fa واکاوی تجربه زیسته مراقبان بیماران پروانه‌ای: یک مطالعه پدیدارشناسی بهزیستی اصیل orginal <span style="line-height:2;"><span style="font-size:14px;"><span style="font-family:Tahoma;"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><b><span lang="AR-SA">مقدمه</span></b><span lang="AR-SA">: این پژوهش با هدف واکاوی تجربه زیسته مراقبان بیماران پروانه‌ای و درک عمیق چالش‌ها، نیازها و معنای مراقبت از این بیماران انجام شد. </span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><b><span lang="AR-SA">روش</span></b><span lang="AR-SA">: این پژوهش با رویکرد پدیدارشناسی تفسیری و انجام مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته با </span><span lang="FA">۱۱</span><span lang="AR-SA"> مراقب بیماران پروانه‌ای در ایران صورت گرفت. </span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><b><span lang="AR-SA">یافته‌ها</span></b><span lang="AR-SA">: یافته‌های این تحقیق </span><span lang="FA">5</span><span lang="AR-SA"> مضمون اصلی را نشان داد: </span><span lang="FA">۱) </span><span lang="AR-SA">تجربه زیسته از طرد و انزوای اجتماعی در سایه ناآگاهی عمومی 2) چالش‌های عاطفی و روانی خانواده در فرآیند پذیرش و سازگاری با بیماری 3) بازتعریف نقش‌ها و روابط خانوادگی در نظام مراقبت از بیمار 4) سازوکارهای حمایتی و نقش منابع اجتماعی در ارتقای کیفیت زندگی 5) فشارهای اقتصادی و آموزشی به عنوان موانع ساختاری در زندگی بیماران<a>.</a></span><br> <b><span lang="AR-SA">بحث</span></b><span lang="AR-SA">: نتایج نشان داد که ناآگاهی عمومی و نگرش‌های منفی جامعه به‌طور قابل‌توجهی در انزوای بیماران نقش دارند. در مقابل، حمایت اجتماعی و خانوادگی می‌تواند کیفیت زندگی آن‌ها را بهبود بخشد. این پژوهش بر ضرورت فوری افزایش آگاهی عمومی، ایجاد نظام‌های حمایتی مالی و اجتماعی، تدوین برنامه‌های آموزشی متناسب، و مشارکت فعال مشاوران و جوامع حمایتی تأکید می‌کند تا پذیرش بیماری تسهیل شده و احساس تنهایی در میان بیماران و مراقبان کاهش یابد.</span></span></span></span></span></span><br> &nbsp; <div style="text-align: justify;"><span style="line-height:1;"><span style="font-size:14px;"><span style="font-family:Tahoma;"><strong><span style="color:#0f1115">Introduction:&nbsp;</span></strong>This phenomenological study explored the lived experiences of caregivers of individuals with Epidermolysis Bullosa (EB) in Iran, focusing on the associated challenges, needs, and meanings.<br> <strong><span style="color:#0f1115">Method:&nbsp;</span></strong>Data were collected through semi-structured interviews with 11 EB caregivers.<br> <strong><span style="color:#0f1115">Findings:&nbsp;</span></strong>The analysis yielded five core themes: (1) navigating social exclusion amid public ignorance; (2) enduring emotional and psychological challenges in family adaptation; (3) redefining family roles and caregiving dynamics; (4) utilizing support mechanisms and social resources; and (5) confronting economic and educational pressures as structural barriers.<br> <strong><span style="color:#0f1115">Discussion:&nbsp;</span></strong>The findings underscore how public unawareness and negative societal attitudes exacerbate patient isolation, while robust social and familial support can improve their quality of life. This study highlights the urgent need for comprehensive interventions, including public awareness campaigns, targeted financial and social support systems, tailored educational programs, and the active involvement of counselors and support communities to foster disease acceptance and mitigate loneliness among both patients and their caregivers.<b><span dir="RTL" lang="AR-SA"><span style="font-family:"Times New Roman",serif"></span></span></b><br> <br> &nbsp;</span></span></span></div> بیماران پروانه‌ای, مراقبان, تجربه زیسته, پدیدار شناسی Epidermolysis Bullosa, Caregivers, Lived Experiences, Phenomenological Approach 0 0 http://refahj.uswr.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-4663-1&slc_lang=fa&sid=1 Leila Ebrahimi Varzanh لیلا ابراهیمی ورزنه 0009-0003-8157-1285 No Department of Psychology, Faculty of Psychology and Educational Sciences, University of Tabriz, Tabriz, Iran گروه روانشناسی، دانشکده روانشناسی و علوم تربیتی، دانشگاه تبریز، تبریز، ایران Elham Fathi الهام فتحی fathielham@ymail.com 0000-0002-9902-201x Yes Counseling Department, Faculty of Humanities, Hazrat Masoumeh University, Qom, Iran گروه مشاوره، دانشکده علوم انسانی، دانشگاه حضرت معصومه(س)، قم، ایران