد دچار ناتوانی در کسب شغل و زندگی اجتماعی طراحی و عملیاتی شود، یعنی حکومت در ایجاد الگوی زندگی مستقل موفق بوده است و بالعکس.
عوامل قانونی- سیاسی
در جوامع پیشرفته زندگی مستقل و حمایتی افراد دچار ناتوانی تا حدودی به سیاست‌گذاریهای کلان اجتماعی و از سوی دیگر به جنبشهای اجتماعی و مطالبه‌گر افراد دچار ناتوانی برای داشتن حداقلهای زندگی بستگی دارد. خط‌مشیهای عمومی با ایجاد ساختهای اجتماعی و تحمیل «آنچه شهروند طبیعی باید باشد»، الگوی زندگی افراد را تحت‌تأثیر قرار می‌دهند. دولتها از طریق سیاست‌گذاریهای اجتماعی جامعه هدف خود را در قالب طیف و طبقات قرار داده و ابعاد مختلف زندگی آنها را کنترل و هدایت می‌کنند و با این طبقه‌بندی، فعالانه طبقات جدیدی از افراد و با شیوه‌های جدید را خلق می‌کنند. ازاین‌رو می‌توان گفت بسیاری از زندگیهای اجتماعی محصول همین سیاست‌گذاریها هستند.
لویت (2017)، معتقد است که الگوها و سیاستهای فعلی عملکرد مؤثری در فعالیتهای روزمره معلولان ایجاد نکرده است. ازاین‌رو باید الگوی فعال ایجاد شود که بر اقدامات جمعی افراد متمرکز شود که زمینه مشارکت و فعالیت افراد دچار ناتوانی در جامعه فراهم شود.
افراد دارای ناتوانی که جزء گروه اقلیت‌اند زندگی فردی و اجتماعی‌شان به‌شدت به این تصمیم‌گیریهای کلان مرتبط است. اما ازآنجاکه انسانها در جامعه زندگی می‌کنند و این زندگی جمعی برخی حقوق و وظایف را به دنبال دارد، مطالبه‌گری نشان‌دهنده اراده افراد برای دستیابی به خواسته‌ها و حقوق اجتماعی و شهروندی آنها است. این حقوق می‌تواند حقوق قانونی، حقوق شهروندی یا خواسته‌های اجتماعی افراد باشد که تاکنون محقق نشده است.
بامپی و دیگران (2010)، ساختارهای اجتماعی افراد دارای ناتوانی را به حاشیه رانده مشکلات و موانعی عدیده‌ای برای آنان به وجود آورده است به‌گونه‌ای که افراد داری ناتوانی به گروه اقلیت و در حاشیه تبدیل شده‌اند که از زندگی اجتماعی محروم شده‌اند. این در حالی است که جنبش و مطالبه‌گری در جوامع اروپایی زمینه بهبود زندگی این گروه اجتماعی را تا حدودی فراهم کرده است.
در سایر جوامع، همانند کشورهای پیشرفته، گروههای اقلیت برای احقاق حقوق فردی و اجتماعی خود با تشکیل گروههای مطالبه‌گر با ایجاد اهرم فشار اجتماعی باعث می‌شوند که سیاست‌گذاران توجه ویژه‌ای به آنها داشته باشند واینگونه زمینه ورود آنها به مشارکت سیاسی و اجتماعی فراهم شود.
بهداشت و درمان
افراد دارای ناتوانی و مسئولان ذی‌ربط باید به این ادراک برسند که زندگی اجتماعی در هر دوره‌ای از تاریخ تغییر می‌کند؛ ازاین‌رو نمی‌توان برای افراد مختلف به‌ویژه افراد دچار ناتوانی یک برنامه ثابت زندگی را تجویز کرد. زندگی نرمال افراد دارای ناتوانی به‌شدت به مراقبتهای بهداشتی و درمانی اولیه و ثانویه متکی است. این افراد به مهارتهای خود مراقبتی و پیشگیری از بیماری و مشکلات جسمانی نیاز دارند و از سوی دیگر به درمان به‌موقع برای بهبود زندگی فردی و اجتماعی عاملی در شکل‌گیری رضایت فردی و انتخاب الگوی مناسب زندگی در بین افراد دارای ناتوانی است. به‌عبارت‌دیگر، نوع برخورد هر فرد (افراد معلول) با سلامتش تا حد زیادی به میزان درک و فهم بهداشتی فرد و جامعه بستگی دارد. گانل و دیگران (2016) چالشهای زنان با ناتوانی در دسترسی و استفاده از خدمات بهداشتی در غنا را این‌گونه توصیف می‌کنند:
از چالشهای اساسی زنان دارای ناتوانی در دسترسی به خدمات بهداشتی می‌توان به عدم حساسیت ارائه‌دهندگان مراقبتهای بهداشتی، عدم آگاهی در مورد نیازهای مراقبتهای مادرانه از زنان معلول، نگرش منفی ارائه‌دهندگان خدمات مبنی بر اینکه نیازهای زنان دارای ناتوانی باید غیرجنسی باشند و اطلاعات بهداشتی که فاقد ویژگی خاص برای پاسخگویی به نیازهای ویژه مراقبتهای مادرانه زنان دارای ناتوانی است، نام برد.
فناوری هوشمند
از دیگر عوامل اثرگذار بر الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی بهره‌گیری از فناوری و تکنولوژی هوشمند است. امروزه تکنولوژی و پیشرفتهای عرصه فناوری به کمک افراد مختلف جامعه از جمله افرادی که دچار نقص و اختلالی (اختلالات بینایی، گفتاری، حرکتی و دیگر معلولیتها) شده‌اند، آمده است. ابزارها و گجتهای هوشمند زیادی طراحی شده‌اند که با استفاده از آنها افراد دارای ناتوانی می‌توانند کارهای روزانه و عادی خود را راحت‌تر انجام دهند. فناوری هوشمند محیطی امن و آرام برای افراد دارای ناتوانی به ارمغان می‌آورد؛ به‌طوری‌که آنها را از انجام بسیاری از کارهایی که مانع آسایش آنهاست باز می‌دارد و به آنها کمک می‌کند به‌آسانی بسیاری از کارها و فعالیتهای روزمره خود را به‌تنهایی انجام دهند. گروس (2018)، درزمینه فناوری اذعان می‌کند:
رشد هم‌زمان در بهبود سریع فناوری و تأکید بر استفاده جهانی از آن، زندگی میلیونها دچار ناتوانی را بهبود داده است. رایانه‌ها و برنامه کاربردی تلفنهای هوشمند که طیف وسیعی از اطلاعات و خدمات را ارائه می‌دهند، می‌توانند به‌سرعت و با کمترین هزینه، خدمات را در اختیار میلیونها نفر (افراد دارای معلولیت) قرار دهد.
عوامل فردی (روانی)
پذیرش خود یکی از عوامل روانی است که در بهبود زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی نقش بسزایی دارد. فرد دچار ناتوانی باید به‌طور کامل واقعیت خود را بپذیرید و خود واقعی‌شان را زندگی کنند. خودپذیری به معنای پذیرش خود واقعی‌مان (افکار، احساسات، رفتار و رویاها) است. خودپذیری زمانی اتفاق می‌افتد که فرد خود را با تمامی نقصها، کاستیها و اشتباهاتی که در زندگی انجام داده است، بپذیرد. فرد دچار ناتوانی با درک شرایط ناتوانی و زندگی با ناتوانی می‌تواند محیط اجتماعی را برای خود و اطرافیان جذاب‌تر کند.
فرد دارای ناتوانی زمانی که خود را پذیرفته باشد این پیام را به محیط اطراف مخابره می‌کند که من هم حق زندگی دارم. کایاما و دیگران (2019)، تجارب افراد دچار ناتوانی در ساختار سلسله مراتبی هند را این‌گونه بیان می‌کنند:
افراد دچار ناتوانی هروقت شرایط بدنی و جسمی خود را پذیرفته‌اند یعنی به یک درک و آگاهی از ویژگیهای بدنی و ناتوانیهای خود رسیده باشد، مشکلات روحی و روانی و حتی اجتماعی کم‌تری را تجربه می‌کنند.
مقوله مهم دیگر خودشناسی است که هر فرد از تواناییها و نقاط ضعف خودآگاه باشد. فرد با شناخت از خود (خودشناسی) توانایی مقابله با بسیاری از خطرات در زندگی روزمره را دارند و از طرف دیگر راه رسیدن به خواسته‌ها و نیازهای مهم را شناسایی می‌کنند و این ویژگی به افراد کمک می‌کند که با توجه به خودشناسی سبک زندگی موردنظرشان را انتخاب کنند. کفی (2017) در ناتوانی قابل‌مشاهده می‌گوید:
در ناتوانی آشکار فرد رنجهای زیادی را تجربه می‌کند... زندگی اجتماعی‌اش با چالشهای زیادی روبه‌رو می‌شود، فرد مذکور زمانی می‌تواند این مشکلات را کاهش دهد که خودش، تواناییهایش و... را به‌خوبی شناخته باشد و به خودباوری از خودش رسیده باشد.
بحث
زندگی اجتماعی نرمال/ سالم افراد دارای ناتوانی از مباحثی است که بیش از نیم‌قرن از قدمت آن در جوامع پیشرفته (جهان اول) می‌گذرد؛ اما در طی دو دهه اخیر در اکثر نقاط جهان به زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی توجه ویژه‌ای شده است. با وجود انبوه مطالعات و منابع علمی در این حوزه، درک دقیق و روشنی از زندگی نرمال/ سالم افراد دچار ناتوانی مشاهده نمی‌شود. ازاین‌رو پژوهش حاضر با استفاده از روش فراترکیب به تفسیر و یکپارچه‌سازی یافته‌ها و تحلیل حاصل از مطالعات و پژوهشهای خارجی انگلیسی‌زبان در بازه زمانی (2021-2000) پرداخته است. نتایج پژوهش نشان داد که:
ابتدا باید اذعان کرد که اندازه‌گیری ناتوانی و ناتوانی اجتماعی یکی از پایدارترین چالشها در درک تأثیر محیط اجتماعی بر ناتوانی در بین افراد جامعه است. یعنی، ناتوانی افراد در جوامع مختلف تحت‌تأثیر نگرش جامعه، امکانات و منابع در دسترس، سیاستهای حمایتی و... افزایش یا کاهش می‌یابد. باوجوداین، بررسیها نشان می‌دهد که افراد دارای اختلال نسبت به گذشته به‌طور چشم‌گیری در حال افزایش است و احتمالاً نسلهای آینده بیشتر دچار بیماری یا حادثه شوند که در نهایت به ناتوانی منجر شود. ازاین‌رو، نیاز است مکانیسمهای مؤثر در کاهش اثرات ناتوانی در زندگی اجتماعی این افراد شناسایی و اجرا شوند.
روش غالب مطالعات در چند سال اخیر کیفی (مردم‌نگاری، تحلیل روایت و اسنادی) یا ترکیبی بوده است؛ اما از لحاظ محتوا و کیفیت داده‌ها از لحاظ روش‌شناسی تفاوت قابل‌ملاحظه‌ای مشاهده نشد. پژوهشها از لحاظ موضوعی در طی گذر زمان تغییرات محسوسی را تجربه کرده‌اند، به‌گونه‌ای که پژوهشگران ابتدا ناتوانی را یک اختلال در نظم طبیعی بدن انسان می‌دانستند و آن را یک امر فردی/ شخصی و پزشکی قلمداد می‌کردند و بیشتر آن را در دوگانه‌های سلامت/ بیماری، سالم و دچار ناتوانی و ... که زیرمجموعه علوم بهداشتی و پزشکی و روان‌شناختی است در نظر می‌گرفتند؛ اما در چند دهه گذشته، ناتوانی به یکی از دغدغه‌های اصلی اندیشمندان علوم اجتماعی تبدیل شده است و آنان ناتوانی را بیشتر یک پدیده اجتماعی فرهنگی می‌دانند تا یک پدیده فردی و زیستی؛ اما در چند سال اخیر رویکردهای جدید و تلفیقی نسبت به ناتوانی در حال شکل‌گیری است که ناتوانی را پدیده‌ای زیستی و اجتماعی قلمداد می‌کنند. آنها معتقدند که این دو بعد از هم قابل‌تفکیک نیستند.
از مهم‌ترین یافته‌های فراترکیب مطالعات قبلی الگوهای زندگی افراد دارای ناتوانی است که در سه «الگوی زندگی مستقل»، «الگوی حمایتی» و «الگوی مراقبتی» جای می‌گیرند. طبق الگوی زندگی مستقل: در کشورهای پیشرفته مانند انگلیس، استرالیا و آمریکا افراد دارای ناتوانی از لحاظ اجتماعی و حضور در عرصه‌های اجتماعی هیچ تفاوتی با سایر افراد جامعه ندارند. در این نوع الگوی زندگی افراد دارای ناتوانی با وجود تفاوت بدنی (اختلال)، از لحاظ دستیابی به امکانات و فعالیت اجتماعی کمترین تبعیض را تجربه کرده‌اند؛ به‌عبارت‌دیگر، در این الگو انتقال از دوران کودکی به بزرگ‌سالی به‌درستی طی شده است و افراد دچار ناتوانی در دوران بزرگ‌سالی با کمترین چالش برای حضور موفق در زندگی و عرصه‌های اجتماعی مواجه‌اند.
الگوی زندگی حمایتی دومین الگوی شیوه زندگی است که در جوامعی مانند آلمان، ایتالیا، بلژیک اجرا می‌شود. در این جوامع با توجه شرایط اجتماعی و فرهنگی یک سری مزیتها و امتیازها برای افراد دارای ناتوانی از سوی ارگانها و سازمانهای مختلف فراهم شده است که افراد بتوانند در جامعه زندگی خوبی را تجربه کنند. برخلاف الگوی مستقل، در این الگو افراد دچار ناتوانی بدون حمایت سازمانی به‌راحتی نمی‌توانند در جامعه حضور فعال داشته باشند؛ یعنی زندگی‌شان به بودونبود و میزان حمایتها بستگی دارد.
الگوی سوم الگوی زندگی مراقبتی/ حفاظتی است. این الگو در اکثر کشورهای توسعه‌نیافته آفریقایی، آسیا، آمریکای جنوبی و بعضی از کشورهای اروپای شرقی وجود دارد. در ساختار اجتماعی این جوامع بستر و شرایط برای حضور افراد دچار ناتوانی از هر طیفی مهیا نیست. به بیانی دیگر، زیرساختهای جامعه متناسب با نیازهای این گروه اجتماعی طراحی نشده است. در چنین حالتی افراد دارای ناتوانی در حاشیه جامعه قرار دارند و تدوین برنامه برای حضور فعال در جامعه هزینه مضاعفی را می‌طلبد. از طرف دیگر، فرهنگ جامعه پذیرای این افراد در لایه‌های مختلف اجتماعی نیستند. برخلاف دو الگوی قبلی که دولت وظیفه حمایت و توان‌بخشی را بر عهده دارد، در الگوی زندگی مراقبتی/ حفاظتی خانواده و اقوام درجه‌یک این امر مهم را بر عهده دارند. در نتیجه این امر هم فرد دچار ناتوانی و خانواده با چالشهای اساسی روبه‌رو می‌شوند. البته باید به این نکته هم اذعان داشت که این سه الگو بر اساس نوع و شدت ناتوانی حتی در جوامع پیشرفته متفاوت اجرا می‌شود. یعنی حتی در جوامع پیشرفته هر سه نوع سبک دیده می‌شود. اما الگوی غالب، الگوی نوع اول است.
از دیگر نتایج مهم این پژوهش ابعاد الگوی زندگی اجتماعی است. بررسی متعدد مطالعات از شش بعد زندگی نرمال/ سالم برای افراد دارای ناتوانی خبر می‌دهد که مهم‌ترین بعد آن تعامل اجتماعی است. با توجه آنکه افراد دچار ناتوانی بسیاری از زندگی خود را در تنهایی یا گروههای کوچک و خودمانی گذرانده‌اند، ارتباط با دیگران گسترده به مهم‌ترین دغدغه آنان تبدیل شده است؛ و پذیرش از سوی آنها در شیوه زندگی این گروه اقلیت تأثیر بسزایی دارد.
فقط حضور و ارتباط با دیگران تنها نیاز و خواسته این افراد نیست. آنها علاوه بر حضور در عرصه‌های اجتماعی، مشارکت و پذیرش به‌عنوان یک انسان فعال در فعالیتهای گوناگون را طلب می‌کنند. یعنی زمانی از شیوه زندگی مستقل و حتی حمایتی صحبت به عمل می‌آید که زمینه حضور و مشارکت افراد در امور و عرصه‌های مختلف جامعه فراهم باشد.
دیگر ابعاد الگوی زندگی اجتماعی این گروه تفاوت آن‌چنانی با سایر افراد جامعه ندارد. بعد سوم تغذیه یا به عبارتی امنیت غذایی سالم است که بقایی هر انسانی به آن بستگی دارد. تغذیه نه‌تنها بر رشد جسمی و ظاهر انسان تأثیر می‌گذارد، بلکه بر نحوه احساس و برداشت افراد دچار ناتوانی از محیط، خلق‌وخو و رفتار ما نیز مؤثر است. تغذیه کامل و کافی، باعث شادابی و تندرستی می‌شود. برعکس سوءتغذیه که در میان افراد دارای ناتوانی در جوامع توسعه‌نیافته شایع است، عامل اصلی مرگ‌ومیرها است و بیشتر قربانیان خود را از میان افراد دچار ناتوانی و کودکان برمی‌گزیند، زیرا نوع و نحوه تغذیه برای این گروهها امری حیاتی است.
بعد بعدی سلامت روان است. شرایط بهداشتی که با تغییراتی در تفکر، خلق‌وخو یا رفتارهای مرتبط با پریشانی یا اختلال در عملکرد همراه است بر شیوه زندگی افراد دچار ناتوانی اثرگذار است. مشکلات بهداشت روانی ممکن است در اثر استرس، تنهایی، افسردگی، اضطراب، مشکلات رابطه، مرگ‌ومیر و... با درجه‌های مختلف ایجاد شود. ازآنجایی‌که افراد دچار ناتوانی در تنگناهای زیادی قرار دارد، باید از لحاظ سلامت روان عملکرد موفقیت‌آمیزی داشته باشد که توانایی سازگاری با تغییر و کنار آمدن با مشکلات را داشته باشد.
فعالیت جسمانی و انجام ورزشهای ساده و متناسب با شرایط اختلال جسمی افراد یکی دیگر از ابعاد الگوی زندگی اجتماعی خوب و نرمال است. افراد دچار ناتوانی به علت فعالیت کم بدنی گاهی دچار اضافه‌وزن می‌شود و این چاقی به‌مرورزمان در وهله اول سلامت جسمی و در مرتبه بعدی زندگی اجتماعی آنان را با چالش اساسی مواجه می‌کند. افراد دچار ناتوانی با توجه به شرایط جسمانی باید فعالیتهای ورزشی مانند پیاده‌روی که باعث شود از بی‌تحرکی و عدم فعالیت جلوگیری کند، روی بیاورند. ورزش‌کردن در هر مرحله‌ای از زندگی افراد، نیاز به کمک دیگران را برای رفع نیازهای شخصی‌شان به‌طور چشم‌گیری کاهش می‌دهد.
آخرین بعد الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی گذراندن اوقات فراغت است. گذراندن اوقات فراغت فعالیتی اختیاری و آزاد است که باعث می‌شود فرد دچار ناتوانی از نظر فردی و اجتماعی شکوفا شود. افراد دارای ناتوانی دوست دارند اوقات خود را در کنار جمع سپری و به فعالیت بپردازد و از طریق این گذران اوقات هم لذت و آرامش را تجربه کنند و هم با فراگیری مهارتهای اجتماعی و مهارتهای زندگی از دیگران (حضور در جمع) به رشد و بالندگی بیشتری دست یابند.
در شرایط اثرگذار بر الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی 14 مقوله اصلی استخراج شد که در شش عامل کلی اجتماعی و فرهنگی، سیاسی و قانونی، اقتصادی و مدیریتی، فناوری هوشمند، بهداشتی و درمانی و در نهایت عامل روانی و فردی دسته‌بندی شدند. در یک نگاه کلی به زمینه‌ها و شرایط اثرگذار در الگوی زندگی نرمال افراد دچار ناتوانی جایگاه و اهمیت ساختار اجتماعی کاملاً مشخص است. از شش عامل فقط عامل فردی است که به ساختار اجتماعی و کلان جامعه مرتبط نیست. هرچند می‌توان اذعان کرد که حتی عوامل فردی مانند پذیرش خودناتوانی و خودشناسی شخصیت ریشه در فرهنگ جامعه دارد. به‌عبارت‌دیگر، اگرچه فرد دچار ناتوانی باید کسی باشد که تصمیم نهایی را در هر زمان ممکن اتخاذ کند، اما باید فرایندی در اختیار وی قرار گیرد که فرد در آن از طریق یک الگوی واقعی، با مسائل یا جنبه‌های مختلف روبه‌رو شود که لزوماً این امر درگرو شرایط و ساختار اجتماعی است و کمتر موردتوجه قرار گرفته است.
با مرور رویکرد فوق می‌توان اذعان کرد که علل بسیاری از مشکلات مرتبط با زندگی اجتماعی، سلامت و الگوی زندگی، عوامل ساختی- اجتماعی هستند که ممکن است کنترل آنها خارج از توان فرد دچار ناتوانی و حتی اعضای خانواده باشد. پس می‌توان گفت زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی به نگرش جامعه و سیاستهای اجتماعی که خود از شرایط تاریخی-اجتماعی جامعه اقتباس می‌شود، بستگی دارد. ازاین‌رو، بازاندیشی و بازنگری در حوزه ناتوانی امری اجتناب‌ناپذیر است. نگاه بسیاری از جوامع امروزی متمرکز بر فرد سالم و نه دارای ناتوانی است. در چنین شرایطی فرد دچار ناتوانیرا، نه به‌عنوان شهروند بلکه به‌عنوان یک هزینه اقتصادی- اجتماعی در نظر می‌گیرند و آنها شهروند درجه سوم تلقی می‌شوند.
در چنین شرایطی لازم است با رویکردی تعاملی زمینه بازاندیشی ساختاری ناتوانی فراهم شود. یعنی تا زمانی که از لحاظ قانونی و ساختاری از افراد دچار ناتوانی حمایت نشود آنان در عرصه‌های اجتماعی جایگاهی نخواهند داشت. پس با بازاندیشی ساختاری زمینه تعامل برابر افراد دچار ناتوانی و سالم در میدان و عرصه عمل فراهم شود.
ملاحظات اخلاقی
مشارکت نویسندگان
نویسندگان مشارکت مؤثر در این مقاله داشته‌اند.
منابع مالی
هیچ‌گونه حمایت مالی برای انتشار این مقاله از هیچ نهاد و یا سازمانی دریافت نشده است.
تعارض منافع
در انجام مطالعه حاضر نویسندگان هیچ‌گونه تضاد منافعی نداشته‌اند.
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
در این مقاله علاوه بر رعایت اصول اخلاق حرفه‌ای، همه حقوق مرتبط با منابع مورد استناد رعایت شده و منابع با دقت ذکرشده‌اند.
An, A., McPherson, L. & Urbanowicz, N. (2018). Healthy living: a health promotion program for adults with intellectual disability, Journal of Disability and Health, 11(4), 606-611.
Anderson, P., & Kitchin, R. (2000). Disability, space and sexuality: Access to family planning services. Social Science and Medicine, 51(8), 1163–1173.
Barnes, C. (2003). What a difference a decade makes: Reflections on doing ‘emancipatory’ disability research. Disability and Society, 18, 3–17.
Beller, J. & Epping, J (2020). Disability trends in Europe by age-period-cohort analysis: Increasing disability in younger cohorts, Journal of Disability and Health,14(1).
Bourdieu, P. (2001) Masculine Domination, Cambridge, UK: Polity Press.
Boys-Stones, G. (2007) Physiognomy and ancient psychological theory, pp. 19–34 in S. Swain (Ed.) In Seeing the Face Seeing the Soul, Oxford, UK: Oxford University P ress.
Butler, J. (2004) Precarious Life: The Power of Mourning and Violence, London, UK: Verso.
Casebolt, T. M. (2021). Availability and quality of global disability data: A commentary on the Demographic and Health Surveys, Journal of Disability and Health, 14 (1), 1-13
Catalano A. (2013) “Patterns of graduate students’ information seeking behavior: A meta-synthesis of the literature”. Journal of Documentation, 69, 243-274.
Christensen, L., Fraynt, J., Neece, C. and Baker, L. (2012) Bullying adolescents with intellectual disability, Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 5(1), 49–65.
Clare, E. (2001). Stolen bodies, reclaimed bodies, Disability and queerness. Public Culture, 13(3), 359–365.
Edwards M., Davies M., Edwards A. (2009) “What are the external influences on information exchange and shared decision-making in healthcare consultations: A meta-synthesis of the literature.” Patient education and counseling, 75(1): 37-52.
Ferrucci, F (2017). The Social and Cultural Integration of Disabled People: Approach and Practices of Social Participation, The Pontifical Academy of Social Sciences.
Frohmader, C. and Meekosha, H. (2012). Recognition, respect and rights: Women with disabilities in a globalised world, pp. 287–387 in D. Goodley, B. Hughes and L. Davis (Eds.) Social Theories of Disability: New Developments, Basingstoke, UK: Palgrave.
Gabel, S., & Peters, S. (2004). Presage of a paradigm shift? Beyond the social model of disability toward resistance theories of disability. Disability and Society, 19)6(, 585–600.
Groce, N. E. (2018). Global disability: an emerging issue, The Lancet Global Health, 6(7). 724-725.
- Hughes, B (2020). A historical sociology of disability: Human Validity and Invalidity from Antiquity to Early Modernity, British Library Cataloguing-in-Publication Data.
Kafer, A. (2003). “Compulsory bodies: Reflections on heterosexuality and ablebodiedness.” Journal of Women’s History, 15(3), 77–89.
Kayama, M., Johnstone, K. & Limaye, S (2019). Adjusting the “self” in social interaction: Disability and stigmatization in India, Children and Youth Services Review, International Social Work,134. 55. 71.
Kim, H. C. & Zhu, Z.Y. (2020). Improving Social Inclusion for People with Physical Disabilities: The Roles of Mobile Social Networking Applications (MSNA) by Disability Support Organizations in China, Journal of Environmental Research and Public Health, 17 (7), 1-14.
- Mays, J. M. (2006). Feminist disability theory: Domestic violence against women with a disability. Disability and Society, 21(2), 147–158.
McRuer, R. (2003). As good as it gets: Queer theory and critical disability. Journal of Glq, 9(1–2), 79–105.
Mehbub Anwar, A.H. M, Thomas A. B. & Xiaoqi. F (2019). “Does social capital and a healthier lifestyle increase mental health resilience to disability acquisition? Group based discrete trajectory mixture models of pre-post longitudinal data.” Journal of Social Science & Medicine, 235(5). 135-168.
Sandelowski M, Barros J. (2007). Handbook for synthesizing qualitative research, Springer publishing company Inc,
Shakespeare, T (2015). Disability ReseaRch today: International perspectives, Milton Park, Abingdon, Oxon OX14 4RNand by Routledge.
Zhou, Qin, Nicholas J.& Glasgow, W. D. (2019). Health-related lifestyles and obesity among adults with and without disability in Australia: implication for mental health care.” Journal of Disability and Health, 12(1). 106-113.
Zimmer L. (2006). Qualitative meta-synthesis: a question of dialoguing with texts. Journal of Advanced Nursing, 53. 311–318.
Articles used in the meta-synthesis
Abdullah, N., Horner-Johnson, W., Drum, C. E. Krahn, G. L., Staples, E., Weisser, J. & Hammond, L (2004), Healthy Lifestyles for People with Disabilities, Californian Journal of Health Promotion, 2, 42-54.
Addabbo, T., Sarti, E. & Sciulli, D. (2013) Disability, life satisfaction and social interaction in Italy, Working Papers Journal Articles Books and Chapters Software Components,
Addabbo, T., Sarti, E. & Sciulli, D. (2016) Healthy life, social interaction and disability, International Journal of Methodology, 50(6), pages 2609-2623,
An, A., McPherson, L. & Urbanowicz, N. (2018). Healthy living: a health promotion program for adults with intellectual disability, Journal of Disability and Health, 11(4), 606-611.
Anastasiou, D., & Kauffman, J. M. (2012). Disability as Cultural Difference: Implications for Special Education, Remedial and Special Education 33(3) 139–149.
Anasttation, D. & Kauffman, J. M. (2013). The Social Model of Disability: Dichotomy between Impairment and Disability, Journal of Medicine and Philosophy0, 38: 441–459.
Andradea, M. D., (2016). Cláudia Cristina FukudaSchool Inclusion of People With Physical Disabilities: The Role of Social Interactions, Journal on Personal Relationships, 10, 22–33.
Avolio, M., Montagnoli, S., Marino, M., Basso, D., Furia, G., Ricciardi, W. & de Belvis, A. G. (2013). Factors Influencing Quality of Life for Disabled and Nondisabled Elderly Population: The Results of a Multiple Correspondence Analysis, Current Gerontology and Geriatrics Research, 1-6.
Bagenstos, S. R. (2017). Disability, Universalism, Social Rights, and Citizenship, Social Rights, and Citizenship. 39, no. 2, 413-36.
Bampi, L. N., Guilhem, D. & Dornelles, E. (2010). Social. Model: A New Approach of the Disability Theme, Latino-Am. Enfermagem Review Article, 18(4):816-823.
Barnes, C. & Mercer, G. (2005). Disability, work, and welfare: challenging the social exclusion of disabled people, 19(3): 527–545.
Barnes, C. (2019). Understanding the social model of disability: Past, present and future. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Barrett, J. (2005). Support and information needs of older and disabled older people in the UK, Applied Ergonomics 36, 177–183.
Beller, J. & Epping, J. (2020). Disability trends in Europe by age-period-cohort analysis: Increasing disability in younger cohorts, Disability and Health Journal, 1-6.
Bezmez. D. & Yardımcı, S. (2015). social exPeRiences oF Physical Rehabilitation The role of the family. In: Disability ReseaRch today: International perspectives, Routledge, London & new York.
Bickenbach, J. E, Cieza, A. & Sabariego, C. (2016). Disability and Public Health, International Journal of Environmental Research and Public Health, 13(1), 1-3.
Bolt, D. (2019). The metanarrative of disability: Social encounters, cultural representation and critical avoidance. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Brett, S. & Andrew C. Sparkes (2019). Disability, sport and physical activity. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London, pp. 391-403.
Brown, P., Coffey, A Miriam David, Lynn Davies, David James, Rajani Naidoo, Diane Reay, Ivan Reid & Carol Vincent (2010). The sociology of disability and education Madeleine Arnot, British Journal of Sociology of Education, 31:5, 529-535.
Burns, N (2019). Boundary maintenance: Exploring the intersections of disability and migration In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Capella-McDonnall, M. (2006). The Need for Health Promotion for Adults with Blindness or Low Vision, e Journal of Visual Impairment & Blindness (JVIB), 101(3), 133-145.
Casebolt, T. (2021). Availability and quality of global disability data: A commentary on the Demographic and Health Surveys, Journal of Disability and Health, 14(1), 1-5.
Cefaï, D. (2017). Visible handicap: From stigma recognition and deviance disavowal to the claim of rights, European Journal of Disability Research 11, 113–133
Chang, F. H,. Wang,Y. H., Jang, Y. & Wang, C. W. (2012). Factors Associated With Quality of Life Among People With Spinal Cord Injury: Application of the International Classification of Functioning, Disability and Health Model, American Congress of Rehabilitation Medicine,;93:2264-70.
Corbisiero, F. (2015). Italian strategies for job placement of persons with disabilities: a network case. In: Disability ReseaRch today: International perspectives, Routledge, London & new York.
Davis, D. Z & Boellstorff, T (2016). Compulsive Creativity: Virtual Worlds, Disability, and Digital Capital, Journal of Communication 10, 2096–2118.
Edwards, C. & Imrie, R (2003). Disability and bodies as bearers of value, Sociology 37(2):239-256.
Emerson, E., Fortune, N., Llewellyn, G. & Stancliffe, R (2021). Loneliness, social support, social isolation and wellbeing among working age adults with and without disability: Cross sectional study, Disability and Health Journal, 14(1), 1-7.
Ganle, j. K., Otupiri, E., Obeng, B., Edusie, A. K., Ankomah, A., & Adanu, R (2016). Challenges Women with Disability Face in Accessing and Using Maternal HealthcareServices in Ghana: A Qualitative Study, PLOS ONE, 11, 1 -13.
Ginsburg, F & Rapp, R (2020). Disability/Anthropology: Rethinking the parameters of the human, Current Anthropology Volume 61, 54-65.
Goering, S. (2015). Rethinking disability: the social model of disability and chronic disease, Curr Rev Musculoskelet Med, 8:134–138
Goodley, D (2019). The psychology of disability. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Groce, N. E. (2018). Global disability: an emerging issue, The Lancet Global Health, 6(7). 724-725.
Grue, J. (2016). The social meaning of disability: a reflection on categorisation, stigma and identity, Sociology of Health & Illness, 1–8
Hanisch, H. (2015). How to understand violence against disabled people. In: Disability ReseaRch today: International perspectives, Routledge, London & new York.
Hanzen, G., Waningea, A., Vlaskampc, C. N., Putten, V.D., & Annette A.J. (2018). Participation of adults with visual and severe or profound intellectual disabilities: Analysis of individual support plans, Research in Developmental Disabilities, 83, 132-141.
Hayhoe, S., Roger, K., Eldritch-Böersen, S & Kelland, L (2015). Developing Inclusive Technical Capital beyond the Disabled Students’ Allowance in England, Social Inclusion, 3(6), 29-41.
Hepburn, C. M., Cohen, E., Bhawra, J., Weiser, N., Hayeems, R. Z & Guttmann, A (2015). Health system strategies supporting transition to adult care, Arch Dis child, 100:559–564.
Holanda, C. M. et al (2015). Support networks and people with physical disabilities: social inclusion and access to health services,
Hughes, B., (2019). Invalidating emotions in the non-disabled imaginary: Fear, pity and disgust. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Husaina, Z. & Ahmadi, N. S. (2010). solation: Willingness of Disabled Person to Integrate with its Community in the Context of Relationship after Disabled due to Accidents, journal of Procedia Social and Behavioral Sciences 7(3), 274–281.
Kayama, M,. Johnstone, C. & Limaye, S. (2019). Adjusting the “self” in social interaction: Disability and stigmatization in India, Children and Youth Services Review, 96, 463-474.
Kim, H. C. & Zhu, Z. Y. (2020). Improving Social Inclusion for People with Physical Disabilities: The Roles of Mobile Social Networking Applications (MSNA) by Disability Support Organizations in China, Journal of Environmental Research and Public Health, 17, 1-14.
Leshota, E. P. (2013). Reading the National Disability and Rehabilitation Policy in the light of Foucault’s technologies of power, African Journal of Disability 2(1), 41, 47.
Levitt, J. M. (2017). Developing a model of disability that focuses on the actions of disabled people, Disability & Society, 32, NO. 5, 735–74.
Link, M. (2015). Increasing Adequate Social Interactions Among People With and Without Disabilities, An Honors Thesis Submitted in Partial Fulfillment of the Requirements for Graduation from the Western Oregon University Honors Program,
Lucas-Carrasco, R. & Salvador-Carulla, L. (2012). Life satisfaction in persons with Intellectual Disabilities Research in Developmental Disabilities, 33, 1103-1109.
McDonald, K., Keys, E., Christopher B. & Balcazar, F. E. (2007). Disability, race/ethnicity and gender: themes of cultural oppression, acts of individual resistance, Am J Community Psychol, 39, 145–161.
Neuberg, S. (2014). Poverty as a situation of disability: Social workers’ reticence to back active solidarity income beneficiaries’ requests for disabled adults allowance, disability research, 8, 256-268.
Oliver, M & Barnes, C. (2010). Disability studies, disabled people and the struggle for inclusion, British Journal of Sociology of Education, 31:5, 547-560,
Olsen, J. (2018). Socially disabled: the fight disabled people face against loneliness and stress. Disability & Society, 1-6.
Pagan-Rodriıguez, R. (2014). How do disabled individuals spend their leisure time?, Disability and Health, 7. 196-205.
Pallisera, M., Vilà, M & Fullana, J. (2014). Transition to adulthood for young people with intellectual disability: exploring transition partnerships from the point of view of professionals in school and post-school services, Journal of Intellectual & Developmental Disability, 39(4),333-341.
Pearson, C. (2019). Independent living and the failure of governments In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Peuravaara, K. (2013). Theorizing the body: conceptions of disability, gender and normality, Disability & Society, 28, No. 3, 408–417.
Pratt, B., Merritt, M & Hyder, A. A. (2016). Towards deep inclusion for equity-oriented health research prioritysetting: A working model, Social Science & Medicine, 151, 215-224.
Ravesloot, C. H., Seekins, T., Cahill, T., Lindgren, S. Nary, D. E. & White, G. (2007). Health promotion for people with disabilities: development and evaluation of the Living Well with a Disability programHealth Education Research, 22(4). 522–53.
Regler, R. (2017). Rethinking disability: world perspectives in culture and society, Disability & Society, 33(3), 492–501.
Rembis, M. (2019). Challenging the impairment/disability divide: Disability history and the social model of disability. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Rimmer, J. H & Rowland, J. L (2009) Health Promotion for People With Disabilities: Implications for Empowering the Person and Promoting Disability-Friendly Environments, American Journal of Lifestyle Medicine 22(2), 409-420.
Rimmer, J. H. & Rowland, J. L. (2008). Health Promotion for People With Disabilities: Implications for Empowering the Person and Promoting Disability-Friendly Environments, American Journal of Lifestyle Medicine. 2(5), 409-420.
Sang, K. J.C., Richards, J. & Marks, J (2016). Gender and Disability in Male-Dominated Occupations: A Social Relational Model, Gender, Work and Organization, 23(6). 566-581.
Sapey, B. (2010). Disability Policy: a model based on individual autonomy, Informations Sociales, 159, pp. 128-137.
Shakespeare, T. (2019). Disability in developing countries Compounded Exclusion: Education for Disabled Refugees in Sub-Saharan Africa. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Shildrick, M. (2019). critical disability studies: Rethinking the conventions for the age of postmodernity. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Sinclair, L. B., Fox, M. H., Jonas, B. S., Berry, Hugh G., Quatrano, L. A., McGowan, A. K. & Peacock, G (2018). Considering disability and health: Reflections on the Healthy People 2020 Midcourse Review, Disability and Health, 1-6.
Smith, B and Sparkes, AC (2019) Disability, sport, and physical activity. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London, pp. 391- 403.
Soldatic, K. (2019). Social suffering in the neoliberal age: Surplusisty and the partially disabled subject. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Stienstra, D. (2019). WPS, Gender, and Disabilities, The Oxford Handbook of Women, Peace.
Thomas, C (2009). Rescuing a social relational understanding of disability, Scandinavian Journal of Disability Research, 6(1), 22- 36.
Tschanz, C & Staub, I (2017). Disability-policy models in European welfare regimes: comparing the distribution of social protection, labour-market integration and civil rights, Disability & Society, 32(8). 1-16.
Vos, P. Cock., P. D., Munde, V., Neerinckx, H., Petry, K., Noortgate, W. V. & Maes, B. (2012). The role of attention in the affective life of people with severe or profound intellectual disabilities, Research in Developmental Disabilities, 34. 902-909.
Watson, N. (2019). Agency, structure and emancipatory research: Researching disablement and impairment. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Winance, M. (2017). Rethinking disability: Lessons from the past, questions for the future. Contributions and limits of the social model, the sociology of science and technology, and the ethics of care, journal of disability research, 10, 99-110.
Zhou, Q., Glasgow, N. J & Wei, D (2019). Health-related lifestyles and obesity among adults with and without disability in Australia: Implication for mental health care, disability & health. 12, 106-113.
در دوره‌های مختلف تاریخی و فرهنگی، افراد با جسم و روان ناتوان از همتایان سلطه‌طلب و غیرمعلول، جدا شده‌اند و تحت الگوهایی از مقررات اجتماعی و اخلاقی قرار گرفته‌اند که ارزش اجتماعی و انسانی آنها را بی‌اعتبار کرده است (هیوز، 2020). به‌عبارت‌دیگر، جامعه افراد دارای ناتوانی را به‌عنوان بیمار جسمی و افراد بدون ناتوانی را معیار سلامتی، صحت و وقار اجتماعی قرار داده است که بین دو گروه هیچ‌وجه اشتراک و سنخیتی وجود ندارد. به‌گونه‌ای که می‌توان گفت ناتوانی نوعی جنگ دائمی است، یک جنگ غیر مدنی که بدن پاک و مناسب افراد غیر دچار ناتوانی با بدن ناقص افراد دچار ناتوانی به نبرد می‌پردازد. این تقابلهای دوگانه بین طبیعی و غیرطبیعی یا سالم و دچار ناتوانی در طول زمان از گروههای مسلط و تابع پیروی می‌کند (بویز استونز، 2007). اولی از بازنماییهای مثبت اجتماعی بهره‌مند می‌شوند و دومی از معادلهای منفی ناشی از «مغالطه طبیعی» که در بطن جامعه نهفته است. این دیدگاه به انسان، باعث شده است که سؤال زندگی نرمال/ سالم چیست؟ در بین افراد دچار ناتوانی با چالش اساسی روبه‌رو شود و فرد دارای ناتوانی زندگی نرمال و هویت توانمند را در «جسمی تمیز و مناسب» جست‌وجو کند (شکسپیر، 2015)؛ این امر وقار و اختیار را از افراد دچار ناتوانی می‌گیرد و آسیب‌ناپذیری و سلطه افراد غیر دچار ناتوانی توسط جامعه تأیید و تثبیت می‌شود.
باتلر (2004)، به‌درستی اشاره کرد که «خشونت هنجاری» علیه جسم و بدن افراد در نظامهای اجتماعی‌ای رخ می‌دهد که ظاهر (بدن) با قواعد اجتماعی موجود قابل‌درک نیست و این نظام هنجاری، فرد یا افرادی که از جسم ناتوان و ناقصی برخوردارند را از حیطه انسانیت خارج می‌کند. در چنین شرایطی افراد دارای ناتوانی در میدانهای اجتماعی (به‌ویژه شهرهای بزرگ)، زندگی خود را در فقر مطلق سپری می‌کنند. یک زندگی خارج از جامعه، خالی از حقوق که در آن فرد از نظر فیزیکی و جسمی وجود دارد اما نه از نظر اجتماعی و سیاسی، نه به‌اندازه یک فرد خودمختار، بلکه به‌اندازه کمی بیشتر از یک جسم زنده؛ یعنی، فرد دچار ناتوانی فردی بیگانه، غریبه یا «استثنا» تلقی می‌شود و باید در گوشه و کنار جامعه پنهان شود تا زمانی که ملاک حضور فرد «فراتر از قلمرو جسمی» باشد که بتواند موجودیت اجتماعی خود را به‌گونه‌ای متفاوت نمایش دهد (فرهادر و میکوشا، 2012). شواهد زیادی هم در مورد شرایط نامناسب و آسیبهای اجتماعی علیه افراد دچار ناتوانی که بسیار بالاتر از حد معمول است وجود دارد. به‌عنوان‌مثال تنهایی و انزوا (آن و دیگران، 2018)، انگ، طرد و حاشیه‌نشینی (محبوب انور و دیگران، 2019)، سوءاستفاده جنسی، قلدری و آزار و اذیت (کریستنسن و دیگران، 2012)؛ از جمله بی‌توجهی عمیق به افراد دارای دچار ناتوانی است به‌گونه‌ای تهدیدکننده زندگی آنها در ابعاد مختلف است.
انبوه معضلات این‌چنینی که به برخی از آنها اشاره شد، فضای هنجاری جامعه را نشان می‌دهد که ناتوانی به‌عنوان یک معضل اجتماعی توسط «متن»، به‌صورت منفی به تصویر کشیده شده است که ازنظر اکولوژیکی به‌عنوان «اختلاف نامطلوب» تعبیر می‌شود. این امر به‌عنوان فرهنگ مسلط در اکثر جوامع پذیرفته‌شده و در اذهان عامه مردم درونی شده است (بوردیو، 2001). این درک اجتماعی نادرست از ناتوانی در فرهنگهای بصری نهفته است. ازاین‌رو، افراد دارای ناتوانی، به زندگی مبتنی بر پذیرش رنج‌آورترین اضطرابها روی آورده‌اند که باعث ایجاد احساس شکنندگی و شکنندگی انسانی می‌شود که فرد به‌شدت برای جلوگیری از آن در حال تلاش است. بااین‌حال، به نظر می‌رسد یکی از چالشهای فرد دارای ناتوانی این است که در جامعه چگونه باید زندگی کند.
پس می‌توان گفت مسئله اصلی افراد دچار ناتوانی در گذر زمان یافتن راههای برای تعریف خود و چگونگی زیستن به‌غیراز خشونتی که در زندگی آنها دیده شده و وجود آنها را نقض کرده و آنها را متفاوت و فرومایه نشان داده است، است. ازاین‌رو، زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی نهفته در شرایط ساختاری و اجتماعی است که برای حضور فعال و مستمر در میدانهای اجتماعی، به طرح جامع سیاست‌گذارهای اجتماعی مدون و کاربردی بستگی دارد؛ اما این امر میسر نخواهد شد مگر آنکه سیر و روند سیاست‌گذاریها، مطالعات و پژوهشهای قبلی در این حوزه مشخص شود.
در چند دهه اخیر مطالعات و پژوهشهای زیادی در این حیطه و ابعاد مختلف و مرتبط با آن از جمله زندگی سالم/ نرمال (ژئو و دیگران، 2019؛ آن و دیگران، 2018؛ وایناس، 2017)، تعامل اجتماعی (کایاما و دیگران، 2019)، فراگیری/ رفاه اجتماعی (کیم و ژئو، 2020)، ابعاد سلامت (محبوب انور و دیگران، 2019؛ سینکلایر و دیگران، 2018) و ... انجام شده است اما با وجود پیشرفت در مطالعات مربوط به معلولیت، در دانش و درک ما از ناتوانی و زندگی اجتماعی نرمال/ سالم، شکافهای قابل‌توجهی وجود دارد (گروس، 2018). این امر در مطالعات متعددی که در سراسر دنیا انجام‌شده، کاملاً مشهود است (کاسیبولت، 2021؛ بولت، 2019). پس پژوهشهای بیشتر یا تحلیل مطالعات پیشین در حوزه ناتوانی و زندگی اجتماعی می‌تواند به پرکردن شکاف و پشتیبانی از تدوین یا تغییر سیاستهای اجتماعی کمک کند. به‌عبارت‌دیگر، مطالعات ناتوانی و پیشرفت در سیاست اجتماعی ناتوانی به تحقیقات تجربی و استدلال هنجاری معتبر بستگی دارد، نه به شعارها، ادعاها یا حکایتها.
مطالعه و پژوهش جامعه‌شناختی الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت، نیازمند بررسی همه منابع قبلی مربوط به ناتوانی و زندگی نرمال/ سالم و سیاست‌گذاریهای اجتماعی در سرتاسر جهان است؛ زیرا این منابع ما را در جهت شناسایی اطلاعات و دیدگاههای موجود پیرامون تحلیل جامعه‌شناختی الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی به‌عنوان پیشینه مطالعاتی در فرآیند استقرایی علم، هدایت می‌کنند. ازاین‌رو، سعی این پژوهش بر آن است تا الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی (سالم/ نرمال) افراد دچار ناتوانی در مطالعات خارجی (انگلیسی‌زبان) را شناسایی کند. ازاین‌رو برای آنکه نتایج حاصل از فعالیت اجتماعی و سیاسی منجر به بهبود زندگی و شرایط زندگی افراد دچار ناتوانی شود باید مطالعات و پژوهشهای تجربی معتبر در این زمینه انجام و یا مطالعات قبلی بازنگری شوند. بنابراین این پژوهش با به‌کارگیری فراترکیب در پی فهم شاخصها و اجزای دخیل در پدیده زندگی نرمال/ سالم افراد دارای ناتوانی در مطالعات و پیشینه‌های انگلیسی‌زبان است.
مبانی نظری
افراد دارای ناتوانی به دلیل دسترسی محدود به خدمات مناسب فرهنگی، نگرشهای ظالمانه جامعه و در نتیجه مشارکت حاشیه‌ای در جامعه به چالش کشیده شده‌اند. ازاین‌رو، رویارویی با موضوعات اجتماعی مختلف برای افراد دارای ناتوانی دشوار است (اندرسون و کیتچین، 2000). ازآنجایی‌که برخی از نظریه‌های مهم جامعه‌شناسی به مسائلی مانند حاشیه‌نشینی گروههای اقلیت و سکسوالیته و ناتوانی و ... پرداخته‌اند؛ بنابراین، می‌توان از نظریه‌های موجود در جامعه‌شناسی برای کشف ناتوانی در متن رفتار انسان و محیط اجتماعی استفاده کرد. هدف از این بررسی شناسایی مفاهیم موردنیاز برای ایجاد نظریه یکپارچه، ارتقا همکاری میان‌رشته‌ای و برنامه‌ها و سیاستهای مؤثر است. در این بخش مدل و دیدگاههای مهم در این حیطه موردبررسی قرارگرفته است.
رویکرد ساخت‌گرایی اجتماعی
نظریه ساخت‌گرایی اجتماعی در اوایل دهه 1970، زمانی که اتحادیه آسیب‌دیدگان جسمی انگلیس علیه تبعیض نژادی اصطلاح الگوی اجتماعی را در سال 1976 ابداع کرد (بارنز، 2003). آشکارتر با زمینه ناتوانی مرتبط شد، نظریه ساخت‌گرایی اجتماعی معلولیت، ریشه در این ایده دارد که گروههای غالب قوانینی را تعیین می‌کنند که مبنا و معیار الگوهای زندگی نرمال/ سالم و انحراف از آنها هستند. بر مبنای این رویکرد نظری ناتوانی به‌عنوان یکی از اشکال انحراف اجتماعی تعریف‌شده تلقی می‌شود. یعنی، ساختارهای محیطی، عامل نادیده شدن یا حذف برخی افراد خاص است؛ بنابراین، مشکل نه از طریق فرد بلکه از طریق تعریف و قالب‌بندی ناتوانی و انحراف از آن به عهده جامعه است (مایز، 2006). اگرچه نظریه‌های ساخت‌گرایی اجتماعی، مانند مدل اجتماعی، به تعیین تجربه ناتوانی در متن محیط اجتماعی و نه فردی کمک می‌کند؛ اما یکی از عمده‌ترین محدودیتهای این رویکردهای اجتماعی، تمرکز بر بی‌عدالتیهای جمعی جدا از بدن است، به‌طوری‌که چگونگی ارتباط افراد دارای ناتوانی با بدن خود را نادیده می‌گیرند. این در حالی است که چگونگی رابطه با بدنشان بر تجربه و فهم ستم به آنها تأثیر می‌گذارد.
رویکرد فمینیستی و جنسیتی معلولیت
نظریه‌های فمینیستی و جنسیتی ناتوانی در مورد موضوعات زیر بحث می‌کنند: (1) تقاطعهای جنسیت، نژاد، قومیت، سکسوالیته، توانایی/ ناتوانی؛ (2) مرد به‌عنوان نماینده هنجار اجتماعی، قدرتی فراجنسیتی دارد؛ یعنی، جامعه به مردان قدرت بیشتری از زنان می‌دهد و (3) راههایی که ناتوانی باعث می‌شود تا مفاهیم غالب و کلیشه‌ای عملکرد جنسیتی را به چالش بکشد. طبق نظریه فمینیسم، ازآنجاکه همه افراد از نظر ویژگیهای مردانه مانند استقلال، توانایی و قدرت تعریف می‌شوند، زنان به حاشیه رانده می‌شوند و به‌عنوان منحرف، ضعیف و وابسته تعریف شوند. از این منظر، ازکارافتادگی و ناتوانی را می‌توان به‌عنوان یک ویژگی زنانه در نظر گرفت (کلر، 2001)؛ آنها این حاشیه‌سازی را به تأثیر سلطه‌طلبانه و برتری سفید، مردسالاری و سرمایه‌داری بر دید جامعه نسبت به بدن افراد دارای ناتوانی پیوند می‌دهند. به بیانی دیگر، جنس دوم یا دگرجنس‌گرایی زنان در یک جامعه مردسالار را می‌توان با نبردی که بین افراد دچار ناتوانی در یک جامعه «توانا و سالم‌محوری» ایجادشده مقایسه کرد. هر دو وضعیت منعکس‌کننده اختلاف قدرت نابرابر است. نظریه‌های فمینیستی و جنسیتی فرضهای اجتماعی مربوط به جنسیت و سکسوالیته را مانند «عملکردهای جنسیتی» مناسب که با پذیرش یا رد اجتماعی مطابقت دارد را برجسته می‌کنند. عدم توانایی افراد دچار ناتوانی به‌ویژه زن دچار ناتوانی در بروز مفاهیم غالب زنانه، منجر به چندین فرض مشکل‌ساز در مورد هویت و تواناییهای آنها شده است. زنان ناتوان جسمی که به‌عنوان موجودات غیرجنسی مورد تحریک قرار می‌گیرند، سؤالات و نیازهای خود را در مورد لذت جنسی، زایمان و تصویر بدن اغلب توسط پزشکان و مراقبان مراقبت شخصی نادیده می‌گیرند. این انگها پیامدهای مخربی برای سلامت جنسی و رفاه زنان دچار ناتوانی دارد.
نظریه کوئر
نظریه کوئر، نگاه کنونی به ناتوانی را با توجه به وضعیت ناهمگن و جسمی‌بودن یک‌جانبه از انسان را به چالش می‌کشد. نظریه کوئر را می‌توان در مطالعات ناتوانی نیز برای آگاهی و تقویت یکدیگر به کار برد. اول اینکه هم افراد کوئر و هم افراد دچار ناتوانی به‌عنوان اقلیتهای جامعه مورد ستم قرار می‌گیرند (مکرویر، 2003). به همین ترتیب، حرکت تدریجی آن به سمت پذیرش نیز می‌تواند برای به چالش کشیدن جسم به‌عنوان یک‌نهاد ظالمانه مورداستفاده قرار گیرد. دوم، هر دو تئوری کوئر و مطالعات ناتوانی، طبیعی‌بودن مفروض جسم (بدن) و دگر جنس‌گرایی را به چالش می‌کشند. به تعبیر دیگر، ناتوانی (با انحراف، انحراف و تراژدی همراه است) می‌تواند مرزهای دگرجنس‌گرایی را تهدید کند و بالعکس؛ مضمون دیگری که در تئوری کوئر نهفته است این ایده است که جسم سالم و توانا و دگر جنس‌گرایی یک هویت بدون علامت‌اند، زیرابه آنها به‌عنوان یک امر طبیعی، نامرئی و بدون نام نگاه شده است (کافر، 2003). ازاین‌رو، افراد دچار ناتوانی همانند دیگر اقلیتهای جامعه باید با کلیشه‌ها و فرهنگهای غالب مبارزه جمعی داشته باشند.
نظریه مقاومت
نظریه مقاومت (گابل و پیترز، 2004) شامل استفاده از روایت فردی (تجارب غیرتخصصی معلولیت) و اشکال متعدد مقاومت و کنش اجتماعی را در بر می‌گیرد. مطابق این رویکرد بررسی مشکلات و معضلات اجتماعی باید شامل مفاهیمی باشد که واقعیتهای روزمره افراد دچار ناتوانی را به تصویر بکشد و زندگی روزمره افراد دچار ناتوانی را به منصه ظهور برساند (گابل و پیترز، 2004).
برای درک رفتار انسان و محیط اجتماعی به‌راحتی نمی‌توان از تقابل و تجربیات فردی و جامعه چشم‌پوشی کرد، این رویکرد با تمایز قائل‌شدن بین «نحوه به نظر رسیدن جهان (در نگاه فرد معلول)» و «وضعیت فعلی جهان» سعی می‌کنند که چالشهای این گروه اقلیت به‌درستی شناسایی شوند. به بیانی دیگر، بررسی همه اشکال تجربیات (هم در گروههای غالب و هم تجارب افراد دارای ناتوانی (مغلوب)) دید بهتر و کامل‌تری را در اختیار ما می‌گذارد. پس مبارزه جهانی علیه ظلم به درک چندگانه مقاومت نیاز دارد. طبق این رویکرد یک نوع مقاومت استفاده از تصاویر جایگزین در رسانه‌ها است. برنامه‌های جدید رسانه‌ای، دیدگاه غالب مردم در مورد دچار ناتوانی به‌ویژه زنان را به چالش بکشد به‌گونه‌ای که کلیشه‌های مانند فردی بی‌هدف، خطرناک، کودکانه، منحرف و ذاتاً آسیب‌دیده در مورد افراد دچار ناتوانی در فضاهای اجتماعی مشاهده نشود.
رویکرد واقع‌گرایانه انتقادی
شکسپیر (2015)، معتقد است که پژوهش و مطالعات قبلی ناتوانی بیش‌ازحد ساده‌گرایانه بوده است. وی تأکید می‌کند که درست است پژوهش می‌تواند از فرد یا جامعه (از پایین و بالا) شروع شود؛ اما در مطالعات ناتوانی این رویکرد صدق نمی‌کند و در این حوزه باید از پایین و از درک تجربیات افراد دچار ناتوانی و دیدگاههای متفاوت آنان متمرکز شد که شامل سؤالاتی از این قبیل است: 1- اختلال خاص چگونه است و چگونه با عوامل محیطی ارتباط برقرار می‌کند، 2- افراد با نقص مختلف در مورد زندگی خود چگونه فکر می‌کنند و بیان می‌کنند و 3- ناتوانی چه تأثیری در زندگی خانوادگی، عزت‌نفس، مشارکت و غیره دارد. در مرحله بعد، مطالعات ناتوانی باید پاسخهای جامعه را در برابر چالشهای اساسی و جهان‌شمول (ارزش و نگرشها) افراد دچار ناتوانی را بررسی کند (شکسپیر، 2015). به‌عبارت‌دیگر، دچار ناتوانی بودن در یک جامعه خاص به چه معناست؟ به‌زعم شکسپیر، در بررسی واقع‌گرایانه انتقادی ناتوانی اولویت تمرکز بر عوامل محیطی است که افراد دچار ناتوانی را فعال یا منفعل می‌کنند. این امر می‌تواند شامل موارد پزشکی، روان‌شناختی، آموزشی، اجتماعی، حقوقی، اقتصادی، سیاسی و همچنین کاوش در بازنماییها و گفتمانهای فرهنگی شود. برای به چالش کشیدن مفروضات اجتماعی و رفتارهای هنجاری در قالب تعاریف متناسب از نابرابری و سکسوالیته، نظریه‌های تلفیقی می‌توانند تمرکز را از فرد به سمت مشاهده ناتوانی در متن محیط اجتماعی سوق دهند (شکسپیر، 2015).
رویکرد سیاسی- اجتماعی اقلیت
مدل سیاسی- اجتماعی اقلیت، ناتوانی را تعامل بین افراد و محیط پیرامون معرفی می‌کند. از این منظر، مشکلات اساسی که شهروندان دچار ناتوانی با آن روبرو هستند را می‌توان در پیکربندیهای بیرونی یک محیط ناتوان‌کننده جستجو کرد تا ویژگیهای داخلی به‌اصطلاح نقص یا نواقص شخصی. مدل اقلیت گرچه با مدل اجتماعی به‌طور مداوم برساخت اجتماعی ناتوانی و انحراف و ظلم ناشی از چنین ساخت‌وسازهای اجتماعی موافق هستند، اما این مدل افراد دچار ناتوانی را افراد حاشیه‌ای می‌داند که تحت سیطره افراد توانمندند و یک گروه اقلیت را تشکیل می‌دهند. به‌گونه‌ای که روزبه‌روز موقعیت و جایگاه ممتاز افراد توانمند تقویت و جایگاه گروه اقلیت شکننده‌تر می‌شود. بر اساس این مدل نظری افراد دچار ناتوانی باید خود را به‌عنوان گروه اقلیت و تحت ستم معرفی کنند تا اشکال مختلفی از تعریف خود فراهم شود؛ و با تمرین این تعریف خود به جامعه مسلط و عادی واکنش نشان دهند تا بتوانند امتیازهای بیشتری را از گروه مسلط دریافت کنند (کلر، 2001).
روش
فرامطالعه یکی از روشهای بررسی، ترکیب و یکپارچه‌سازی مطالعات پیشین است. فرامطالعه شامل مجموعه فراتحلیل، فراترکیب، فراروش و فرانظریه است (ادواردز و دیگران، 2009). کاتالانو (2013) معتقد است که فراترکیب فرآیند جست‌وجو، ارزیابی و ترکیب و تفسیر مطالعات کیفی در حیطه خاص است؛ بنابراین این پژوهش با به‌کارگیری فراترکیب در پی فهم شاخصها و اجزای دخیل در پدیده زندگی سالم افراد دارای ناتوانی در مطالعات و پیشینه‌های خارجی است.
در این روش، محققان، پژوهشهای پیشین در حوزه زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی در جهان (مطالعات انگلیسی‌زبان) را مورد کنکاش قرار داده و در این راه از روش هفت مرحله‌ای ساندلوسکی و بارسو (2007) استفاده شد که روند اجرای آن در شکل شماره یک قابل‌مشاهده است.
باتلر (2004)، به‌درستی اشاره کرد که «خشونت هنجاری» علیه جسم و بدن افراد در نظامهای اجتماعی‌ای رخ می‌دهد که ظاهر (بدن) با قواعد اجتماعی موجود قابل‌درک نیست و این نظام هنجاری، فرد یا افرادی که از جسم ناتوان و ناقصی برخوردارند را از حیطه انسانیت خارج می‌کند. در چنین شرایطی افراد دارای ناتوانی در میدانهای اجتماعی (به‌ویژه شهرهای بزرگ)، زندگی خود را در فقر مطلق سپری می‌کنند. یک زندگی خارج از جامعه، خالی از حقوق که در آن فرد از نظر فیزیکی و جسمی وجود دارد اما نه از نظر اجتماعی و سیاسی، نه به‌اندازه یک فرد خودمختار، بلکه به‌اندازه کمی بیشتر از یک جسم زنده؛ یعنی، فرد دچار ناتوانی فردی بیگانه، غریبه یا «استثنا» تلقی می‌شود و باید در گوشه و کنار جامعه پنهان شود تا زمانی که ملاک حضور فرد «فراتر از قلمرو جسمی» باشد که بتواند موجودیت اجتماعی خود را به‌گونه‌ای متفاوت نمایش دهد (فرهادر و میکوشا، 2012). شواهد زیادی هم در مورد شرایط نامناسب و آسیبهای اجتماعی علیه افراد دچار ناتوانی که بسیار بالاتر از حد معمول است وجود دارد. به‌عنوان‌مثال تنهایی و انزوا (آن و دیگران، 2018)، انگ، طرد و حاشیه‌نشینی (محبوب انور و دیگران، 2019)، سوءاستفاده جنسی، قلدری و آزار و اذیت (کریستنسن و دیگران، 2012)؛ از جمله بی‌توجهی عمیق به افراد دارای دچار ناتوانی است به‌گونه‌ای تهدیدکننده زندگی آنها در ابعاد مختلف است.
انبوه معضلات این‌چنینی که به برخی از آنها اشاره شد، فضای هنجاری جامعه را نشان می‌دهد که ناتوانی به‌عنوان یک معضل اجتماعی توسط «متن»، به‌صورت منفی به تصویر کشیده شده است که ازنظر اکولوژیکی به‌عنوان «اختلاف نامطلوب» تعبیر می‌شود. این امر به‌عنوان فرهنگ مسلط در اکثر جوامع پذیرفته‌شده و در اذهان عامه مردم درونی شده است (بوردیو، 2001). این درک اجتماعی نادرست از ناتوانی در فرهنگهای بصری نهفته است. ازاین‌رو، افراد دارای ناتوانی، به زندگی مبتنی بر پذیرش رنج‌آورترین اضطرابها روی آورده‌اند که باعث ایجاد احساس شکنندگی و شکنندگی انسانی می‌شود که فرد به‌شدت برای جلوگیری از آن در حال تلاش است. بااین‌حال، به نظر می‌رسد یکی از چالشهای فرد دارای ناتوانی این است که در جامعه چگونه باید زندگی کند.
پس می‌توان گفت مسئله اصلی افراد دچار ناتوانی در گذر زمان یافتن راههای برای تعریف خود و چگونگی زیستن به‌غیراز خشونتی که در زندگی آنها دیده شده و وجود آنها را نقض کرده و آنها را متفاوت و فرومایه نشان داده است، است. ازاین‌رو، زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی نهفته در شرایط ساختاری و اجتماعی است که برای حضور فعال و مستمر در میدانهای اجتماعی، به طرح جامع سیاست‌گذارهای اجتماعی مدون و کاربردی بستگی دارد؛ اما این امر میسر نخواهد شد مگر آنکه سیر و روند سیاست‌گذاریها، مطالعات و پژوهشهای قبلی در این حوزه مشخص شود.
در چند دهه اخیر مطالعات و پژوهشهای زیادی در این حیطه و ابعاد مختلف و مرتبط با آن از جمله زندگی سالم/ نرمال (ژئو و دیگران، 2019؛ آن و دیگران، 2018؛ وایناس، 2017)، تعامل اجتماعی (کایاما و دیگران، 2019)، فراگیری/ رفاه اجتماعی (کیم و ژئو، 2020)، ابعاد سلامت (محبوب انور و دیگران، 2019؛ سینکلایر و دیگران، 2018) و ... انجام شده است اما با وجود پیشرفت در مطالعات مربوط به معلولیت، در دانش و درک ما از ناتوانی و زندگی اجتماعی نرمال/ سالم، شکافهای قابل‌توجهی وجود دارد (گروس، 2018). این امر در مطالعات متعددی که در سراسر دنیا انجام‌شده، کاملاً مشهود است (کاسیبولت، 2021؛ بولت، 2019). پس پژوهشهای بیشتر یا تحلیل مطالعات پیشین در حوزه ناتوانی و زندگی اجتماعی می‌تواند به پرکردن شکاف و پشتیبانی از تدوین یا تغییر سیاستهای اجتماعی کمک کند. به‌عبارت‌دیگر، مطالعات ناتوانی و پیشرفت در سیاست اجتماعی ناتوانی به تحقیقات تجربی و استدلال هنجاری معتبر بستگی دارد، نه به شعارها، ادعاها یا حکایتها.
مطالعه و پژوهش جامعه‌شناختی الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت، نیازمند بررسی همه منابع قبلی مربوط به ناتوانی و زندگی نرمال/ سالم و سیاست‌گذاریهای اجتماعی در سرتاسر جهان است؛ زیرا این منابع ما را در جهت شناسایی اطلاعات و دیدگاههای موجود پیرامون تحلیل جامعه‌شناختی الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی به‌عنوان پیشینه مطالعاتی در فرآیند استقرایی علم، هدایت می‌کنند. ازاین‌رو، سعی این پژوهش بر آن است تا الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی (سالم/ نرمال) افراد دچار ناتوانی در مطالعات خارجی (انگلیسی‌زبان) را شناسایی کند. ازاین‌رو برای آنکه نتایج حاصل از فعالیت اجتماعی و سیاسی منجر به بهبود زندگی و شرایط زندگی افراد دچار ناتوانی شود باید مطالعات و پژوهشهای تجربی معتبر در این زمینه انجام و یا مطالعات قبلی بازنگری شوند. بنابراین این پژوهش با به‌کارگیری فراترکیب در پی فهم شاخصها و اجزای دخیل در پدیده زندگی نرمال/ سالم افراد دارای ناتوانی در مطالعات و پیشینه‌های انگلیسی‌زبان است.
مبانی نظری
افراد دارای ناتوانی به دلیل دسترسی محدود به خدمات مناسب فرهنگی، نگرشهای ظالمانه جامعه و در نتیجه مشارکت حاشیه‌ای در جامعه به چالش کشیده شده‌اند. ازاین‌رو، رویارویی با موضوعات اجتماعی مختلف برای افراد دارای ناتوانی دشوار است (اندرسون و کیتچین، 2000). ازآنجایی‌که برخی از نظریه‌های مهم جامعه‌شناسی به مسائلی مانند حاشیه‌نشینی گروههای اقلیت و سکسوالیته و ناتوانی و ... پرداخته‌اند؛ بنابراین، می‌توان از نظریه‌های موجود در جامعه‌شناسی برای کشف ناتوانی در متن رفتار انسان و محیط اجتماعی استفاده کرد. هدف از این بررسی شناسایی مفاهیم موردنیاز برای ایجاد نظریه یکپارچه، ارتقا همکاری میان‌رشته‌ای و برنامه‌ها و سیاستهای مؤثر است. در این بخش مدل و دیدگاههای مهم در این حیطه موردبررسی قرارگرفته است.
رویکرد ساخت‌گرایی اجتماعی
نظریه ساخت‌گرایی اجتماعی در اوایل دهه 1970، زمانی که اتحادیه آسیب‌دیدگان جسمی انگلیس علیه تبعیض نژادی اصطلاح الگوی اجتماعی را در سال 1976 ابداع کرد (بارنز، 2003). آشکارتر با زمینه ناتوانی مرتبط شد، نظریه ساخت‌گرایی اجتماعی معلولیت، ریشه در این ایده دارد که گروههای غالب قوانینی را تعیین می‌کنند که مبنا و معیار الگوهای زندگی نرمال/ سالم و انحراف از آنها هستند. بر مبنای این رویکرد نظری ناتوانی به‌عنوان یکی از اشکال انحراف اجتماعی تعریف‌شده تلقی می‌شود. یعنی، ساختارهای محیطی، عامل نادیده شدن یا حذف برخی افراد خاص است؛ بنابراین، مشکل نه از طریق فرد بلکه از طریق تعریف و قالب‌بندی ناتوانی و انحراف از آن به عهده جامعه است (مایز، 2006). اگرچه نظریه‌های ساخت‌گرایی اجتماعی، مانند مدل اجتماعی، به تعیین تجربه ناتوانی در متن محیط اجتماعی و نه فردی کمک می‌کند؛ اما یکی از عمده‌ترین محدودیتهای این رویکردهای اجتماعی، تمرکز بر بی‌عدالتیهای جمعی جدا از بدن است، به‌طوری‌که چگونگی ارتباط افراد دارای ناتوانی با بدن خود را نادیده می‌گیرند. این در حالی است که چگونگی رابطه با بدنشان بر تجربه و فهم ستم به آنها تأثیر می‌گذارد.
رویکرد فمینیستی و جنسیتی معلولیت
نظریه‌های فمینیستی و جنسیتی ناتوانی در مورد موضوعات زیر بحث می‌کنند: (1) تقاطعهای جنسیت، نژاد، قومیت، سکسوالیته، توانایی/ ناتوانی؛ (2) مرد به‌عنوان نماینده هنجار اجتماعی، قدرتی فراجنسیتی دارد؛ یعنی، جامعه به مردان قدرت بیشتری از زنان می‌دهد و (3) راههایی که ناتوانی باعث می‌شود تا مفاهیم غالب و کلیشه‌ای عملکرد جنسیتی را به چالش بکشد. طبق نظریه فمینیسم، ازآنجاکه همه افراد از نظر ویژگیهای مردانه مانند استقلال، توانایی و قدرت تعریف می‌شوند، زنان به حاشیه رانده می‌شوند و به‌عنوان منحرف، ضعیف و وابسته تعریف شوند. از این منظر، ازکارافتادگی و ناتوانی را می‌توان به‌عنوان یک ویژگی زنانه در نظر گرفت (کلر، 2001)؛ آنها این حاشیه‌سازی را به تأثیر سلطه‌طلبانه و برتری سفید، مردسالاری و سرمایه‌داری بر دید جامعه نسبت به بدن افراد دارای ناتوانی پیوند می‌دهند. به بیانی دیگر، جنس دوم یا دگرجنس‌گرایی زنان در یک جامعه مردسالار را می‌توان با نبردی که بین افراد دچار ناتوانی در یک جامعه «توانا و سالم‌محوری» ایجادشده مقایسه کرد. هر دو وضعیت منعکس‌کننده اختلاف قدرت نابرابر است. نظریه‌های فمینیستی و جنسیتی فرضهای اجتماعی مربوط به جنسیت و سکسوالیته را مانند «عملکردهای جنسیتی» مناسب که با پذیرش یا رد اجتماعی مطابقت دارد را برجسته می‌کنند. عدم توانایی افراد دچار ناتوانی به‌ویژه زن دچار ناتوانی در بروز مفاهیم غالب زنانه، منجر به چندین فرض مشکل‌ساز در مورد هویت و تواناییهای آنها شده است. زنان ناتوان جسمی که به‌عنوان موجودات غیرجنسی مورد تحریک قرار می‌گیرند، سؤالات و نیازهای خود را در مورد لذت جنسی، زایمان و تصویر بدن اغلب توسط پزشکان و مراقبان مراقبت شخصی نادیده می‌گیرند. این انگها پیامدهای مخربی برای سلامت جنسی و رفاه زنان دچار ناتوانی دارد.
نظریه کوئر
نظریه کوئر، نگاه کنونی به ناتوانی را با توجه به وضعیت ناهمگن و جسمی‌بودن یک‌جانبه از انسان را به چالش می‌کشد. نظریه کوئر را می‌توان در مطالعات ناتوانی نیز برای آگاهی و تقویت یکدیگر به کار برد. اول اینکه هم افراد کوئر و هم افراد دچار ناتوانی به‌عنوان اقلیتهای جامعه مورد ستم قرار می‌گیرند (مکرویر، 2003). به همین ترتیب، حرکت تدریجی آن به سمت پذیرش نیز می‌تواند برای به چالش کشیدن جسم به‌عنوان یک‌نهاد ظالمانه مورداستفاده قرار گیرد. دوم، هر دو تئوری کوئر و مطالعات ناتوانی، طبیعی‌بودن مفروض جسم (بدن) و دگر جنس‌گرایی را به چالش می‌کشند. به تعبیر دیگر، ناتوانی (با انحراف، انحراف و تراژدی همراه است) می‌تواند مرزهای دگرجنس‌گرایی را تهدید کند و بالعکس؛ مضمون دیگری که در تئوری کوئر نهفته است این ایده است که جسم سالم و توانا و دگر جنس‌گرایی یک هویت بدون علامت‌اند، زیرابه آنها به‌عنوان یک امر طبیعی، نامرئی و بدون نام نگاه شده است (کافر، 2003). ازاین‌رو، افراد دچار ناتوانی همانند دیگر اقلیتهای جامعه باید با کلیشه‌ها و فرهنگهای غالب مبارزه جمعی داشته باشند.
نظریه مقاومت
نظریه مقاومت (گابل و پیترز، 2004) شامل استفاده از روایت فردی (تجارب غیرتخصصی معلولیت) و اشکال متعدد مقاومت و کنش اجتماعی را در بر می‌گیرد. مطابق این رویکرد بررسی مشکلات و معضلات اجتماعی باید شامل مفاهیمی باشد که واقعیتهای روزمره افراد دچار ناتوانی را به تصویر بکشد و زندگی روزمره افراد دچار ناتوانی را به منصه ظهور برساند (گابل و پیترز، 2004).
برای درک رفتار انسان و محیط اجتماعی به‌راحتی نمی‌توان از تقابل و تجربیات فردی و جامعه چشم‌پوشی کرد، این رویکرد با تمایز قائل‌شدن بین «نحوه به نظر رسیدن جهان (در نگاه فرد معلول)» و «وضعیت فعلی جهان» سعی می‌کنند که چالشهای این گروه اقلیت به‌درستی شناسایی شوند. به بیانی دیگر، بررسی همه اشکال تجربیات (هم در گروههای غالب و هم تجارب افراد دارای ناتوانی (مغلوب)) دید بهتر و کامل‌تری را در اختیار ما می‌گذارد. پس مبارزه جهانی علیه ظلم به درک چندگانه مقاومت نیاز دارد. طبق این رویکرد یک نوع مقاومت استفاده از تصاویر جایگزین در رسانه‌ها است. برنامه‌های جدید رسانه‌ای، دیدگاه غالب مردم در مورد دچار ناتوانی به‌ویژه زنان را به چالش بکشد به‌گونه‌ای که کلیشه‌های مانند فردی بی‌هدف، خطرناک، کودکانه، منحرف و ذاتاً آسیب‌دیده در مورد افراد دچار ناتوانی در فضاهای اجتماعی مشاهده نشود.
رویکرد واقع‌گرایانه انتقادی
شکسپیر (2015)، معتقد است که پژوهش و مطالعات قبلی ناتوانی بیش‌ازحد ساده‌گرایانه بوده است. وی تأکید می‌کند که درست است پژوهش می‌تواند از فرد یا جامعه (از پایین و بالا) شروع شود؛ اما در مطالعات ناتوانی این رویکرد صدق نمی‌کند و در این حوزه باید از پایین و از درک تجربیات افراد دچار ناتوانی و دیدگاههای متفاوت آنان متمرکز شد که شامل سؤالاتی از این قبیل است: 1- اختلال خاص چگونه است و چگونه با عوامل محیطی ارتباط برقرار می‌کند، 2- افراد با نقص مختلف در مورد زندگی خود چگونه فکر می‌کنند و بیان می‌کنند و 3- ناتوانی چه تأثیری در زندگی خانوادگی، عزت‌نفس، مشارکت و غیره دارد. در مرحله بعد، مطالعات ناتوانی باید پاسخهای جامعه را در برابر چالشهای اساسی و جهان‌شمول (ارزش و نگرشها) افراد دچار ناتوانی را بررسی کند (شکسپیر، 2015). به‌عبارت‌دیگر، دچار ناتوانی بودن در یک جامعه خاص به چه معناست؟ به‌زعم شکسپیر، در بررسی واقع‌گرایانه انتقادی ناتوانی اولویت تمرکز بر عوامل محیطی است که افراد دچار ناتوانی را فعال یا منفعل می‌کنند. این امر می‌تواند شامل موارد پزشکی، روان‌شناختی، آموزشی، اجتماعی، حقوقی، اقتصادی، سیاسی و همچنین کاوش در بازنماییها و گفتمانهای فرهنگی شود. برای به چالش کشیدن مفروضات اجتماعی و رفتارهای هنجاری در قالب تعاریف متناسب از نابرابری و سکسوالیته، نظریه‌های تلفیقی می‌توانند تمرکز را از فرد به سمت مشاهده ناتوانی در متن محیط اجتماعی سوق دهند (شکسپیر، 2015).
رویکرد سیاسی- اجتماعی اقلیت
مدل سیاسی- اجتماعی اقلیت، ناتوانی را تعامل بین افراد و محیط پیرامون معرفی می‌کند. از این منظر، مشکلات اساسی که شهروندان دچار ناتوانی با آن روبرو هستند را می‌توان در پیکربندیهای بیرونی یک محیط ناتوان‌کننده جستجو کرد تا ویژگیهای داخلی به‌اصطلاح نقص یا نواقص شخصی. مدل اقلیت گرچه با مدل اجتماعی به‌طور مداوم برساخت اجتماعی ناتوانی و انحراف و ظلم ناشی از چنین ساخت‌وسازهای اجتماعی موافق هستند، اما این مدل افراد دچار ناتوانی را افراد حاشیه‌ای می‌داند که تحت سیطره افراد توانمندند و یک گروه اقلیت را تشکیل می‌دهند. به‌گونه‌ای که روزبه‌روز موقعیت و جایگاه ممتاز افراد توانمند تقویت و جایگاه گروه اقلیت شکننده‌تر می‌شود. بر اساس این مدل نظری افراد دچار ناتوانی باید خود را به‌عنوان گروه اقلیت و تحت ستم معرفی کنند تا اشکال مختلفی از تعریف خود فراهم شود؛ و با تمرین این تعریف خود به جامعه مسلط و عادی واکنش نشان دهند تا بتوانند امتیازهای بیشتری را از گروه مسلط دریافت کنند (کلر، 2001).
روش
فرامطالعه یکی از روشهای بررسی، ترکیب و یکپارچه‌سازی مطالعات پیشین است. فرامطالعه شامل مجموعه فراتحلیل، فراترکیب، فراروش و فرانظریه است (ادواردز و دیگران، 2009). کاتالانو (2013) معتقد است که فراترکیب فرآیند جست‌وجو، ارزیابی و ترکیب و تفسیر مطالعات کیفی در حیطه خاص است؛ بنابراین این پژوهش با به‌کارگیری فراترکیب در پی فهم شاخصها و اجزای دخیل در پدیده زندگی سالم افراد دارای ناتوانی در مطالعات و پیشینه‌های خارجی است.
در این روش، محققان، پژوهشهای پیشین در حوزه زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی در جهان (مطالعات انگلیسی‌زبان) را مورد کنکاش قرار داده و در این راه از روش هفت مرحله‌ای ساندلوسکی و بارسو (2007) استفاده شد که روند اجرای آن در شکل شماره یک قابل‌مشاهده است.
شکل 1: روش پیاده‌سازی فراترکیب ساندلوسکی و بارسو (2007)
مرحله اول: تنظیم سؤال پژوهش
در این پژوهش، سؤالات زیر موردبررسی قرا گرفت:
1- سنخ‌شناسی از الگوهای زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت؛
2- شناسایی ابعاد اصلی الگوهای زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت؛
3- علل و زمینه‌های الگوهای زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت؛
مرحله دوم: بررسی نظام‌مند منابع
در این مرحله پژوهشگران به جست‌وجوی نظام‌مند مقالات منتشرشده در مجلات علمی مختلف و معتبر انگلیسی‌زبان منابع موثق، معتبر و مرتبط باهدف کشف الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی در جوامع فرهنگی مختلف و متفاوت با جامعه ایران پرداخته‌اند. برای پاسخگویی به سؤالات مطرح‌شده در مرحله اول اجرای فراترکیب، پژوهشگران از کلیدواژه‌های مرتبط در حیطه ناتوانی همچون الگوی اجتماعی زندگی، سبک زندگی، سبک زندگی سلامت‌محور، زندگی نرمال/ خوب یا سالم، زندگی روزمره، تعاملات اجتماعی، رفاه اجتماعی، سلامت و... در پایگاههای داده‌ای Scince Direct, JEEE, JSC و پایگاه تخصصی Googlescholar بین سالهای 2000 تا 2021، جست‌وجو شد که در نهایت 322 مقاله خارجی یافت شد.
در این پژوهش، سؤالات زیر موردبررسی قرا گرفت:
1- سنخ‌شناسی از الگوهای زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت؛
2- شناسایی ابعاد اصلی الگوهای زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت؛
3- علل و زمینه‌های الگوهای زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت؛
مرحله دوم: بررسی نظام‌مند منابع
در این مرحله پژوهشگران به جست‌وجوی نظام‌مند مقالات منتشرشده در مجلات علمی مختلف و معتبر انگلیسی‌زبان منابع موثق، معتبر و مرتبط باهدف کشف الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی در جوامع فرهنگی مختلف و متفاوت با جامعه ایران پرداخته‌اند. برای پاسخگویی به سؤالات مطرح‌شده در مرحله اول اجرای فراترکیب، پژوهشگران از کلیدواژه‌های مرتبط در حیطه ناتوانی همچون الگوی اجتماعی زندگی، سبک زندگی، سبک زندگی سلامت‌محور، زندگی نرمال/ خوب یا سالم، زندگی روزمره، تعاملات اجتماعی، رفاه اجتماعی، سلامت و... در پایگاههای داده‌ای Scince Direct, JEEE, JSC و پایگاه تخصصی Googlescholar بین سالهای 2000 تا 2021، جست‌وجو شد که در نهایت 322 مقاله خارجی یافت شد.
جدول 1: واژه‌های جست‌وجو شده در مقالات خارجی
| کلمات کلیدی | Keywrds | |
عبارات و جستجوی مقدماتی |
الگوی زندگی اجتماعی سبک زندگی سبک زندگی سالم سیاست‌گذاری اجتماعی |
Social life model life style Healthy lifestyle Social policy |
واژه‌های جست‌وجوی ترکیبی و تربیتی |
زندگی روزمره تعامل اجتماعی ازدواج و احساس جنسی استقلال شخصی مشارکت تغذیه فعالیت بدنی مطالبه‌گری سلامت روانی دسترسی و فراگیری اجتماعی رفاه و خدمات اجتماعی تفریح و اوقات و فراغت توان‌بخشی و توانمندسازی |
Daily Life Social interaction Marriage and sexualite Personal independence participation Nutrition (feeding) physical activity Demandingness mental health Access and social inclusion Welfare and social services Recreation and leisure Rehabilitation and empowerment |
فرایند بازبینی در این پژوهش به‌صورت خلاصه در شکل شماره 2 نشان داده شده است. هدف این مرحله بررسی مقالات بر اساس پارامترهای مطالعه است. برای ارزیابی کیفیت مطالعات از ابزار مهارتهای ارزیابی حیاتی (CASP) استفاده شد. با استفاده از برنامه مهارتهای ارزیابی حیاتی یا روش CASP با ۱۰ شرط کیفی هر مقاله به لحاظ کیفی مورد ارزیابی قرار گرفت. به هر یک از مقوله‌های ده‌گانه امتیازی بین ۱ تا ۵ تخصیص داده شد. مقالاتی که مجموع امتیازات آنها بالاتر 30 شود به لحاظ کیفی تأیید و باقی مقالات حذف خواهند شد (ساندلوسکی و بارسو، 2007). شرایط در نظر گرفته‌شده برای روش CASP در این پژوهش عبارت‌اند از: 1- تناسب اهداف مقاله موردبررسی با اهداف پژوهش، 2- بهروز بودن پژوهشی مقاله موردبررسی 3- بحث مطرح‌شده در مقاله موردبررسی 4- روش نمونه‌گیری در مقاله موردبررسی 5- روش و کیفیت جمع‌آوری داده‌ها 6- میزان انعکاس‌پذیری امکان بسط دادن نتایج و دستاوردها مقاله موردبررسی 7- میزان و نحوه رعایت نکات اخلاقی رایج درزمینه تدوین متون پژوهشی در مقاله موردبررسی 8- میزان دقت درزمینه تجزیه‌وتحلیل داده‌ها در مقاله موردبررسی 9- وضوح بیان در ارائه یافته‌های مقاله موردبررسی 10- ارزش کلی مقاله موردبررسی.
به هریک از شاخصهای ده‌گانه امتیاز ضعیف (یک) تا عالی (پنج) اختصاص‌یافته است. سپس مقالات به پنج طبقه ضعیف (0 تا 10)، متوسط (11 تا 20)، خوب (21 تا 30)، خیلی خوب (31 تا 40) و عالی (41 تا 50) دسته‌بندی می‌شوند. از کل مقالات موجود فقط 75 مورد در حد متوسط رو به بالا بوده‌اند.
به هریک از شاخصهای ده‌گانه امتیاز ضعیف (یک) تا عالی (پنج) اختصاص‌یافته است. سپس مقالات به پنج طبقه ضعیف (0 تا 10)، متوسط (11 تا 20)، خوب (21 تا 30)، خیلی خوب (31 تا 40) و عالی (41 تا 50) دسته‌بندی می‌شوند. از کل مقالات موجود فقط 75 مورد در حد متوسط رو به بالا بوده‌اند.
شکل 2: فرایند بازبینی انتخاب مقاله‌های نهایی
مرحله چهارم: استخراج اطلاعات متوندر کل فرآیند فراترکیب، پژوهشگر مقالات منتخب و نهایی‌شده را برای دستیابی به یافته‌های درون محتوایی که در آنها مطالعه‌های اصلی و انجام‌شده است، چند بار مرور شده‌اند و به‌جز عنوان و سال مقاله سایر اطلاعات شامل عوامل حیاتی (یافته‌ها) و اطلاعات روش‌شناختی مانند هدف پژوهش، روش، رویه‌ها و وسایل سنجش یادداشت شده است. خلاصه مطالعات و پژوهشهای انجام‌شده در جدول 2 به تفکیک سال انجام پژوهش قابل‌مشاهده است.
جدول 2: مقالات نهایی تأییدشده
| ردیف | دوره | پژوهشگر و عنوان پژوهش |
| 1 | 2016-2021 | امرسون و دیگران (2021)، تنهایی، حمایت اجتماعی، انزوای اجتماعی و رفاه؛ کاسبولت (2021). کیفیت داده‌های جهانی معلولیت؛ بلر و بلینگ (2020)، روند ناتوانی در اروپا؛ کیم و یی ژئو (2020)، بهبود فراگیری اجتماعی؛ گینسبورگ و راپ (2020)، معلولیت/ انسان‌شناسی؛ کایاما (2019). تنظیم «خود» در تعامل اجتماعی؛ بارنز (2019)، درک مدل اجتماعی معلولیت؛ شیلدریک (2019)، بازاندیشی قراردادهای مربوط به عصر پسامدرنیته، هیوز (2019)، بی‌اعتبار کردن احساسات؛ واتسون (2019)، انجمن، ساختار و تحقیقات رهایی‌بخش؛ سولداتیک (2019)، رنج اجتماعی در عصر نئولیبرال؛ استنیسترا (2019) زن صلح، امنیت جنسیت و معلولیت؛ پیرسون (2019)، زندگی مستقل و شکست دولتها؛ بارنز (2019)، نگهداری از مرزها؛ شکسپیر (2019)، ناتوانی در کشورهای درحال‌توسعه؛ بولت (2019) فرا روایت معلولیت؛ گودلی (2019) روانشناسی معلولیت؛ رمبیس (2019)، به چالش کشیدن شکاف اختلال/ معلولیت؛ اسمیت و اسپارکز (2019)، معلولیت، ورزش و فعالیت بدنی؛ ژئو و دیگران (2019). سبک زندگی و چاقی مرتبط با سلامتی؛ آن، مک فرسون و اربانویچ (2018)، زندگی سالم و ارتقای سلامت؛ سینکلر و دیگران (2018) ناتوانی و سلامت؛ جیسون اولسن (2018). معلولان اجتماعی؛ هانزن و دیگران (2018). مشارکت بزرگسالان؛ گروس (2018) ناتوانی جهانی مسئله‌ای در حال پدید؛ باگینستوس (2017)، معلولیت، جهانی‌شدن، حقوق اجتماعی و شهروندی؛ تسچانز و استاب (2017). مدلهای سیاسی معلولیت؛ رگلر (2017)، بازاندیشی معلولیت؛ لوویت (2017)، توسعه مدل معلولیت؛ کافی (2017) ناتوانی قابل‌مشاهده؛ وینانس (2017). فراگیری مدارس و تعاملات اجتماعی؛ دیویس و بلوستروف (2016)، خلاقیت اجباری؛ آدابو و دیگران (2016)، زندگی سالم، تعامل اجتماعی و ناتوانی؛ بیکنباخ و دیگران (2016)، ناتوانی و بهداشت عمومی، گانل و دیگران (2016)، چالشهای زنان معلول؛ گرو (2016). معنای اجتماعی معلولیت؛ پرات و دیگران (2016)، تعیین اولویت تحقیقات بهداشتی عدالت محور؛ |
| 2 | 2011-2015 | بزمز و یاردیمسی (2015)، تجارب اجتماعی توان‌بخشی جسمی؛ کربسیرو (2015)، استراتژیهای ایتالیایی برای کار؛ هانیش (2015)، خشونت علیه افراد؛ لینک (2015) افزایش سازگاری تعامل اجتماعی؛ هولندا و دیگران (2015). شبکه‌های حمایتی؛ هپبورن و دیگران (2015)، استراتژیهای حمایتی نظام بهداشت؛ گوئرینگ (2015)، بازاندیشی معلولیت؛ هایهو و دیگران (2015)، توسعه سرمایه فنی فراگیر؛ پالیسرا و دیگران (2014)، انتقال به بزرگ‌سالی برای جوانان؛ نئوبرگ (2014)، فقر به‌عنوان یک وضعیت اجتماعی؛ رودریگز (2014)، افراد دچار ناتوانی و اوقات فراغت؛ لشوتا (2013). مروری بر ناتوانی و توان‌بخشی ملی؛ آناستازیو و کافمن (2013)، دوگانگی بین اختلال و ناتوانی؛ پیرووارو (2013)، برداشت از معلولیت، جنسیت و عادی بودن؛ آوالیو و دیگران (2013). عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی؛ مدل اجتماعی معلولیت؛ آدابو و دیگران (2013) معلولیت، رضایت از زندگی و تعامل اجتماعی؛ چنگ (2012) عوامل مرتبط با کیفیت زندگی؛ سانگ و دیگران (2016). جنسیت و ناتوانی؛ کوک و دیگران (2012) نقش توجه در اثرگذاری زندگی؛ آناستاسی‌یو و کافمن (2012). ناتوانی همچون فرهنگ متفاوت؛ کاراسکو و کارائولا (2012)، رضایت از زندگی؛ رودریگز (2011)، تأثیر تنظیمات زندگی؛ |
| 3 | 2006-10 | براون (2010). جامعه‌شناسی ناتوانی و تحصیلات؛ اولیور و بارنز (2010). افراد دچار ناتوانی و مبارزه فراگیر؛ اسپای (2010)، سیاست معلولیت؛ بامپی (2010)، مدل اجتماعی؛ حسین و احمد (2010)، انزوا: تمایل فرد دچار ناتوانی برای ادغام با جامعه، رایمر و رونلد (2009). ارتقا سلامت افراد معلول؛ توماس (2009)، درک معلولیت؛ مک‌دونالد (2007)، معلولیت، نژاد / قومیت و جنسیت؛ راوزلت و دیگران (2007)، ارتقا سلامت؛ رایمر و رولند (2008). ارتقا سلامت؛ کاپلا دونال (2006)، نیاز به ارتقا سلامت؛ |
| 4 | 2000-05 | بارت (2005)، نیازهای حمایتی و اطلاعاتی؛ بارنز و مرکویر (2005)، معلولیت، کار و رفاه؛؛ عبدالله و دیگران (2004) سبک زندگی سالم برای افراد معلول؛ ادواردز و لمرای (2003). ناتوانی و بدن به‌عنوان حامل ارزش؛ |
مرحله پنجم: تجزیه‌وتحلیل و ترکیب یافته‌ها
هدف فراترکیب ایجاد تفسیر جدید از یافته‌ها است. به‌طوری‌که پژوهشگر، ابتدا تمام موارد استخراج‌شده از مطالعات را به‌صورت کد در نظر می‌گیرد و سپس با در نظر گرفتن مفهوم هر کد آن را در یک مفهوم مشابه دسته‌بندی می‌کند. به این صورت یک تم یا مفهوم یک طبقه‌بندی را ایجاد می‌کند و چند تم مشابه یک مقوله را تشکیل می‌دهند. در پژوهش حاضر، ابتدا تمام عوامل استخراج‌شده از مطالعات به‌عنوان کد در نظر گفته شده است سپس با در نظر گرفتن مفهوم هر یک از این کدها، آنها در یک مفهوم مشابه دسته‌بندی می‌شوند تا مفاهیم پژوهش شکل داده شوند. در جداول 7، 8، 9 و 10 به‌طور خلاصه نشان داده شده است.
مرحله ششم: کنترل کیفیت:
جدول 3: وضعیت تبدیل کدها به مفاهیم اصلی توسط پژوهشگر و فرد دیگر
| نظر محقق | ||||
| مجموع | خیر | بله | ||
| 25 | 3 (B) | 22 (A) | بله | نظر کارشناس |
| 6 | 0 (D) | 6 (C) | خیر | |
| 31 | 3 | 28 | مجموع | |
جدول 4: وضعیت شاخص کاپا
| مقدار عددی شاخص کاپا | میزان توافق |
| کمتر از 0 | ضعیف |
| 2/ 0-0 | بی‌اهمیت |
| 4/ 0- 21/ 0 | متوسط |
| 6/ 0- 41/ 0 | مناسب |
| 8/ 0- 61/ 0 | معتبر |
| 1- 81/ 0 | عالی |
منبع: زیمر، 2006
به‌منظور سنجش پایایی یافته‌ها از شاخص کاپا کوهن استفاده شده است؛ به‌طوری‌که شخص دیگری از نخبگان جامعه‌شناسی بدون اطلاع از نحوه ادغام کدها و مفاهیم ایجادشده توسط پژوهشگران، اقدام به دسته‌بندی کدها در مفاهیم کرده است. سپس مفاهیم استخراج‌شده توسط پژوهشگر با متخصص جامعه‌شناسی مقایسه شده است که با توجه به تعداد مقوله ایجادشده و متفاوت، شاخص کاپا محاسبه شده است. همان‌طوری که در جدول شماره 3 مشاهده می‌شود پژوهشگران از کدهای اولیه 28 مفهوم و فرد متخصص 25 مفهوم ایجاد کرده‌اند که از این تعداد 22 مفهوم مشترک هستند. مقدار شاخص کاپا برابر با 706/ 0 که با توجه به جدول شماره 4، در سطح توافق معتبر قرار گرفته است.
مرحله هفتم: ارائه یافته‌ها
در این مرحله از فراترکیب، یافته‌های استخراج از مراحل قبل ارائه می‌شوند. 75 مقاله انتخاب‌شده از سوی پژوهشگران در مدت سه ماه به‌دقت موردبررسی قرار گرفت و اطلاعات موردنیاز بر اساس هدف اصلی آن الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی و عوامل مؤثر بر آن در مطالعات خارجی است.
یافته‌های
مطالعه و تفسیر مطالعات و پژوهشهای ناتوانی و زندگی اجتماعی در جوامع مختلف (حتی در جوامع اروپایی) نشان می‌دهد که مفهوم ناتوانی به طرق مختلف عملیاتی شده است به‌گونه‌ای که محاسبه روند جهانی و مقایسه بین کشورها را برای محققان دشوار می‌کند. به‌عبارت‌دیگر محققانی از جمله کاسیبولت (2021)، بر این باورند:
عدم الگوی مناسب و یکسان در بررسی ناتوانی اجتماعی، نه‌تنها مسئله جهانی‌بودن ناتوانی و توانمندسازی را با چالش اساسی روبه‌رو کرده است بلکه نگرانیهایی نیز در مورد کیفیت داده‌های موجود و نحوه جمع‌آوری داده‌ها را به وجود آورده است (ص، 2).
جدول 5: پژوهشهای خارجی برحسب حوزه جغرافیایی، نوع مطالعات و نوع انتشار
| حوزه جغرافیایی | حوزه‌های موردمطالعه | نوع انتشار | |||
| اروپا | 35 | جامعه‌شناسی/ مردم‌شناسی | 32 | رساله | 3 |
| آمریکا | 14 | روانشناسی | 18 | مقاله | 72 |
| چین و ژاپن | 8 | اقتصادی/ مدیریتی | 14 | ||
| استرالیا | 5 | حقوق | 8 | ||
| آفریقا | 2 | پزشکی اجتماعی | 3 | ||
| سایر | 11 | ||||
در این مطالعه تمام پژوهشهای که از سال 2000 به بعد در سرتاسر دنیا در حیطه ناتوانی و زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی جسمی- حرکتی که به زبان انگلیسی انجام شده‌اند، موردبررسی اولیه قرار گرفت و در نهایت 75 پژوهش انتخاب شد. از این مطالعات فقط 3 پژوهش (4 درصد) به‌صورت رساله/ پایان‌نامه و 72 مورد مابقی (96 درصد) در قالب مقاله منتشر شده‌اند؛ مرکز این پژوهشها جوامع اروپایی و سایر جوامع مدرن در سرتاسر دنیا است؛ به‌طوری‌که 16 کشور (بلژیک، فنلاند، فرانسه، آلمان، انگلیس، مجارستان، ایرلند، هلند، نروژ، لهستان، پرتغال، اسلوونی، اسپانیا، سوئد، سوئیس و ایتالیا) در اروپا به‌طور مستمر در ابعاد مختلف ناتوانی مطالعاتی (حدود 45 درصد) داشته‌اند که دو کشور انگلستان در شمال و ایتالیا در جنوب این قاره بیش‌ترین آثار را منتشر کرده‌اند. به‌جز جوامع اروپایی، آمریکا، چین، ژاپن و استرالیا در این حیطه پژوهشهای متعددی را انجام داده‌اند. آثار موجود به ترتیب در حوزه‌های اجتماعی و فرهنگی، روانشناسی، مدیریت/ اقتصاد، حقوق و پزشکی هستند (به جدول شماره 5 مراجعه شود).
با وجود تقسیم‌بندی فوق می‌توان اذعان کرد که هر دو مفهوم ناتوانی و زندگی اجتماعی (سالم) مفاهیمی میان‌رشته‌ای‌اند؛ که مطالعات و پژوهشهای اخیر، تعاملات بی‌شماری بین حوزه‌ها و رشته‌های مختلف شکل گرفته است؛ به‌گونه‌ای که مفاهیم و متغیرهای مشترکی مشاهده می‌شود. مطالعات از لحاظ روشی هم به طرق گوناگونی صورت گرفته است و از روش‌شناسی کیفی (تحلیل روایت، پدیدار شناختی، مصاحبه کانونی، تحلیل محتوا و اسنادی)، برای بررسی نگرش، تجربه زیسته و بررسی و تدوین سیاست‌گذاریها در حوزه‌های گوناگون ناتوانی استفاده شده است.
نتایج جدول شماره 6 در بررسی هفتادوپنج مقاله نهایی نشان می‌دهد که مفاهیم کلیدی فراوانی در این مطالعات وجود دارد که پرتکرارترین آنها به ترتیب 1- تعامل اجتماعی، تنهایی و انزوا، استقلال شخصی و دسترس و فراگیری امکانات و در موارد پرتکرار کمترین توجه به مواردی از جمله 1- نشاط و سرگرمی 2- فعالیت بدنی، 3- مطالبه‌گری و جنش اعتراضی شده است.
جدول 6: فضای معنایی مطالعات و پژوهشهای انجام‌شده
| ردیف | مفهوم | فراوانی | ردیف | مفهوم | فراوانی |
| 1 | تعاملات اجتماعی | 64 | 11 | رضایت از زندگی | 16 |
| 2 | تنهایی و انزوا | 47 | 12 | گروه خودیاری | 14 |
| 3 | استقلال شخصی | 44 | 13 | فناوریهای هوشمند | 13 |
| 4 | دسترسی و فراگیری | 41 | 14 | روابط جنسی و ازدواج | 13 |
| 5 | رفاه و خدمات اجتماعی | 37 | 15 | توان‌بخشی و توانمندسازی | 12 |
| 6 | برنامه‌های مدون | 26 | 16 | حقوق فردی و اجتماعی | 11 |
| 7 | مشارکت | 22 | 17 | مطالبه‌گری | 10 |
| 8 | طردشدگی | 19 | 18 | فعالیت بدنی | 9 |
| 9 | سلامت روحی و روانی | 18 | 19 | نشاط و سرگرمی | 9 |
| 10 | تغذیه | 16 |
سؤال اول: سنخ‌شناسی الگوهای زندگی افراد دارای معلولیت
تفسیر مجدد از مطالعات قبلی در جهان نشان داد که الگوی زندگی اجتماعی برای افراد دارای ناتوانی یکسان نیست و با توجه به فرهنگ جوامع و نوع ناتوانی نوع الگو یا سبک زندگی اجتماعی متفاوت است. به‌طورکلی سه نوع الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی ارائه شده است:
نوع اول: الگوی زندگی مستقل (استقلال نسبی). در این مدل افراد دچار ناتوانی همانند سایر افراد جامعه در نظر گرفته شده‌اند و برای آنها زندگی همسان با دیگران متصورند، در این الگو افراد وابسته به دیگران نیستند. بر اساس دیدگاه تسچانز و استاوب (2017)، دیدگاه غالب به افراد دارای ناتوانی الگوی فعال و ثمربخش است:
سیاست حضور فعال در میدان اجتماعی یک الگوی توانمندسازی است که عمدتاً در کشورهای اروپای مرکزی غالب است و شواهد نشان می‌دهد که حقوق مدنی تضمین‌شده برای افراد دارای ناتوانی شکل گرفته است.
نوع دوم: الگو زندگی حمایتی. در این الگو افراد دارای ناتوانی برای آنکه بتواند در جامعه حضور داشته باشند نیاز است تا از طرف جامعه و اطرافیان حمایت شوند. وینانس (2017)، در پژوهشی با عنوان بازاندیشی زندگی افراد دچار ناتوانی اذعان کرد:
شیوه‌های زندگی معلولان تقریباً مبتنی بر تلافی‌جویی یا حمایت به‌منظور جبران ناتوانی است درحالی‌که الگو زندگی باید به سمت‌وسوی زندگی مستقل و اجتماعی حرکت کند.
نوع سوم: الگوی زندگی محافظتی/ کنترلی. در این الگو دچار ناتوانی به دیگران وابسته است و نیاز به مراقبت از سوی دیگران (خانواده و آشنایان) و حمایت کامل سیستم رفاهی برای نگهداری و محافظت از آنها در برابر آسیبها و آموزش برای دستیابی به حداقلهای زندگی را دارند. کایاما و دیگران (2019)، ناتوانی و انگ‌انگاری در هند را این‌گونه بیان می‌کنند:
به افراد دچار ناتوانی به‌عنوان کسانی که نیاز به مراقبت دارند نگاه می‌شود و دیگران بر اساس احساس وظیفه از این گروه حمایت می‌کنند؛ اما این حمایت و محافظت فقط از سوی نزدیکان فرد دچار ناتوانی و در حد نیازهای اولیه (خوراک، پوشاک) است.
جدول 7: سنخ‌شناسی الگوی زندگی افراد دارای معلولیت
| کد اولیه | مفهوم | مقوله |
| پذیرش به‌عنوان یک انسان، حضور بدون واسطه در جامعه، برقراری روابط بین فردی، عزت و احترام، عدم ترحم و دلسوزی | پذیرش اجتماعی | شیوه زندگی مستقل |
| حق انتخاب نوع زندگی، داشتن شغل مناسب، مشارکت اجتماعی و حضور مداوم و مستمر در جامعه، | حضور فعال در فضای اجتماعی | |
| برابری، بازاندیشی در نیازها و علائق شخصی و اجتماعی، رفع نیازها و احتیاجات طبیعی بدن، برابری در دریافت امتیازهای اجتماعی و... | رفاه و خدمات یکسان |
|
| حمایت از خانواده، توجه از طرف اقوام و آشنایان، کمک منطقی و مناسب از سوی جامعه، گروههای خودیاری، | حمایت درونی | شیوه زندگی حمایتی |
| شناسایی نیازها، فراگیر بدون امکانات، بهداشت درمان کم‌هزینه، آموزش رایگان و مناسب | دسترسی و فراگیری امکانات | |
| برخورداری از حقوق مدنی، درک اجتماعی سیاست‌گذاران، حمایت سازمانهای مردم‌نهاد | حمایت بیرونی (اجتماعی) | |
| توان‌بخشی و توانمندسازی، مراقبت و نگهداری، عدم تناسب بین فرد و محیط، آگاه‌سازی جامعه، نبود درمان و بهداشت رایگان، آموزش نامناسب | سیستم پشتیبانی جامع | شیوه زندگی محافظتی |
| فقدان فعالیت و تحرک، نیاز به کمک اولیه برای امور ابتدایی زندگی، مراقبت دائم و هرروزه، امنیت و محافظت اجتماعی | نیاز به مراقبت و نگهداری |
سؤال دوم: مؤلفه‌های شیوه‌های زندگی افراد دارای معلولیت
همان‌طوری که در جدول شماره 8 مشاهده می‌شود زندگی اجتماعی نرمال/ سالم در بین افراد دارای ناتوانی متفاوت با سایر اعضای جامعه است و این سبک زندگی در شش بعد ارتباط و تعامل اجتماعی، مشارکت در جامعه، سلامت روحی و روانی، تغذیه، فعالیت بدنی و تندرستی و گذراندن اوقات فراغت دسته‌بندی می‌شوند. در نگاه اول چیزی که خیلی مدنظر پژوهشگران قرار گرفته است توجه به تعامل و مشارکت اجتماعی همه‌جانبه است که بودونبود این دو مؤلفه سایر مؤلفه‌های زندگی نرمال را تحت شعاع قرار می‌دهد. ازاین‌رو مطالعات بر این بعد از زندگی افراد دارای ناتوانی تمرکز بیشتری کرده‌اند. مک فرسون و اربانویچ (2018)، در پژوهش «زندگی سالم و ارتقای سلامت» اذعان می‌کنند:
معلولانی که نگرش و بازخورد مثبتی را از جامعه دریافت کرده‌اند تغییرات اجتماعی و فرهنگی را بهتر درک و عمل می‌کنند. در تعاملات اجتماعی با دیگران عملکرد بهتری از خود نشان می‌دهند، در فضای اجتماعی مشارکت بیشتری داشته‌اند و ازلحاظ روانی در وضعیت بهتری قرار دارند.
جدول 8: ابعاد یا مؤلفه‌های شیوه‌های زندگی افراد دارای معلولیت
| ردیف | مفاهیم | ابعاد/ مؤلفه‌ها |
| 1 | تعامل و گفت‌وگو، پذیرفته شدن، تفاوت در توجه و احترام، ارتباط و سکسوالیته، ازدواج، حضور در اجتماع | ارتباطات در فضای اجتماعی |
| 2 | فعالیت اجتماعی، سیاسی، داشتن شغل، مشارکت در تصمیم‌گیری | مشارکت |
| 3 | خودتنظیمی، آرامش فکری، بهداشت و درمان حرفه‌ای، عدم استرس و اضطراب | سلامت روحی و روانی |
| 4 | امنیت غذایی، غذایی سالم و مقوی، رژیم غذایی، | تغذیه |
| 5 | چاقی و اضافه‌وزن، نرمش و ورزش کردن، فعالیت مناسب با معلولیت | تندرستی و فعالیت بدنی |
| 6 | تفریح مناسب، نشاط و شادکامی، هیجان و سرگرمی، فارغ شدن از زندگی یکنواخت | تفریح و اوقات فراغت |
سؤال سوم: علل و شرایط زندگی اجتماعی افراد دارای معلولیت
در این بخش از پژوهش با چند بار مرور دقیق یافته‌های پژوهشهای پیشین به بررسی زمینه و بستر شکل‌گیری شیوه‌های زندگی افراد دارای ناتوانی پرداخته شد. تفسیر و یکپارچه‌سازی مطالعات در شش عامل اصلی که شامل عوامل اجتماعی- فرهنگی، اقتصادی-مدیریتی، سیاسی و قانونی، بهداشتی و درمانی، تکنولوژی/ فناوری و عوامل فردی و روانی، قرار گرفتند که در ادامه به‌طور اختصار تشریح شده‌اند (به جدول شماره 9 رجوع شود).
عوامل اجتماعی- فرهنگی
در بین شرایط و علل اثرگذار بر الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی، عوامل اجتماعی- فرهنگی، یکی از مهم‌ترین علل است. انسان یک موجود اجتماعی است. ازاین‌رو نیاز به ارتباط واقعی و مثمر ثمر دارند، اما در جوامع مختلف مخصوصاً جوامع درحال‌توسعه، افراد دارای ناتوانی از لحاظ برقراری ارتباط با دیگران دچار چالشهای اساسی شده‌اند؛ به گفته فروچی (2017)، افراد دارای ناتوانی ملت سوم یا درجه سوم شناخته می‌شوند، ازاین‌رو یکی از شرایط حضور در جامعه و زندگی نرمال تغییر شرایط اجتماعی و فرهنگی جامعه نسبت به افراد دارای ناتوانی است. علاوه بر نیاز به ارتباط فردی و اجتماعی افراد دچار ناتوانی به حمایت اجتماعی گسترده و سرمایه اجتماعی که فرد را از حالت انزوا و طرد خارج کند نیازمند است، یعنی فرد خود را فردی اجتماعی بشناسد نه یک فردی که به گروه یا جامعه تحمیل شده است. نتایج رساله لینک (2015)، با عنوان افزایش تعاملات اجتماعی مناسب در افراد دارای ناتوانی و فاقد ناتوانی نشان داد:
افراد دارای ناتوانی همان خواسته‌های افراد دچار ناتوانی را دارند که استقلال شخصی خود را کسب کنند و زندگی اجتماعی ارزشمندی را تجربه کنند. بااین‌حال، افراد دچار ناتوانی اغلب در تأمین نیازهای اجتماعی خود، بدون داشتن فرصت با مشکلاتی مواجه می‌شوند که در نگرشهای فعلی نسبت به افراد دارای ناتوانی نهفته است (ص، 5).
جدول 9: علل و بستر شیوه‌های زندگی افراد دارای معلولیت
| کد اولیه | مفهوم | مقوله |
| برقراری ارتباط، پذیرش در گروههای مختلف، روابط عاطفی و جنسی، ازدواج | تعامل و ارتباط عادی/ نرمال | عوامل اجتماعی فرهنگی |
| حمایت اعضای خانواده، دوستان و اقوام، حمایت سازمانی و انجمنهای مردم‌نهاد | حمایت اجتماعی | |
| آگاهی و دانش جامعه نسبت به معلولیت، اعتماد کردن، پیوند و ایجاد شبکه، جذب به گروههای خودیاری و بیرونی | سرمایه اجتماعی | |
| توان‌بخشی و توانمندسازی، مراقبت و نگهداری، آگاه‌سازی اجتماعی، اجرای سیاست‌گذارهای خرد و کلان | اجرای مصوبات منطقه‌ای/ محله‌ای | علل اقتصادی و سازمانی/ مدیریتی |
| برخورداری از رفاه نسبی، مسکن، شغل و درآمد کافی | شغل و درآمد مناسب | |
| مناسب‌سازی خانه و شهر، در دسترس بودن امکانات مناسب و فراگیر بودن امکانات | ایجاد، دسترسی و فراگیری امکانات و منابع | |
| حضور و مشارکت در امور خانواده، محله و امور شهری و امور سیاسی، | مشارکت اجتماعی- سیاسی فعال | علل قانونی و سیاسی |
| جنبش اجتماعی، اعتراض به وضعیت موجود، درخواست نیازها به‌صورت گروهی | مطالبه‌گری | |
| توجه به معیشت، برنامه سلامت، برنامه ایجاد اشتغال و درآمد، تسهیلات ازدواج و مشرکت و تعاملات بین فردی | سیاست‌گذاری اجتماعی | |
| آموزش از سلامت و انواع خطرات ناشی از زندگی ناسالم و معلولیت/ آگاهی از ناتوانی در دوره‌های مختلف زندگی | اقدامات بهداشتی پیشگیرانه | عوامل بهداشتی |
| رفع یا کاهش آسیبها یا بیماریهای بدنی و مرتبط با زندگی اجتماعی | اقدامات درمانی | |
| تبلت و موبایل هوشمند، استفاده از نرم‌افزارهای هوشمند در حمل‌ونقل، بهداشت و درمان و فضاهای عمومی جامعه، | فناوری هوشمند |
فناوری |
| داشتن آرامش ذهنی، احساس خود توانمندی، پذیرش معلولیت، | پذیرش خود و خودباوری | عوامل روانی (فردی) |
| قدرت شناخت و خودآگاهی در تشخیص استعدادها و ظرفیتهای بالقوه هوشی، عاطفی و اجتماعی خود | خودشناسی |
عامل اقتصادی و سازمانی/ مدیریتی
شرایط اقتصادی و مدیریت سازمانی نیز زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی را تحت شعاع قرار داده است. در دنیای مدرن و مادی‌گرای امروز، داشتن شغل مناسب و درآمد کافی لازمه ادامه حیات هر انسانی است و از آنجایی که اکثر افراد دارای ناتوانی احساس سربار بودن می‌کنند، یک شغل یا آموزش مهارت به آنان برای دستیابی به یک حرفه از بدیهیات زندگی این گروه اجتماعی است. منابع موجود و در دسترس هر فرد که از آن به‌عنوان سرمایه اقتصادی نام برد ازجمله عوامل مؤثر در زندگی اجتماعی نرمال/ خوب افراد دچار ناتوانی است. به بیانی دیگر، میزان برخورداری این گروه از سرمایه اقتصادی اعم از شغل و درآمد یا دسترسی به امکانات و منابع عمومی جایگاه افراد را در فضای اجتماعی مشخص می‌کند. ازاین‌رو، در عرصه مدیریتی (سطح اجرای) باید زمینه و شرایط برای عملیاتی کردن مصوبات و سیاستهای کلی و تهیه وسایل و امکانات به افراد دارای ناتوانی به‌درستی پیش‌بینی و در سطح عمومی و خصوصی به کار گرفته شود. پیرسون (2019)، در پژوهش زندگی مستقل و شکست حکومتها وضعیت اقتصادی و مدیریتی جامعه را این‌گونه بیان می‌کند:
ناتوانی یک پدیده ساختاری است. ناتوانی و شدت آن در نوع حکومت‌داری و سیاست‌گذاریهای کلان نهفته است. زمانی که برنامه مدون و کاربردی برای حضور افراد دچار ناتوانی در کسب شغل و زندگی اجتماعی طراحی و عملیاتی شود، یعنی حکومت در ایجاد الگوی زندگی مستقل موفق بوده است و بالعکس.
عوامل قانونی- سیاسی
در جوامع پیشرفته زندگی مستقل و حمایتی افراد دچار ناتوانی تا حدودی به سیاست‌گذاریهای کلان اجتماعی و از سوی دیگر به جنبشهای اجتماعی و مطالبه‌گر افراد دچار ناتوانی برای داشتن حداقلهای زندگی بستگی دارد. خط‌مشیهای عمومی با ایجاد ساختهای اجتماعی و تحمیل «آنچه شهروند طبیعی باید باشد»، الگوی زندگی افراد را تحت‌تأثیر قرار می‌دهند. دولتها از طریق سیاست‌گذاریهای اجتماعی جامعه هدف خود را در قالب طیف و طبقات قرار داده و ابعاد مختلف زندگی آنها را کنترل و هدایت می‌کنند و با این طبقه‌بندی، فعالانه طبقات جدیدی از افراد و با شیوه‌های جدید را خلق می‌کنند. ازاین‌رو می‌توان گفت بسیاری از زندگیهای اجتماعی محصول همین سیاست‌گذاریها هستند.
لویت (2017)، معتقد است که الگوها و سیاستهای فعلی عملکرد مؤثری در فعالیتهای روزمره معلولان ایجاد نکرده است. ازاین‌رو باید الگوی فعال ایجاد شود که بر اقدامات جمعی افراد متمرکز شود که زمینه مشارکت و فعالیت افراد دچار ناتوانی در جامعه فراهم شود.
افراد دارای ناتوانی که جزء گروه اقلیت‌اند زندگی فردی و اجتماعی‌شان به‌شدت به این تصمیم‌گیریهای کلان مرتبط است. اما ازآنجاکه انسانها در جامعه زندگی می‌کنند و این زندگی جمعی برخی حقوق و وظایف را به دنبال دارد، مطالبه‌گری نشان‌دهنده اراده افراد برای دستیابی به خواسته‌ها و حقوق اجتماعی و شهروندی آنها است. این حقوق می‌تواند حقوق قانونی، حقوق شهروندی یا خواسته‌های اجتماعی افراد باشد که تاکنون محقق نشده است.
بامپی و دیگران (2010)، ساختارهای اجتماعی افراد دارای ناتوانی را به حاشیه رانده مشکلات و موانعی عدیده‌ای برای آنان به وجود آورده است به‌گونه‌ای که افراد داری ناتوانی به گروه اقلیت و در حاشیه تبدیل شده‌اند که از زندگی اجتماعی محروم شده‌اند. این در حالی است که جنبش و مطالبه‌گری در جوامع اروپایی زمینه بهبود زندگی این گروه اجتماعی را تا حدودی فراهم کرده است.
در سایر جوامع، همانند کشورهای پیشرفته، گروههای اقلیت برای احقاق حقوق فردی و اجتماعی خود با تشکیل گروههای مطالبه‌گر با ایجاد اهرم فشار اجتماعی باعث می‌شوند که سیاست‌گذاران توجه ویژه‌ای به آنها داشته باشند واینگونه زمینه ورود آنها به مشارکت سیاسی و اجتماعی فراهم شود.
بهداشت و درمان
افراد دارای ناتوانی و مسئولان ذی‌ربط باید به این ادراک برسند که زندگی اجتماعی در هر دوره‌ای از تاریخ تغییر می‌کند؛ ازاین‌رو نمی‌توان برای افراد مختلف به‌ویژه افراد دچار ناتوانی یک برنامه ثابت زندگی را تجویز کرد. زندگی نرمال افراد دارای ناتوانی به‌شدت به مراقبتهای بهداشتی و درمانی اولیه و ثانویه متکی است. این افراد به مهارتهای خود مراقبتی و پیشگیری از بیماری و مشکلات جسمانی نیاز دارند و از سوی دیگر به درمان به‌موقع برای بهبود زندگی فردی و اجتماعی عاملی در شکل‌گیری رضایت فردی و انتخاب الگوی مناسب زندگی در بین افراد دارای ناتوانی است. به‌عبارت‌دیگر، نوع برخورد هر فرد (افراد معلول) با سلامتش تا حد زیادی به میزان درک و فهم بهداشتی فرد و جامعه بستگی دارد. گانل و دیگران (2016) چالشهای زنان با ناتوانی در دسترسی و استفاده از خدمات بهداشتی در غنا را این‌گونه توصیف می‌کنند:
از چالشهای اساسی زنان دارای ناتوانی در دسترسی به خدمات بهداشتی می‌توان به عدم حساسیت ارائه‌دهندگان مراقبتهای بهداشتی، عدم آگاهی در مورد نیازهای مراقبتهای مادرانه از زنان معلول، نگرش منفی ارائه‌دهندگان خدمات مبنی بر اینکه نیازهای زنان دارای ناتوانی باید غیرجنسی باشند و اطلاعات بهداشتی که فاقد ویژگی خاص برای پاسخگویی به نیازهای ویژه مراقبتهای مادرانه زنان دارای ناتوانی است، نام برد.
فناوری هوشمند
از دیگر عوامل اثرگذار بر الگوی حاکم بر زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی بهره‌گیری از فناوری و تکنولوژی هوشمند است. امروزه تکنولوژی و پیشرفتهای عرصه فناوری به کمک افراد مختلف جامعه از جمله افرادی که دچار نقص و اختلالی (اختلالات بینایی، گفتاری، حرکتی و دیگر معلولیتها) شده‌اند، آمده است. ابزارها و گجتهای هوشمند زیادی طراحی شده‌اند که با استفاده از آنها افراد دارای ناتوانی می‌توانند کارهای روزانه و عادی خود را راحت‌تر انجام دهند. فناوری هوشمند محیطی امن و آرام برای افراد دارای ناتوانی به ارمغان می‌آورد؛ به‌طوری‌که آنها را از انجام بسیاری از کارهایی که مانع آسایش آنهاست باز می‌دارد و به آنها کمک می‌کند به‌آسانی بسیاری از کارها و فعالیتهای روزمره خود را به‌تنهایی انجام دهند. گروس (2018)، درزمینه فناوری اذعان می‌کند:
رشد هم‌زمان در بهبود سریع فناوری و تأکید بر استفاده جهانی از آن، زندگی میلیونها دچار ناتوانی را بهبود داده است. رایانه‌ها و برنامه کاربردی تلفنهای هوشمند که طیف وسیعی از اطلاعات و خدمات را ارائه می‌دهند، می‌توانند به‌سرعت و با کمترین هزینه، خدمات را در اختیار میلیونها نفر (افراد دارای معلولیت) قرار دهد.
عوامل فردی (روانی)
پذیرش خود یکی از عوامل روانی است که در بهبود زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی نقش بسزایی دارد. فرد دچار ناتوانی باید به‌طور کامل واقعیت خود را بپذیرید و خود واقعی‌شان را زندگی کنند. خودپذیری به معنای پذیرش خود واقعی‌مان (افکار، احساسات، رفتار و رویاها) است. خودپذیری زمانی اتفاق می‌افتد که فرد خود را با تمامی نقصها، کاستیها و اشتباهاتی که در زندگی انجام داده است، بپذیرد. فرد دچار ناتوانی با درک شرایط ناتوانی و زندگی با ناتوانی می‌تواند محیط اجتماعی را برای خود و اطرافیان جذاب‌تر کند.
فرد دارای ناتوانی زمانی که خود را پذیرفته باشد این پیام را به محیط اطراف مخابره می‌کند که من هم حق زندگی دارم. کایاما و دیگران (2019)، تجارب افراد دچار ناتوانی در ساختار سلسله مراتبی هند را این‌گونه بیان می‌کنند:
افراد دچار ناتوانی هروقت شرایط بدنی و جسمی خود را پذیرفته‌اند یعنی به یک درک و آگاهی از ویژگیهای بدنی و ناتوانیهای خود رسیده باشد، مشکلات روحی و روانی و حتی اجتماعی کم‌تری را تجربه می‌کنند.
مقوله مهم دیگر خودشناسی است که هر فرد از تواناییها و نقاط ضعف خودآگاه باشد. فرد با شناخت از خود (خودشناسی) توانایی مقابله با بسیاری از خطرات در زندگی روزمره را دارند و از طرف دیگر راه رسیدن به خواسته‌ها و نیازهای مهم را شناسایی می‌کنند و این ویژگی به افراد کمک می‌کند که با توجه به خودشناسی سبک زندگی موردنظرشان را انتخاب کنند. کفی (2017) در ناتوانی قابل‌مشاهده می‌گوید:
در ناتوانی آشکار فرد رنجهای زیادی را تجربه می‌کند... زندگی اجتماعی‌اش با چالشهای زیادی روبه‌رو می‌شود، فرد مذکور زمانی می‌تواند این مشکلات را کاهش دهد که خودش، تواناییهایش و... را به‌خوبی شناخته باشد و به خودباوری از خودش رسیده باشد.
بحث
زندگی اجتماعی نرمال/ سالم افراد دارای ناتوانی از مباحثی است که بیش از نیم‌قرن از قدمت آن در جوامع پیشرفته (جهان اول) می‌گذرد؛ اما در طی دو دهه اخیر در اکثر نقاط جهان به زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی توجه ویژه‌ای شده است. با وجود انبوه مطالعات و منابع علمی در این حوزه، درک دقیق و روشنی از زندگی نرمال/ سالم افراد دچار ناتوانی مشاهده نمی‌شود. ازاین‌رو پژوهش حاضر با استفاده از روش فراترکیب به تفسیر و یکپارچه‌سازی یافته‌ها و تحلیل حاصل از مطالعات و پژوهشهای خارجی انگلیسی‌زبان در بازه زمانی (2021-2000) پرداخته است. نتایج پژوهش نشان داد که:
ابتدا باید اذعان کرد که اندازه‌گیری ناتوانی و ناتوانی اجتماعی یکی از پایدارترین چالشها در درک تأثیر محیط اجتماعی بر ناتوانی در بین افراد جامعه است. یعنی، ناتوانی افراد در جوامع مختلف تحت‌تأثیر نگرش جامعه، امکانات و منابع در دسترس، سیاستهای حمایتی و... افزایش یا کاهش می‌یابد. باوجوداین، بررسیها نشان می‌دهد که افراد دارای اختلال نسبت به گذشته به‌طور چشم‌گیری در حال افزایش است و احتمالاً نسلهای آینده بیشتر دچار بیماری یا حادثه شوند که در نهایت به ناتوانی منجر شود. ازاین‌رو، نیاز است مکانیسمهای مؤثر در کاهش اثرات ناتوانی در زندگی اجتماعی این افراد شناسایی و اجرا شوند.
روش غالب مطالعات در چند سال اخیر کیفی (مردم‌نگاری، تحلیل روایت و اسنادی) یا ترکیبی بوده است؛ اما از لحاظ محتوا و کیفیت داده‌ها از لحاظ روش‌شناسی تفاوت قابل‌ملاحظه‌ای مشاهده نشد. پژوهشها از لحاظ موضوعی در طی گذر زمان تغییرات محسوسی را تجربه کرده‌اند، به‌گونه‌ای که پژوهشگران ابتدا ناتوانی را یک اختلال در نظم طبیعی بدن انسان می‌دانستند و آن را یک امر فردی/ شخصی و پزشکی قلمداد می‌کردند و بیشتر آن را در دوگانه‌های سلامت/ بیماری، سالم و دچار ناتوانی و ... که زیرمجموعه علوم بهداشتی و پزشکی و روان‌شناختی است در نظر می‌گرفتند؛ اما در چند دهه گذشته، ناتوانی به یکی از دغدغه‌های اصلی اندیشمندان علوم اجتماعی تبدیل شده است و آنان ناتوانی را بیشتر یک پدیده اجتماعی فرهنگی می‌دانند تا یک پدیده فردی و زیستی؛ اما در چند سال اخیر رویکردهای جدید و تلفیقی نسبت به ناتوانی در حال شکل‌گیری است که ناتوانی را پدیده‌ای زیستی و اجتماعی قلمداد می‌کنند. آنها معتقدند که این دو بعد از هم قابل‌تفکیک نیستند.
از مهم‌ترین یافته‌های فراترکیب مطالعات قبلی الگوهای زندگی افراد دارای ناتوانی است که در سه «الگوی زندگی مستقل»، «الگوی حمایتی» و «الگوی مراقبتی» جای می‌گیرند. طبق الگوی زندگی مستقل: در کشورهای پیشرفته مانند انگلیس، استرالیا و آمریکا افراد دارای ناتوانی از لحاظ اجتماعی و حضور در عرصه‌های اجتماعی هیچ تفاوتی با سایر افراد جامعه ندارند. در این نوع الگوی زندگی افراد دارای ناتوانی با وجود تفاوت بدنی (اختلال)، از لحاظ دستیابی به امکانات و فعالیت اجتماعی کمترین تبعیض را تجربه کرده‌اند؛ به‌عبارت‌دیگر، در این الگو انتقال از دوران کودکی به بزرگ‌سالی به‌درستی طی شده است و افراد دچار ناتوانی در دوران بزرگ‌سالی با کمترین چالش برای حضور موفق در زندگی و عرصه‌های اجتماعی مواجه‌اند.
الگوی زندگی حمایتی دومین الگوی شیوه زندگی است که در جوامعی مانند آلمان، ایتالیا، بلژیک اجرا می‌شود. در این جوامع با توجه شرایط اجتماعی و فرهنگی یک سری مزیتها و امتیازها برای افراد دارای ناتوانی از سوی ارگانها و سازمانهای مختلف فراهم شده است که افراد بتوانند در جامعه زندگی خوبی را تجربه کنند. برخلاف الگوی مستقل، در این الگو افراد دچار ناتوانی بدون حمایت سازمانی به‌راحتی نمی‌توانند در جامعه حضور فعال داشته باشند؛ یعنی زندگی‌شان به بودونبود و میزان حمایتها بستگی دارد.
الگوی سوم الگوی زندگی مراقبتی/ حفاظتی است. این الگو در اکثر کشورهای توسعه‌نیافته آفریقایی، آسیا، آمریکای جنوبی و بعضی از کشورهای اروپای شرقی وجود دارد. در ساختار اجتماعی این جوامع بستر و شرایط برای حضور افراد دچار ناتوانی از هر طیفی مهیا نیست. به بیانی دیگر، زیرساختهای جامعه متناسب با نیازهای این گروه اجتماعی طراحی نشده است. در چنین حالتی افراد دارای ناتوانی در حاشیه جامعه قرار دارند و تدوین برنامه برای حضور فعال در جامعه هزینه مضاعفی را می‌طلبد. از طرف دیگر، فرهنگ جامعه پذیرای این افراد در لایه‌های مختلف اجتماعی نیستند. برخلاف دو الگوی قبلی که دولت وظیفه حمایت و توان‌بخشی را بر عهده دارد، در الگوی زندگی مراقبتی/ حفاظتی خانواده و اقوام درجه‌یک این امر مهم را بر عهده دارند. در نتیجه این امر هم فرد دچار ناتوانی و خانواده با چالشهای اساسی روبه‌رو می‌شوند. البته باید به این نکته هم اذعان داشت که این سه الگو بر اساس نوع و شدت ناتوانی حتی در جوامع پیشرفته متفاوت اجرا می‌شود. یعنی حتی در جوامع پیشرفته هر سه نوع سبک دیده می‌شود. اما الگوی غالب، الگوی نوع اول است.
از دیگر نتایج مهم این پژوهش ابعاد الگوی زندگی اجتماعی است. بررسی متعدد مطالعات از شش بعد زندگی نرمال/ سالم برای افراد دارای ناتوانی خبر می‌دهد که مهم‌ترین بعد آن تعامل اجتماعی است. با توجه آنکه افراد دچار ناتوانی بسیاری از زندگی خود را در تنهایی یا گروههای کوچک و خودمانی گذرانده‌اند، ارتباط با دیگران گسترده به مهم‌ترین دغدغه آنان تبدیل شده است؛ و پذیرش از سوی آنها در شیوه زندگی این گروه اقلیت تأثیر بسزایی دارد.
فقط حضور و ارتباط با دیگران تنها نیاز و خواسته این افراد نیست. آنها علاوه بر حضور در عرصه‌های اجتماعی، مشارکت و پذیرش به‌عنوان یک انسان فعال در فعالیتهای گوناگون را طلب می‌کنند. یعنی زمانی از شیوه زندگی مستقل و حتی حمایتی صحبت به عمل می‌آید که زمینه حضور و مشارکت افراد در امور و عرصه‌های مختلف جامعه فراهم باشد.
دیگر ابعاد الگوی زندگی اجتماعی این گروه تفاوت آن‌چنانی با سایر افراد جامعه ندارد. بعد سوم تغذیه یا به عبارتی امنیت غذایی سالم است که بقایی هر انسانی به آن بستگی دارد. تغذیه نه‌تنها بر رشد جسمی و ظاهر انسان تأثیر می‌گذارد، بلکه بر نحوه احساس و برداشت افراد دچار ناتوانی از محیط، خلق‌وخو و رفتار ما نیز مؤثر است. تغذیه کامل و کافی، باعث شادابی و تندرستی می‌شود. برعکس سوءتغذیه که در میان افراد دارای ناتوانی در جوامع توسعه‌نیافته شایع است، عامل اصلی مرگ‌ومیرها است و بیشتر قربانیان خود را از میان افراد دچار ناتوانی و کودکان برمی‌گزیند، زیرا نوع و نحوه تغذیه برای این گروهها امری حیاتی است.
بعد بعدی سلامت روان است. شرایط بهداشتی که با تغییراتی در تفکر، خلق‌وخو یا رفتارهای مرتبط با پریشانی یا اختلال در عملکرد همراه است بر شیوه زندگی افراد دچار ناتوانی اثرگذار است. مشکلات بهداشت روانی ممکن است در اثر استرس، تنهایی، افسردگی، اضطراب، مشکلات رابطه، مرگ‌ومیر و... با درجه‌های مختلف ایجاد شود. ازآنجایی‌که افراد دچار ناتوانی در تنگناهای زیادی قرار دارد، باید از لحاظ سلامت روان عملکرد موفقیت‌آمیزی داشته باشد که توانایی سازگاری با تغییر و کنار آمدن با مشکلات را داشته باشد.
فعالیت جسمانی و انجام ورزشهای ساده و متناسب با شرایط اختلال جسمی افراد یکی دیگر از ابعاد الگوی زندگی اجتماعی خوب و نرمال است. افراد دچار ناتوانی به علت فعالیت کم بدنی گاهی دچار اضافه‌وزن می‌شود و این چاقی به‌مرورزمان در وهله اول سلامت جسمی و در مرتبه بعدی زندگی اجتماعی آنان را با چالش اساسی مواجه می‌کند. افراد دچار ناتوانی با توجه به شرایط جسمانی باید فعالیتهای ورزشی مانند پیاده‌روی که باعث شود از بی‌تحرکی و عدم فعالیت جلوگیری کند، روی بیاورند. ورزش‌کردن در هر مرحله‌ای از زندگی افراد، نیاز به کمک دیگران را برای رفع نیازهای شخصی‌شان به‌طور چشم‌گیری کاهش می‌دهد.
آخرین بعد الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی گذراندن اوقات فراغت است. گذراندن اوقات فراغت فعالیتی اختیاری و آزاد است که باعث می‌شود فرد دچار ناتوانی از نظر فردی و اجتماعی شکوفا شود. افراد دارای ناتوانی دوست دارند اوقات خود را در کنار جمع سپری و به فعالیت بپردازد و از طریق این گذران اوقات هم لذت و آرامش را تجربه کنند و هم با فراگیری مهارتهای اجتماعی و مهارتهای زندگی از دیگران (حضور در جمع) به رشد و بالندگی بیشتری دست یابند.
در شرایط اثرگذار بر الگوی زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی 14 مقوله اصلی استخراج شد که در شش عامل کلی اجتماعی و فرهنگی، سیاسی و قانونی، اقتصادی و مدیریتی، فناوری هوشمند، بهداشتی و درمانی و در نهایت عامل روانی و فردی دسته‌بندی شدند. در یک نگاه کلی به زمینه‌ها و شرایط اثرگذار در الگوی زندگی نرمال افراد دچار ناتوانی جایگاه و اهمیت ساختار اجتماعی کاملاً مشخص است. از شش عامل فقط عامل فردی است که به ساختار اجتماعی و کلان جامعه مرتبط نیست. هرچند می‌توان اذعان کرد که حتی عوامل فردی مانند پذیرش خودناتوانی و خودشناسی شخصیت ریشه در فرهنگ جامعه دارد. به‌عبارت‌دیگر، اگرچه فرد دچار ناتوانی باید کسی باشد که تصمیم نهایی را در هر زمان ممکن اتخاذ کند، اما باید فرایندی در اختیار وی قرار گیرد که فرد در آن از طریق یک الگوی واقعی، با مسائل یا جنبه‌های مختلف روبه‌رو شود که لزوماً این امر درگرو شرایط و ساختار اجتماعی است و کمتر موردتوجه قرار گرفته است.
با مرور رویکرد فوق می‌توان اذعان کرد که علل بسیاری از مشکلات مرتبط با زندگی اجتماعی، سلامت و الگوی زندگی، عوامل ساختی- اجتماعی هستند که ممکن است کنترل آنها خارج از توان فرد دچار ناتوانی و حتی اعضای خانواده باشد. پس می‌توان گفت زندگی اجتماعی افراد دارای ناتوانی به نگرش جامعه و سیاستهای اجتماعی که خود از شرایط تاریخی-اجتماعی جامعه اقتباس می‌شود، بستگی دارد. ازاین‌رو، بازاندیشی و بازنگری در حوزه ناتوانی امری اجتناب‌ناپذیر است. نگاه بسیاری از جوامع امروزی متمرکز بر فرد سالم و نه دارای ناتوانی است. در چنین شرایطی فرد دچار ناتوانیرا، نه به‌عنوان شهروند بلکه به‌عنوان یک هزینه اقتصادی- اجتماعی در نظر می‌گیرند و آنها شهروند درجه سوم تلقی می‌شوند.
در چنین شرایطی لازم است با رویکردی تعاملی زمینه بازاندیشی ساختاری ناتوانی فراهم شود. یعنی تا زمانی که از لحاظ قانونی و ساختاری از افراد دچار ناتوانی حمایت نشود آنان در عرصه‌های اجتماعی جایگاهی نخواهند داشت. پس با بازاندیشی ساختاری زمینه تعامل برابر افراد دچار ناتوانی و سالم در میدان و عرصه عمل فراهم شود.
ملاحظات اخلاقی
مشارکت نویسندگان
نویسندگان مشارکت مؤثر در این مقاله داشته‌اند.
منابع مالی
هیچ‌گونه حمایت مالی برای انتشار این مقاله از هیچ نهاد و یا سازمانی دریافت نشده است.
تعارض منافع
در انجام مطالعه حاضر نویسندگان هیچ‌گونه تضاد منافعی نداشته‌اند.
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
در این مقاله علاوه بر رعایت اصول اخلاق حرفه‌ای، همه حقوق مرتبط با منابع مورد استناد رعایت شده و منابع با دقت ذکرشده‌اند.
An, A., McPherson, L. & Urbanowicz, N. (2018). Healthy living: a health promotion program for adults with intellectual disability, Journal of Disability and Health, 11(4), 606-611.
Anderson, P., & Kitchin, R. (2000). Disability, space and sexuality: Access to family planning services. Social Science and Medicine, 51(8), 1163–1173.
Barnes, C. (2003). What a difference a decade makes: Reflections on doing ‘emancipatory’ disability research. Disability and Society, 18, 3–17.
Beller, J. & Epping, J (2020). Disability trends in Europe by age-period-cohort analysis: Increasing disability in younger cohorts, Journal of Disability and Health,14(1).
Bourdieu, P. (2001) Masculine Domination, Cambridge, UK: Polity Press.
Boys-Stones, G. (2007) Physiognomy and ancient psychological theory, pp. 19–34 in S. Swain (Ed.) In Seeing the Face Seeing the Soul, Oxford, UK: Oxford University P ress.
Butler, J. (2004) Precarious Life: The Power of Mourning and Violence, London, UK: Verso.
Casebolt, T. M. (2021). Availability and quality of global disability data: A commentary on the Demographic and Health Surveys, Journal of Disability and Health, 14 (1), 1-13
Catalano A. (2013) “Patterns of graduate students’ information seeking behavior: A meta-synthesis of the literature”. Journal of Documentation, 69, 243-274.
Christensen, L., Fraynt, J., Neece, C. and Baker, L. (2012) Bullying adolescents with intellectual disability, Journal of Mental Health Research in Intellectual Disabilities, 5(1), 49–65.
Clare, E. (2001). Stolen bodies, reclaimed bodies, Disability and queerness. Public Culture, 13(3), 359–365.
Edwards M., Davies M., Edwards A. (2009) “What are the external influences on information exchange and shared decision-making in healthcare consultations: A meta-synthesis of the literature.” Patient education and counseling, 75(1): 37-52.
Ferrucci, F (2017). The Social and Cultural Integration of Disabled People: Approach and Practices of Social Participation, The Pontifical Academy of Social Sciences.
Frohmader, C. and Meekosha, H. (2012). Recognition, respect and rights: Women with disabilities in a globalised world, pp. 287–387 in D. Goodley, B. Hughes and L. Davis (Eds.) Social Theories of Disability: New Developments, Basingstoke, UK: Palgrave.
Gabel, S., & Peters, S. (2004). Presage of a paradigm shift? Beyond the social model of disability toward resistance theories of disability. Disability and Society, 19)6(, 585–600.
Groce, N. E. (2018). Global disability: an emerging issue, The Lancet Global Health, 6(7). 724-725.
- Hughes, B (2020). A historical sociology of disability: Human Validity and Invalidity from Antiquity to Early Modernity, British Library Cataloguing-in-Publication Data.
Kafer, A. (2003). “Compulsory bodies: Reflections on heterosexuality and ablebodiedness.” Journal of Women’s History, 15(3), 77–89.
Kayama, M., Johnstone, K. & Limaye, S (2019). Adjusting the “self” in social interaction: Disability and stigmatization in India, Children and Youth Services Review, International Social Work,134. 55. 71.
Kim, H. C. & Zhu, Z.Y. (2020). Improving Social Inclusion for People with Physical Disabilities: The Roles of Mobile Social Networking Applications (MSNA) by Disability Support Organizations in China, Journal of Environmental Research and Public Health, 17 (7), 1-14.
- Mays, J. M. (2006). Feminist disability theory: Domestic violence against women with a disability. Disability and Society, 21(2), 147–158.
McRuer, R. (2003). As good as it gets: Queer theory and critical disability. Journal of Glq, 9(1–2), 79–105.
Mehbub Anwar, A.H. M, Thomas A. B. & Xiaoqi. F (2019). “Does social capital and a healthier lifestyle increase mental health resilience to disability acquisition? Group based discrete trajectory mixture models of pre-post longitudinal data.” Journal of Social Science & Medicine, 235(5). 135-168.
Sandelowski M, Barros J. (2007). Handbook for synthesizing qualitative research, Springer publishing company Inc,
Shakespeare, T (2015). Disability ReseaRch today: International perspectives, Milton Park, Abingdon, Oxon OX14 4RNand by Routledge.
Zhou, Qin, Nicholas J.& Glasgow, W. D. (2019). Health-related lifestyles and obesity among adults with and without disability in Australia: implication for mental health care.” Journal of Disability and Health, 12(1). 106-113.
Zimmer L. (2006). Qualitative meta-synthesis: a question of dialoguing with texts. Journal of Advanced Nursing, 53. 311–318.
Articles used in the meta-synthesis
Abdullah, N., Horner-Johnson, W., Drum, C. E. Krahn, G. L., Staples, E., Weisser, J. & Hammond, L (2004), Healthy Lifestyles for People with Disabilities, Californian Journal of Health Promotion, 2, 42-54.
Addabbo, T., Sarti, E. & Sciulli, D. (2013) Disability, life satisfaction and social interaction in Italy, Working Papers Journal Articles Books and Chapters Software Components,
Addabbo, T., Sarti, E. & Sciulli, D. (2016) Healthy life, social interaction and disability, International Journal of Methodology, 50(6), pages 2609-2623,
An, A., McPherson, L. & Urbanowicz, N. (2018). Healthy living: a health promotion program for adults with intellectual disability, Journal of Disability and Health, 11(4), 606-611.
Anastasiou, D., & Kauffman, J. M. (2012). Disability as Cultural Difference: Implications for Special Education, Remedial and Special Education 33(3) 139–149.
Anasttation, D. & Kauffman, J. M. (2013). The Social Model of Disability: Dichotomy between Impairment and Disability, Journal of Medicine and Philosophy0, 38: 441–459.
Andradea, M. D., (2016). Cláudia Cristina FukudaSchool Inclusion of People With Physical Disabilities: The Role of Social Interactions, Journal on Personal Relationships, 10, 22–33.
Avolio, M., Montagnoli, S., Marino, M., Basso, D., Furia, G., Ricciardi, W. & de Belvis, A. G. (2013). Factors Influencing Quality of Life for Disabled and Nondisabled Elderly Population: The Results of a Multiple Correspondence Analysis, Current Gerontology and Geriatrics Research, 1-6.
Bagenstos, S. R. (2017). Disability, Universalism, Social Rights, and Citizenship, Social Rights, and Citizenship. 39, no. 2, 413-36.
Bampi, L. N., Guilhem, D. & Dornelles, E. (2010). Social. Model: A New Approach of the Disability Theme, Latino-Am. Enfermagem Review Article, 18(4):816-823.
Barnes, C. & Mercer, G. (2005). Disability, work, and welfare: challenging the social exclusion of disabled people, 19(3): 527–545.
Barnes, C. (2019). Understanding the social model of disability: Past, present and future. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Barrett, J. (2005). Support and information needs of older and disabled older people in the UK, Applied Ergonomics 36, 177–183.
Beller, J. & Epping, J. (2020). Disability trends in Europe by age-period-cohort analysis: Increasing disability in younger cohorts, Disability and Health Journal, 1-6.
Bezmez. D. & Yardımcı, S. (2015). social exPeRiences oF Physical Rehabilitation The role of the family. In: Disability ReseaRch today: International perspectives, Routledge, London & new York.
Bickenbach, J. E, Cieza, A. & Sabariego, C. (2016). Disability and Public Health, International Journal of Environmental Research and Public Health, 13(1), 1-3.
Bolt, D. (2019). The metanarrative of disability: Social encounters, cultural representation and critical avoidance. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Brett, S. & Andrew C. Sparkes (2019). Disability, sport and physical activity. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London, pp. 391-403.
Brown, P., Coffey, A Miriam David, Lynn Davies, David James, Rajani Naidoo, Diane Reay, Ivan Reid & Carol Vincent (2010). The sociology of disability and education Madeleine Arnot, British Journal of Sociology of Education, 31:5, 529-535.
Burns, N (2019). Boundary maintenance: Exploring the intersections of disability and migration In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Capella-McDonnall, M. (2006). The Need for Health Promotion for Adults with Blindness or Low Vision, e Journal of Visual Impairment & Blindness (JVIB), 101(3), 133-145.
Casebolt, T. (2021). Availability and quality of global disability data: A commentary on the Demographic and Health Surveys, Journal of Disability and Health, 14(1), 1-5.
Cefaï, D. (2017). Visible handicap: From stigma recognition and deviance disavowal to the claim of rights, European Journal of Disability Research 11, 113–133
Chang, F. H,. Wang,Y. H., Jang, Y. & Wang, C. W. (2012). Factors Associated With Quality of Life Among People With Spinal Cord Injury: Application of the International Classification of Functioning, Disability and Health Model, American Congress of Rehabilitation Medicine,;93:2264-70.
Corbisiero, F. (2015). Italian strategies for job placement of persons with disabilities: a network case. In: Disability ReseaRch today: International perspectives, Routledge, London & new York.
Davis, D. Z & Boellstorff, T (2016). Compulsive Creativity: Virtual Worlds, Disability, and Digital Capital, Journal of Communication 10, 2096–2118.
Edwards, C. & Imrie, R (2003). Disability and bodies as bearers of value, Sociology 37(2):239-256.
Emerson, E., Fortune, N., Llewellyn, G. & Stancliffe, R (2021). Loneliness, social support, social isolation and wellbeing among working age adults with and without disability: Cross sectional study, Disability and Health Journal, 14(1), 1-7.
Ganle, j. K., Otupiri, E., Obeng, B., Edusie, A. K., Ankomah, A., & Adanu, R (2016). Challenges Women with Disability Face in Accessing and Using Maternal HealthcareServices in Ghana: A Qualitative Study, PLOS ONE, 11, 1 -13.
Ginsburg, F & Rapp, R (2020). Disability/Anthropology: Rethinking the parameters of the human, Current Anthropology Volume 61, 54-65.
Goering, S. (2015). Rethinking disability: the social model of disability and chronic disease, Curr Rev Musculoskelet Med, 8:134–138
Goodley, D (2019). The psychology of disability. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Groce, N. E. (2018). Global disability: an emerging issue, The Lancet Global Health, 6(7). 724-725.
Grue, J. (2016). The social meaning of disability: a reflection on categorisation, stigma and identity, Sociology of Health & Illness, 1–8
Hanisch, H. (2015). How to understand violence against disabled people. In: Disability ReseaRch today: International perspectives, Routledge, London & new York.
Hanzen, G., Waningea, A., Vlaskampc, C. N., Putten, V.D., & Annette A.J. (2018). Participation of adults with visual and severe or profound intellectual disabilities: Analysis of individual support plans, Research in Developmental Disabilities, 83, 132-141.
Hayhoe, S., Roger, K., Eldritch-Böersen, S & Kelland, L (2015). Developing Inclusive Technical Capital beyond the Disabled Students’ Allowance in England, Social Inclusion, 3(6), 29-41.
Hepburn, C. M., Cohen, E., Bhawra, J., Weiser, N., Hayeems, R. Z & Guttmann, A (2015). Health system strategies supporting transition to adult care, Arch Dis child, 100:559–564.
Holanda, C. M. et al (2015). Support networks and people with physical disabilities: social inclusion and access to health services,
Hughes, B., (2019). Invalidating emotions in the non-disabled imaginary: Fear, pity and disgust. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Husaina, Z. & Ahmadi, N. S. (2010). solation: Willingness of Disabled Person to Integrate with its Community in the Context of Relationship after Disabled due to Accidents, journal of Procedia Social and Behavioral Sciences 7(3), 274–281.
Kayama, M,. Johnstone, C. & Limaye, S. (2019). Adjusting the “self” in social interaction: Disability and stigmatization in India, Children and Youth Services Review, 96, 463-474.
Kim, H. C. & Zhu, Z. Y. (2020). Improving Social Inclusion for People with Physical Disabilities: The Roles of Mobile Social Networking Applications (MSNA) by Disability Support Organizations in China, Journal of Environmental Research and Public Health, 17, 1-14.
Leshota, E. P. (2013). Reading the National Disability and Rehabilitation Policy in the light of Foucault’s technologies of power, African Journal of Disability 2(1), 41, 47.
Levitt, J. M. (2017). Developing a model of disability that focuses on the actions of disabled people, Disability & Society, 32, NO. 5, 735–74.
Link, M. (2015). Increasing Adequate Social Interactions Among People With and Without Disabilities, An Honors Thesis Submitted in Partial Fulfillment of the Requirements for Graduation from the Western Oregon University Honors Program,
Lucas-Carrasco, R. & Salvador-Carulla, L. (2012). Life satisfaction in persons with Intellectual Disabilities Research in Developmental Disabilities, 33, 1103-1109.
McDonald, K., Keys, E., Christopher B. & Balcazar, F. E. (2007). Disability, race/ethnicity and gender: themes of cultural oppression, acts of individual resistance, Am J Community Psychol, 39, 145–161.
Neuberg, S. (2014). Poverty as a situation of disability: Social workers’ reticence to back active solidarity income beneficiaries’ requests for disabled adults allowance, disability research, 8, 256-268.
Oliver, M & Barnes, C. (2010). Disability studies, disabled people and the struggle for inclusion, British Journal of Sociology of Education, 31:5, 547-560,
Olsen, J. (2018). Socially disabled: the fight disabled people face against loneliness and stress. Disability & Society, 1-6.
Pagan-Rodriıguez, R. (2014). How do disabled individuals spend their leisure time?, Disability and Health, 7. 196-205.
Pallisera, M., Vilà, M & Fullana, J. (2014). Transition to adulthood for young people with intellectual disability: exploring transition partnerships from the point of view of professionals in school and post-school services, Journal of Intellectual & Developmental Disability, 39(4),333-341.
Pearson, C. (2019). Independent living and the failure of governments In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Peuravaara, K. (2013). Theorizing the body: conceptions of disability, gender and normality, Disability & Society, 28, No. 3, 408–417.
Pratt, B., Merritt, M & Hyder, A. A. (2016). Towards deep inclusion for equity-oriented health research prioritysetting: A working model, Social Science & Medicine, 151, 215-224.
Ravesloot, C. H., Seekins, T., Cahill, T., Lindgren, S. Nary, D. E. & White, G. (2007). Health promotion for people with disabilities: development and evaluation of the Living Well with a Disability programHealth Education Research, 22(4). 522–53.
Regler, R. (2017). Rethinking disability: world perspectives in culture and society, Disability & Society, 33(3), 492–501.
Rembis, M. (2019). Challenging the impairment/disability divide: Disability history and the social model of disability. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Rimmer, J. H & Rowland, J. L (2009) Health Promotion for People With Disabilities: Implications for Empowering the Person and Promoting Disability-Friendly Environments, American Journal of Lifestyle Medicine 22(2), 409-420.
Rimmer, J. H. & Rowland, J. L. (2008). Health Promotion for People With Disabilities: Implications for Empowering the Person and Promoting Disability-Friendly Environments, American Journal of Lifestyle Medicine. 2(5), 409-420.
Sang, K. J.C., Richards, J. & Marks, J (2016). Gender and Disability in Male-Dominated Occupations: A Social Relational Model, Gender, Work and Organization, 23(6). 566-581.
Sapey, B. (2010). Disability Policy: a model based on individual autonomy, Informations Sociales, 159, pp. 128-137.
Shakespeare, T. (2019). Disability in developing countries Compounded Exclusion: Education for Disabled Refugees in Sub-Saharan Africa. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Shildrick, M. (2019). critical disability studies: Rethinking the conventions for the age of postmodernity. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Sinclair, L. B., Fox, M. H., Jonas, B. S., Berry, Hugh G., Quatrano, L. A., McGowan, A. K. & Peacock, G (2018). Considering disability and health: Reflections on the Healthy People 2020 Midcourse Review, Disability and Health, 1-6.
Smith, B and Sparkes, AC (2019) Disability, sport, and physical activity. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London, pp. 391- 403.
Soldatic, K. (2019). Social suffering in the neoliberal age: Surplusisty and the partially disabled subject. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Stienstra, D. (2019). WPS, Gender, and Disabilities, The Oxford Handbook of Women, Peace.
Thomas, C (2009). Rescuing a social relational understanding of disability, Scandinavian Journal of Disability Research, 6(1), 22- 36.
Tschanz, C & Staub, I (2017). Disability-policy models in European welfare regimes: comparing the distribution of social protection, labour-market integration and civil rights, Disability & Society, 32(8). 1-16.
Vos, P. Cock., P. D., Munde, V., Neerinckx, H., Petry, K., Noortgate, W. V. & Maes, B. (2012). The role of attention in the affective life of people with severe or profound intellectual disabilities, Research in Developmental Disabilities, 34. 902-909.
Watson, N. (2019). Agency, structure and emancipatory research: Researching disablement and impairment. In: Routledge Handbook of Disability Studies (2nd edition). Routledge, London.
Winance, M. (2017). Rethinking disability: Lessons from the past, questions for the future. Contributions and limits of the social model, the sociology of science and technology, and the ethics of care, journal of disability research, 10, 99-110.
Zhou, Q., Glasgow, N. J & Wei, D (2019). Health-related lifestyles and obesity among adults with and without disability in Australia: Implication for mental health care, disability & health. 12, 106-113.
نوع مطالعه: اصیل |
موضوع مقاله:
رفاه اجتماعی
دریافت: 1400/6/10 | پذیرش: 1401/5/1 | انتشار: 1402/2/19
دریافت: 1400/6/10 | پذیرش: 1401/5/1 | انتشار: 1402/2/19
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تماس با ما
فصلنامه رفاه اجتماعی
تهران، اوین، بلوار دانشجو، خ کودکیار، دانشگاه علوم بهزیستی و توان‌بخشی، ساختمان فارابی
تلفن دفتر نشریه: 02171732851
وب سایت: http://refahj.uswr.ac.ir
ایمیل: refahj@uswr.ac.ir
