دوره 25، شماره 99 - ( 11-1404 )
جلد 25 شماره 99 صفحات 0-0 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Ethics code: IR.QOM.REC.1404.004
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Ebrahimi Varzanh L, Fathi E. (2026). The Lived Experience of Caregivers of Butterfly Patients: A Phenomenological Study. refahj. 25(99), : 7
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-4454-fa.html
URL: http://refahj.uswr.ac.ir/article-1-4454-fa.html
ابراهیمی ورزنه لیلا، فتحی الهام.(1404). واکاوی تجربه زیسته مراقبان بیماران پروانهای: یک مطالعه پدیدارشناسی رفاه اجتماعی 25 (99)
چکیده: (5 مشاهده)
مقدمه: این پژوهش با هدف واکاوی تجربه زیسته مراقبان بیماران پروانهای و درک عمیق چالشها، نیازها و معنای مراقبت از این بیماران انجام شد.
روش: این پژوهش با رویکرد پدیدارشناسی تفسیری و انجام مصاحبههای نیمهساختاریافته با ۱۱ مراقب بیماران پروانهای در ایران صورت گرفت.
یافتهها: یافتههای این تحقیق 5 مضمون اصلی را نشان داد: ۱) تجربه زیسته از طرد و انزوای اجتماعی در سایه ناآگاهی عمومی 2) چالشهای عاطفی و روانی خانواده در فرآیند پذیرش و سازگاری با بیماری 3) بازتعریف نقشها و روابط خانوادگی در نظام مراقبت از بیمار 4) سازوکارهای حمایتی و نقش منابع اجتماعی در ارتقای کیفیت زندگی 5) فشارهای اقتصادی و آموزشی به عنوان موانع ساختاری در زندگی بیماران.
بحث: نتایج نشان داد که ناآگاهی عمومی و نگرشهای منفی جامعه بهطور قابلتوجهی در انزوای بیماران نقش دارند. در مقابل، حمایت اجتماعی و خانوادگی میتواند کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشد. این پژوهش بر ضرورت فوری افزایش آگاهی عمومی، ایجاد نظامهای حمایتی مالی و اجتماعی، تدوین برنامههای آموزشی متناسب، و مشارکت فعال مشاوران و جوامع حمایتی تأکید میکند تا پذیرش بیماری تسهیل شده و احساس تنهایی در میان بیماران و مراقبان کاهش یابد.
روش: این پژوهش با رویکرد پدیدارشناسی تفسیری و انجام مصاحبههای نیمهساختاریافته با ۱۱ مراقب بیماران پروانهای در ایران صورت گرفت.
یافتهها: یافتههای این تحقیق 5 مضمون اصلی را نشان داد: ۱) تجربه زیسته از طرد و انزوای اجتماعی در سایه ناآگاهی عمومی 2) چالشهای عاطفی و روانی خانواده در فرآیند پذیرش و سازگاری با بیماری 3) بازتعریف نقشها و روابط خانوادگی در نظام مراقبت از بیمار 4) سازوکارهای حمایتی و نقش منابع اجتماعی در ارتقای کیفیت زندگی 5) فشارهای اقتصادی و آموزشی به عنوان موانع ساختاری در زندگی بیماران.
بحث: نتایج نشان داد که ناآگاهی عمومی و نگرشهای منفی جامعه بهطور قابلتوجهی در انزوای بیماران نقش دارند. در مقابل، حمایت اجتماعی و خانوادگی میتواند کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشد. این پژوهش بر ضرورت فوری افزایش آگاهی عمومی، ایجاد نظامهای حمایتی مالی و اجتماعی، تدوین برنامههای آموزشی متناسب، و مشارکت فعال مشاوران و جوامع حمایتی تأکید میکند تا پذیرش بیماری تسهیل شده و احساس تنهایی در میان بیماران و مراقبان کاهش یابد.
شمارهی مقاله: 7
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تماس با ما
فصلنامه رفاه اجتماعی
تهران، اوین، بلوار دانشجو، خ کودکیار، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، ساختمان فارابی
تلفن دفتر نشریه: 02171732851
وب سایت: http://refahj.uswr.ac.ir
ایمیل: refahj@uswr.ac.ir
