مقدمه

از بین پیامدهای متنوع جنگ، خسارتهای انسانی ناخوشایندترین و تأسف‌بارترین خسارتهایی است که برای مدت طولانی در بستر تاریخ و اذهان مردم جامعه جنگ‌زده به‌عنوان خاطره‌ای تلخ و مصیبت‌بار باقی خواهد ماند. در هر جامعه‌ای تا زمانی که جنگ در جریان است، همه‌چیز عادی و شاید مطلوب به نظر آید، اما با اتمام جنگ سرنوشت مبارزان جنگی و رزمندگان آن به گونه‌های مختلفی رغم خواهد خورد. پس از جنگ برخی به سلامت به خانه‌های خود بر خواهند گشت؛ برخی جان خود را از دست خواهند داد و عده بسیاری نیز دچار صدمات روحی و جسمی یا دچار مصدومیت و «معلولیت[1]» برای تمام عمر خواهند شد. در جنگ ایران و عراق[2] چنین بوده است. پدیده جنگ در کنار خسارتهای دیگر، تعداد کثیری از آسیب‌دیدگان از جنگ را نیز با خود به همراه خواهد داشت.

مطابق با آمارهای موجود تعداد شهدا و جان‌باختگان جنگ ایران و عراق 300 تا 400 هزار نفر و تعداد مجروحان نیز بالغ‌بر یک میلیون نفر گزارش شد. مجروحان و مصدومان جنگ از نظر نوع آسیبی که دیده‌اند از تنوع بسیاری برخوردارند که می‌توان از جانبازان نابینا، قطع عضوی، اعصاب و روان، شیمیایی، قطع نخاعی و ویژه با معلولیتهای چندگانه نام برد.

دراین‌بین جانبازان قطع نخاعی یا ضایعات نخاعی[3] به‌عنوان نمادهای عینی جنگ، بنا بر محدودیتهای شدید حرکتی (معلولیت سخت[4]) که همواره آنها را در معرض خطر قرار می‌دهد، نسبت به سایر جانبازان از جایگاه خاصی برخوردارند. ایران با داشتن مجروحان جنگی یکی از کشورهایی است که دارای بیشترین تعداد بیماران قطع نخاع در جهان است. با گذشت زمان جانبازان قطع نخاعی هر یک با مسائل متنوعی مواجه شده‌اند.

یکی از موضوعات مهم جانبازان تجربه زیسته آنان از تشکیل خانواده و فرزندآوری است. از بین گروههای مختلف ایثارگران یعنی خانواده‌های شهدا، مفقودین، اسرا، آزادگان، جانبازان و رزمندگان، این جانبازان قطع نخاعی هستند که از آنها تحت عنوان معلولان سخت و گروههای در معرض خطر یاد می‌شود. این گروه نسبت به گروههای دیگر درگیر مشکلات بیشتری هستند. جانبازان قطع نخاعی اعم از نخاعی گردنی و نخاعی از کمر درزمینه‌های مختلف فردی، اجتماعی و مسائل خانوادگی با دشواری و تنگناهای زیادی مواجه هستند (آزاد ارمکی، 2013).

یکی از پیامدهای ناتوانی جنسی در خانواده جانبازان، ناباروری و فرزنددار نشدن یا مسئله تک‌فرزندی ناشی از تکنولوژی پزشکی و یا فرزندخواندگی است (ورسای، 2014). فراتر از تک‌فرزندی، بی‌فرزندی برای بسیاری از خانواده‌های جانبازان به‌ویژه برای همسران آنهاست که قابل‌تحمل نیست. به نظر می‌رسد این امر مهم آنچنان که بایسته و شایسته است، موردتوجه و پژوهش صاحبنظران قرار نگرفته است. در حال حاضر جایگاه خانواده جانبازان به‌عنوان تنها پناهگاه مطمئن برای کاهش فشارهای برون خانوادگی (جامعه) قابل چشم‌پوشی نیست.

سازمان جهانی بهداشت، بیش از 10 درصد افراد جهان را اشخاص دارای معلولیت به انواع مختلف آن اعلام کرده است (سازمان بهداشت جهانی، 2011 و محسنی تبریزی، 2015). در اروپا به ازای هر 4 نفر یک معلول وجود دارد. در آنجا تعداد معلولان 45 میلیون نفر است. در اتحادیه اروپا (افراد بین 16 تا 64 سال) از هر 6 نفر یک نفر معلول است. از هر 10 نفر در جهان دو نفر معلول هستند. در موضوع معلولیت جدای از شدت و ضعف در ناتوانیها، انواع گوناگون و متنوعی از معلولیت و ناتوانی[5] وجود دارد. بر اساس داده‌های مرکز آمار ایران در سرشماری سال 2011، شیوع معلولیت[6] در ایران حدود 1.3 درصد بوده است (مرکز آمار ایران، 2012). همین گزارش نشان می‌دهد که شیوع معلولیت در مردان و در سنین بالاتر روبه افزایش است. اما نکته قابل‌توجه اینکه روند شیوع معلولیت از 4.09 درصد در سال 1977 به 1.3 درصد در سال 2011 کاهش یافته است. این روند کاهشی می‌تواند ناشی از تعاریف مختلف (از نظر شدت و وضعیت) از معلولیت و همچنین به نحوه جمع‌آوری اطلاعات در ایران مربوط باشد. بسیاری از مواردی که در غرب به‌عنوان معلولیت تعریف می‌شوند در ایران در زمره معلولیت قرار نمی‌گیرند. در ایران آمار معلولان به بیش از 11 میلیون نفر می‌رسد. این افراد دارای درجات مختلفی از معلولیت خفیف، متوسط و خیلی شدید هستند که چهار درصد از این افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید هستند.

هلموت شلسکی[7] از نظریه‌پردازان در این حوزه، خانواده و جامعه را در تقابل با یکدیگر قلمداد می‌کند. او زندگی در جامعه را همراه با انضباط خشک و نظم کسالت‌آور و در مقابل خانواده را فضایی آکنده از احساسات مشترک، آرامش و محبت و محیط انسانی می‌داند. او اعتقاد دارد که خانواده باید محل امن و قابل‌اعتمادی برای اعضای خود باشد (برناردز[8]، 2005). این مسئله برای گروههای ناتوان و آسیب‌پذیر ازجمله جانبازان قطع نخاعی اهمیت دوچندانی دارد. (نیکولز و شوارتز[9]، 2004). ساختارگرایان رادیکال معلولیت را به‌عنوان یک فرایند طرد ساختاری-اجتماعی و حتی سیاسی تعریف می‌کنند که موجب می‌شود فرد معلول از عرصه‌های عادی زندگی منزوی شود. در میان رخدادهای مهم زندگی فردی، ازدواج و پس‌ازآن فرزندآوری یکی از مهم‌ترین رویدادهای اجتماعی به‌شمار می‌آید. این روند راهکاری تأییدشده برای تشکیل زندگی خانوادگی است که در تمامی جوامع حمایت اجتماعی نسبت به آن وجود دارد. ازدواج سبب ایجاد هویت سومی از زن و مرد به تعبیر «ما» می‌شود که برای آنها هویت اجتماعی جدیدی در چارچوب ساختار اجتماعی خانواده ایجاد می‌کند. هر یک از زوجین در این چارچوب نقش خاصی را به عهده می‌گیرد و موظف به حمایت از خانواده است. ازدواج و تشکیل خانواده متناسب با فرهنگ هر جامعه نیازمند ایفای نقشهایی از طرف اعضای آن خانواده اعم از زن و شوهر و فرزندان است که بدون توجه به توانایی ایفای چنین نقشهایی ازدواج و تشکیل خانواده می‌تواند منجر به الگوی خاصی از ازدواج و خانواده شود. ازدواج جانبازان قطع نخاعی بنا بر شرایط ناتوانی جسمانی (از نظر بیولوژیکی) که با آن درگیر بوده‌اند و جایگاه و پایگاه ارزشی آنان در جامعه ایران از الگوی ویژه و متفاوتی تبعیت کرده است. می‌توان به دو متغیر مهم «معلولیت» و «جانبازی» در تعیین و شکل‌دهی چنین الگوی خاص اشاره کرد. جانبازان صرف‌نظر از مسائل روحی- روانی ناشی از استرس پس از سانحه در شرایطی ازدواج کرده‌اند که از نظر جسمی (معلولیت) در وضعیت ازکارافتادگی کلی قرار داشته و در انجام بسیاری از کارهای شخصی خود نیز ناتوان بوده‌اند. یکی از چالشهای اساسی که جانبازان پس از ازدواج با آن روبرو می‌شوند موضوع فرزنددار شدن است. به همین منظور هدف اصلی از پژوهش حاضر، شناخت تجربه زیسته منحصربه‌فرد فرزندآوری در خانواده جانبازان قطع نخاعی و شناخت وضعیت و فرایند فرزندآوری در بین جانبازان و شناسایی دلایل زمینه‌ای و شرایط موجود و پیامدهای فرزندآوری برای آنان است. مهم‌ترین ضرورت و اهمیت پرداختن به این امر این است که در مسائل جانبازان و زندگی خانوادگی آنان دو موضوع «تقدس بخشی[10]» و «فرض الگوی سالم خانواده» وجود دارد (سالاری‌فرد، 2006) که به‌عنوان دو عمل مهم در بی‌توجهی و همچنین مطالعات پیش‌داورانه درزمینه زندگی خانوادگی آنان عمل می‌کند. شناخت وضعیت خانواده جانبازان قطع نخاعی به‌عنوان بخشی از پیامدهای جنگ با لحاظ کردن متغیر ناتوانی و معلولیت بر روابط زناشویی نه به‌عنوان مسئله فردی بلکه به‌عنوان یک مسئله اجتماعی و قرار گرفتن در گروه خانوادگی در ارتباط با ایفای نقشهای متقابل اهمیت پیدا خواهد کرد. در زندگی خانوادگی جانبازان برداشت عمومی تحت عنوان «تصور» و آنچه در «واقعیت» وجود دارد تطابق چندانی ندارد. جانباز به اقتضای وضعیت جسمی خود در موقعیت خودفرورفته‌ای قرار گرفته است که جز در نهاد خانواده به آرامش نرسیده و تکیه‌گاه دیگری ندارد. همچنین شیوع اختلالات افسردگی و اضطراب و یکنواختی در بین جانبازان و خانواده آنان به‌ویژه در میان جانبازانی که از قبل از جانبازی مجرد بودند و همسر و فرزند نداشتند بسیار بالا است. نتایج تحقیقی نشان داد که این موضوع در 90 درصد از جانبازانی که سلامت روانی پایینی داشته‌اند بیشتر دیده شده است. تجربه محقق (به‌عنوان یک جانباز قطع نخاعی[11]) نشان داد که در ایران جانبازان قطع نخاعی قادر به گذراندن زندگی خانوادگی در حداقل استانداردهای اجتماعی و اقتصادی نیستند و نیمی از جانبازان به سبب معلولیت خویش و اثرات آن به‌ویژه بر «ازدواج» و «نقشهای زناشویی» موجب ایجاد تنش در محیط خانواده خود می‌شوند (قهاری و همکاران، 2004).

مهم‌ترین پرسشهایی که محقق درصدد پاسخ به آن است این که جانبازان قطع نخاعی با وجود دو متغیر معلولیت و جانبازی چه تجربه زیسته منحصربه‌فردی از فرزندآوری دارند؟ فرایند فرزندآوری در میان جانبازان به چه نحوی بوده است؟ دلایل زمینه‌ای و شرایط موجود و پیامدهای فرزندآوری در بین جانبازان کدامند؟ وضعیت خانواده جانبازان در فرایند فرزنددار شدن جانبازان 70 درصد با چه مشکلاتی روبرو است؟

پیشینه تجربی

مارتین[12])2017)، در پژوهشی با عنوان «آسیب نخاعی در پرتغال و چالشهای سازمانی و شخصی» به بررسی ارتباطات جسمانی، شخصی و اجتماعی با مسائل پزشکی، نهادی و سیاسی می‌پردازد. روش تحقیق به‌صورت کیفی بوده است. نتایج تحقیق نشان داد می‌توان روند بهبود وضعیت جسمانی را به کمک روشهای پزشکی و مسائل اجتماعی، ارتباط آن با سیاستهای اجتماعی را توضیح داد. کلارک و گریگری (2015)، در پژوهشی با عنوان «ناتوانی معلولان جنگ ویتنام در درازمدت» به 50 سال بعد از جنگ پرداخته و آن را با مقایسه و کنترل عوامل مشابه با متغیر سن افراد را مورد ارزیابی قرار داده‌اند. روش تحقیق پیمایش و به‌صورت طولی بوده است . نتایج نشان داد بیشترین افزایش و شدت بروز ناتوانی در میان جانبازان ویتنام در دهه 1990، بین 20 تا 30 سال دیده شد. اثرات درازمدت جسمی و روحی در درگیریهای نظامی قابل‌توجه و احتمال ناتوانی افراد مربوط به جنگ با تاریخ و نحوه خدمات مرتبط است. کریستینا[13] (2014)، در مطالعه‌ای با عنوان «بررسی مقیاسهای کیفیت زندگی در بیماران با آسیب نخاعی» هدف خود را بررسی مطالعات بین‌المللی درزمینه مقیاسهای کیفیت زندگی دانسته‌ است. مقیاسهای چندگانه این پژوهش، رضایت از زندگی، فرم بررسی سلامت، وضعیت زندگی، مقیاس زندگی کلی، تجدیدنظر، کیفیت مقیاس مطلوب بوده‌اند. این مطالعات با وجود تفاوتها، همگی بر یک ‌چیز اشتراک نظر داشته‌اند. آنها معتقدند به علت پیچیدگی موضوع کیفیت زندگی (QL) به مطالعات جدی‌تر و ابزارهای بیشتری نیاز است. نتایج نشان داد که چگونه این ابزارها عمدتاً بر عوامل فیزیکی تأکید کرده‌اند درحالی‌که در بسیاری از آنها عوامل اجتماعی و فرهنگی نادیده گرفته شده است. یحیی‌زاده و معصوم‌زاده در سال 2016 پژوهشی با عنوان «تجربه زیسته همسران جانبازان» با روش پدیدارشناسانه انجام داده‌اند که هدف آنها بررسی مسائل زندگی از زاویه تجارب زیسته همسران جانبازانی است که با جود گذشت نزدیک به سه دهه از جنگ همچنان درگیر مسائل مختلف هستند. نتایج تحقیق نشان داد که در زندگی اغلب همسران جانباز یک روال عادی وجود ندارد. شروع زندگی آنها اغلب آرام و با رضایت مواجه است اما به‌مرور به سمت ناآرامی پیش می‌رود و گاهی نیز بحرانی می‌شود. انباری و اویسی در سال 2012 در پژوهشی با عنوان «چالش فرهنگی و هویتی جانبازان جنگ تحمیلی» این پرســش را طرح می‌کنند که فهم جانبازان در مورد جایگاه و هویت جانبازی خود و تغییرات آن نسبت به گذشته چگونه بوده است؟ موضوع با روش کیفی و با بررسی نظرات تفصیلی 32 نفر از جانبازان 70 درصد قطع نخاعی شهر تهران با تکنیک مصاحبه گروهی و انفرادی انجام شده است. تحقیقات فراوانی در سراسر دنیا در ارتباط با معلولان و افرادی که در جنگ آسیب‌دیده‌اند با روشهای کیفی و کمی انجام گرفته است که هریک از آنها به چگونگی کیفیت زندگی معلولان پرداخته‌اند. در بسیاری از این تحقیقات عوامل فیزیکی و جسمانی فرد معلول در زمره مهم‌ترینها در نظر گرفته شده است اما تحقیق حاضر سهم مؤلفه‌های اجتماعی و فرهنگی را در کیفیت زندگی جانبازان و ارتباط آنها با خانواده خود مهم دانسته است؛ موضوعی که تا حدود فراوانی مورد غفلت واقع شده است.

چارچوب مفهومی

رویکرد نظامهای سیاسی گوناگون به جانبازان و معلولیت و در کشورهای مختلف متفاوت است. ایالات‌متحده آمریکا ازجمله کشورهایی است که نظام سیاسی دوگانه‌ای در خصوص قوانین معلولیت دارد. یکی برای معلولان جنگی و دیگری برای سایر معلولان. چارچوب دولت در برخورد با معلولان جنگی انسجام بهتری نسبت به سایر معلولان دارد. خدمات به‌گونه‌ای بوده است که برگشت معلولان ناشی از جنگ به جامعه مکرر در روزنامه‌ها منتشر می‌شود لذا آنان مبنای اقدامات اجرایی خود را بر حمایت و نگهداری از معلولانی که از جنگ برمی‌گردند قرار دادند (لیاخویتز، 1988). اصلی‌ترین بیانه درباره معلولان جنگی در زمان سخنرانی دوم مراسم تحلیف رئیس‌جمهوری لینکن بود که کشور متفرق شده آمریکا را خطاب قرار داد و از مردم خواست تا زخمهای ملت را ببندند و از آزادمردان جنگ و زنان بیوه و فرزندان یتیم آنها مراقبت کنند (لینکن، 1865). در آمریکا قانون‌گذاری و خدمات به معلولان توانسته است الگویی برای گستره خدمات به سایر معلولان در آن کشور و سایر کشورها شود. به‌طور مثال اولین اقدامات ایالات‌متحده برای پرداخت غرامت به کارگران، مشابه غرامتهایی بوده است که سابقاً به معلولان جنگ پرداخت می‌شده است (اسکاچ[14]، 1993). چیزی که در جامعه ایران حتی طرح آن ناممکن و تمسخرآمیز به نظر می‌رسد. زیرا در دیدگاه مسئولان، جانبازان بیش از آنکه یک شهروند با حقوق معین شهروندی در نظر گرفته شوند سربازان معنوی نظام هستن، لذا پاداش فداکاری و جانبازی آنان را به دنیای دیگر عودت می‌دهند. درواقع یک تلقی آرمان‌گونه آنان را از بیان مطالبات و دست‌یابی به حقوق انسانی خود محروم کرده است. سوژه‌های موردمطالعه حاضر (جانبازان قطع نخاعی) به‌جز متغیر «معلولیت» پدیده دیگری را تحت عنوان «جانبازی» به همراه دارند و همین دوگانگی معلولیت و جانبازی است که تجربه زیسته خانوادگی آنان را پیچیده‌تر کرده است.

از مشارکت‌کنندگان در جنگ تحت عنوان «ایثارگران» و جان‌باختگان آن را «شهید»، از اسیران آن تحت نام «آزادگان» و از مجروحان و مصدومان آن تحت عنوان «جانبازان» یاد شده است. عبارت و واژه جانبازی است که معلولان جنگ ایران را از سایر معلولان و مصدومان عادی متمایز می‌کند.

نظریه‌پردازان معلولیت به این موضوع پرداخته‌اند که معلولیت چگونه باید تعریف شود؟ آنها پایه‌های نظری این بحث را در مدلهای چندگانه قرار دادند. 1- «مدل پزشکی[15]» که معلولیت را مساوی نقض عملکردی در نظر گرفته‌ است. ریشه این دیدگاه در نظریه نقش بیمار پارسونز است؛ یعنی نقشی که ناسازگار، ناتوان و ضعیف در انجام وظائف مترتب بر آن است 2- «مدل اجتماعی و ساختاری[16]» که دلیل معلولیت را مرتبط با عوامل اجتماعی در نظر می‌گیرد. الگوی اجتماعی معلولیت به محیط پیرامون افراد معلول توجه می‌کند. «مدل کل گرایانه» را تا حدی می‌توان در مدل اجتماعی تحلیل کرد. مدلی که بیمار جامعه و سیاست‌گذاری را هم‌زمان پوشش می‌دهد. 3- «مدل اقلیتی[17]» مدلی است که مشکل را در نابرابری حقوق افراد دارای معلولیت و افراد غیر معلول می‌داند (حسینی، 2014). در این رویکرد معلولیت به معنی فقدان یا محدودیت در فرصتهای مشارکت در زندگی عادی یک فرد در جامعه در سطحی برابر با دیگران به دلیل موانع فیزیکی و اجتماعی است.

الگوهای مختلف ازدواج جانبازان: در تیپولوژی از انواع خانواده می‌توان به انواع گوناگونی از آن اشاره کرد(آزاد ارمکی، 2013). از بعد آسیب‌شناختی می‌توان به سه نوع خانواده سالم و طبیعی، خانواده مستعد چالش و خانواده آسیب‌دیده اشاره کرد. امروزه صحبت از خانواده سالم و طبیعی (چه به‌عنوان یک ایده اخلاقی و چه در واقعیت اجتماعی) یا خانواده با ثبات، کار آسانی نیست. از نظر تئوریک دیدگاههای متنوعی درزمینه خانواده و آینده آن مطرح است. برخی آینده خانواده را آینده‌ای امیدوار و با ثبات می‌دانند. رویکردی که خانواده را به‌عنوان امری مثبت و به‌اصطلاح در حال بازسازی و تطبیق‌گر تلقی می‌کند. «گورویچ» جامعه‌شناس ساختارگرا معتقد است که پدیده خانواده، مدام در حال «از ساخت افتادن» و دوباره ساخته‌شدن است. در مقابل صاحبنظرانی هستند که آینده خانواده را به‌ این‌ علت که کارکردهای آن به‌تدریج به کل جامعه و دیگر نهادهای اجتماعی منتقل می‌شود متفاوت می‌دانند. آنها حتی نقش عاطفی خانواده را -آنکه امروزه به‌عنوان مهم‌ترین کارکرد خانواده یاد می‌شود- در میان اعضای خانواده فروریخته و متلاشی‌شده می‌دانند. اگر فرض دوم را بپذیریم و معتقد به آسیب‌پذیری بیشتر خانواده در آینده باشیم در این صورت این موضوع در مورد خانواده‌های در معرض آسیب مصداق بیشتری داشته و از حساسیت و تأمل بیشتری برخوردار است. خانواده به‌عنوان یک سیستم، هماهنگ با اجزا گوناگون خود و در ارتباط متقابل بوده و نحوه ارتباط بین اعضاء آن است که شکل کلی (مطلوب - نامطلوب) بودن خانواده را تعیین می‌کند (سگالن، 2006). پس «ناهماهنگی کارکردی[18]» بین اعضاء آن را می‌تواند یکی از اشکال آسیب‌زای خانواده امروزی دانست. این مسئله زمانی بغرنج‌تر می‌شود که یکی از اعضای اصلی خانواده (سرپرست خانواده) به علت ناتوانی جسمی و مشکلات روحی و روانی در انجام نقشها و وظائف خود با مشکل یا محدودیتهایی مواجه شود. از بین انواع خانواده سالم و مستعد آسیب به نظر می‌رسد که الگوی خانواده جانبازان را می‌توان در زمره خانواده در معرض یا مستعد آسیب قرار داد. به نظر می‌رسد آنان در زندگی خود به علت ناتوانی جسمی، جنسی یا روحی در ادامه زندگی در ابعاد مختلف آن با مشکلات و مشقتهایی مواجه شده باشند.

در خصوص افراد ناتوان صرف‌نظر از ناتوانی فردی به‌عنوان یک عامل روانشناختی ما با مفهومی به اسم «معلولیت اجتماعی[19]» هم مواجه می‌شویم. در معلولیت اجتماعی فرد به علت نقصان جسمی و روحی در زندگی اجتماعی و روابط با دیگران دچار مشکل و محدودیت شده و در برابر نگرش و برچسبهایی چون ناتوانی، سرباری و واماندگی از طرف دیگران، احساس یاس و خودکم‌بینی می‌کند. به‌نحوی‌که فرد در واکنش به چنین برچسبهایی تمام تلاش خود را معطوف به دور شدن از واقعیتها و نپذیرفتن فرصتهای احتمالی ناشی از معلولیت می‌کند. در نتیجه معلولیت به‌عنوان مانعی در مسیر خودباوری و پیشرفت او عمل خواهد کرد و فرد اعتمادبه‌نفس خود را از دست خواهد داد (کلدی، 2000). یکی از مشکلات مهمی که در روابط اجتماعی و روابط بین فردی برای فرد معلول رخ می‌دهد، جایگاه او در زندگی خانوادگی به‌عنوان یک گروه اجتماعی است؛ چه در خانواده پدری به‌عنوان فرزند خانواده (خانواده جهت‌یاب) و چه خانواده‌ای که خود راساً تشکیل داده و یا خواهد داد (خانواده فرزندیاب). فرد معلول در نظام خانواده نه‌تنها در ایفای نقش محول به او ناتوان یا کم‌توان خواهد بود، بلکه روند عادی و کارآمدی نقش دیگر اعضای خانواده را نیز مختل خواهد کرد. به‌عنوان‌مثال فرد جانباز با نوعی به‌اصطلاح «احساس کم‌آوری» در ایفای نقش، به‌ناچار مجبور به انتقال نقش سرپرستی و جایگاه پدری خود به همسر یا فرزندان خود خواهد شد. در این صورت با «فشار نقشی[20]» و بار مضاعفی بر دوش همسر مواجه خواهد شد که به‌مرورزمان تحمیل و تحمل چنین بار اضافی به فرسودگی جسمی و شکنندگی روحی و درنهایت ازکارافتادگی زودرس همسر او منجر خواهد شد. خانواده جانبازان را می‌توان از جهت تیپولوژی در سه گروه قرار داد. 1- افرادی که قبل از جانبازی ازدواج کرده‌اند. در این نوع از خانواده‌ها وجود فرزند یا فرزندان، ازدواجهای فامیلی، فشارهای ایدئولوژی، فضای احساسی و هیجانی حاکم بر جامعه، هزینه‌های طلاق و نگرش منفی جامعه نسبت به زنان مطلقه را می‌توان ازجمله علل اصلی تداوم و استمرار پیوند دانست. 2- گروه دیگر افرادی هستند که در دوره نامزدی و یا قبل از عروسی دچار مصدومیت و جانبازی شدند. این نوع خانواده‌ها نسبت به گروه اول درزمینه جدایی و طلاق از استعداد بیشتری برخوردار بوده‌اند زیرا برخی از عوامل و موانع جدایی که در گروه اول وجود دارد مانند نگرش منفی افراد جامعه به زنان مطلقه، وجود فرزندان و غیره در این گروه از خانواده‌ها صادق نیست. 3- گروه دیگر افرادی که که بعد از جانباز شدن و اتمام دوره درمان خود ازدواج کرده و تشکیل خانواده داده‌اند.

روش

روش‌‌شناسی تحقیق از نوع کیفی با روش پدیدارشناسی است. پدیدارشناسی به‌عنوان رویکردی استدلالی و استفهامی در رسیدن به سؤالات چرا؟ چگونه؟ و چیستی موضوع قابل توجیه است (حسینی، 2016). مشارکت‌کنندگان تحقیق جانبازان 70 درصد قطع نخاعی مرد بوده‌اند که (پس از جانبازی) بین سالهای 1360 تا سال 1375 ازدواج کرده‌اند. قلمروی مکانی این تحقیق از منظر توزیع و پراکندگی بیشتر دو گروه از جانبازان قطع نخاعی کمر و قطع نخاعی از گردن در سه استان تهران، اصفهان و قم بوده است. انتخاب زمان و مکان مصاحبه‌ها با هماهنگی محقق به انتخاب مصاحبه‌شوندگان بوده است. مصاحبه‌ها در آسایشگاههای جانبازان (ثارالله تهران و آسایشگاه جانبازان استان اصفهان)، در منازل و یا در محل کار جانبازان صورت گرفته است. مقدمات و شروع این تحقیق در ابتدای سال 1395 تا اواسط سال 1398 انجام شده است. شیوه نمونه‌گیری: برای رعایت پراکندگی و تنوع بیشتر گروههای مختلف، جانبازان ساکن استانهای قم، تهران و اصفهان تا رسیدن به اشــباع داده‌ها (هیچ داده تازه و مهمی به دست نیاید) و سپس «اشباع نظری[21]» در نظر گرفته شدند. زمانی که تعداد مصاحبه‌شوندگان به 20 نفر رسید به نظر آمد که پاسخهای آنان بسیار نزدیک به هم بوده و با تکرارپذیری و یکنواختی روایتها مواجه هستیم. جمع‌آوری داده‌ها[22] با کمک تکنیک مصاحبه از جانبازان قطع نخاعی از گردن و جانبازان نخاعی از کمر و روشهای مکمل دیگری چون «یادداشتهای مشاهده‌ای[23]»، «یادداشتهای در عرصه[24]» و «یادداشتهای تحلیلی[25]» بعدی انجام شده است. مصاحبه‌ها «به‌صورت متمرکز، مجزا و هدفمند[26]» و تا حد توان با رعایت فنون پیش‌مصاحبه، حین مصاحبه و پس‌ازآن انجام شده است. در مصاحبه‌ها از تکنیک مصاحبه از طریق مشاهده مشارکتی استفاده شده است. مصاحبه‌ها تماما توسط یکی از محققان به‌عنوان (جانباز قطع نخاعی) از جامعه مشارکت‌کنندگان صورت گرفته است. تمامی مصاحبه‌ها به‌دقت ضبط و به‌صورت مکتوب نوشته شد. پس‌ازآن محتوای مکتوب به‌صورت صحیح که شامل معنی باشند مورد بازبینی قرار گرفت. این مصاحبه‌ها کدگذاری شدند که بری انجام تجزیه‌وتحلیل پژوهش مورداستفاده قرار گرفت. مؤلفه‌های استخراج‌شده از محتوای مصاحبه‌ها با متن مصاحبه‌ها رابطه‌ای رفت و برگشتی و معکوس پیدا کردند یعنی امکان توصیف ساختاری عمومی به محتوایی خاص و بالعکس.

یافته‌ها

ویژگیهای جمعیتی مشارکت‌کنندگان

از نظر «تحصیلات» 13 درصد جانبازان دیپلم و زیر دیپلم، 24 درصد لیسانس، 49 درصد فوق‌لیسانس و 14 درصد نیز از تحصیلات دکتری برخوردار بوده‌اند. درزمینه «اشتغال»، 43 درصد افراد حالت اشتغال بنیاد جانبازان (بازنشسته رسمی بنیاد شهید)، 24 درصد شاغل رسمی و غیررسمی و درنهایت 33 درصد نیز بازنشسته نهادها و سازمانهای دیگر بوده‌اند. درزمینه اشتغال حدود 80 درصد جانبازان مورد مصاحبه درحال‌حاضر یا بازنشسته و یا در حالت اشتغال بنیاد می‌باشند. حدود سه‌چهارم جانبازان افرادی هستند که هم‌اکنون بیکارند و تنها 24 درصد آنها در مشاغل رسمی و یا مشاغل آزاد مشغول بکارند. از جهت «نوع اعزام»، از 20 نمونه مورد مصاحبه 11 نفر از آنان بسیجی، 3 نفر ارتشی و 6 نفر باقی‌مانده سپاهی بوده‌اند. جانبازان مورد مصاحبه بر اساس «نوع جانبازی» به دو گروه عمده 1. جانبازان قطع نخاعی از گردن (به‌کلی ناتوان)2. و جانبازان نخاعی از کمر (کم‌توان) تقسیم‌بندی کرد. حدود 30 درصد جانبازان موردمطالعه را جانبازان نخاعی گردنی و 70 درصد آنها را جانبازان نخاعی از کمر تشکیل داده‌اند. شدت مجروحیت جانبازان قطع نخاع با پیامدهایی جسمی و روحی در نوع و سبک زندگی آنها و روابط خانوادگی آنان تأثیرگذار است. همسران و به‌ویژه فرزندان خانواده جانبازان قطع نخاع گردنی در شرایط ویژه و دشواری قرارگرفته‌اند. از چنین خانواده‌هایی می‌توان تحت عنوان «خانواده زن‌محور» نام برد (فولادیان و بنی‌اسدی، 2017). در این خانواده‌ها همسران در جایگاه مراقبتگری خود نقشهای دوگانه و در مواردی چندگانه متعارض زن‌وشوهری را به عهده دارند و همچون پرستار تمام‌وقت در خدمت جانباز و فرزندان هستند.^. از نظر «تعداد فرزند» جانبازان را می توان در طیفهای متنوعی قرار داد؛ 1. بدون فرزند، 2. دارای فرزندخوانده، 3. فرزند آوری از طریق درمانی (HIV)، 3. فرزند شهید 4. درنهایت خانواده‌های دارای فرزند طبیعی.

جداول (1) فراوانی وضعیت فرزند و سن جانبازان و وضعیت سنی زمان ازدواج

وضعیت فرزند	f	%	سن جانبازان	F	%		وضعیت سنی زمان ازدواج	f	%
فرزند طبیعی	4	19 %	40 تا 50 سال	6		33 %	20-15	3	16 %
فرزند از طریق درمان	3	15 %	51 تا 60 سال	10		48 %	25-21	9	43%
بدون فرزند	3	15 %	61 به بالا سال	4		19 %	30-26	6	28 %
دارای فرزندخوانده	7	37 %	جمع	20		100 %	30 به بالا	2	13 %
فرزند شهید	3	14 %					جمع	20	100 %
جمع	20	100

جدول فوق نشان می‌دهد در خصوص فرزند؛ بیشترین تعداد (37 درصد) دارای فرزندخوانده و کمترین آنها بدون فرزند یا فرزندآوری از طریق درمانی بوده است. نتایج تحقیقی دیگر نشان داد از بین 700 جانباز قطع نخاعی میزان باروری موفقیت‌آمیز با استفاده از روش IUI، IVF و ICSI به‌طور میانگین 22 درصد بوده است. خانواده‌های بسیار اندکی به‌صورت طبیعی دارای فرزند شده‌اند. جانبازان بدون فرزند تلاش کرده‌اند به هر نحوی این خلأ موجود در زندگی خود را پر کرده و اقدامات متنوعی را در این زمینه انجام داده‌اند یکی از این اقدامات موضوع فرزندخواندگی[27] است. از ویژگیهای دیگر خانواده جانبازان موضوع «تک‌فرزندی» و مشکلات مربوط به آن است (فولادیان و بنی‌اسدی، 2017).

از نظر «سنی» جانبازان قطع نخاعی را می‌توان در گروه سنی «در آستانه سن پیری» قرار داد. حدود 30 سال از پایان جنگ می‌گذرد، اگر میانگین سن زمان اعزام به جبهه آنها را 25 سال محاسبه کنیم سن فعلی آنان حدود 54 سال است این برای افرادی که در سالهای ابتدایی جنگ به جبهه اعزام شدند به 60 سال هم خواهد رسید.

سن اکثر جانبازان (48 درصد) بین 51 تا 60 سال قرار دارد و این نشان‌دهنده آغاز ورود جانبازان از نظر سنی به دوره پیری است، دوره‌ای که اگر ناتوانی جسمی او را هم آن با اضافه کنیم به دوره حساس زندگی آنان از نظر ناتوانی مضاعف خواهیم رسید که نیازمند توجه جدی از نظر «توانمندسازی[28]» است. دوره پیری و سالمندی برای جانبازان از نظر خانوادگی دوره‌ای است که آنها وضعیت تنهایی (زن‌وشوهری) بدون فرزند یا «خانه‌های خالی» را تجربه می‌کنند^.درزمینه متغیر سنی «سن زمان ازدواج» بیشتر جانبازان (43 درصد) بین 21 تا 25 سال بوده و(13 درصد) 35 سال به بالا بوده‌اند. سن نزدیک به 50 درصد جانبازان مورد مصاحبه در زمان ازدواج زیر 25 سال بوده است و این نشان‌دهنده تعجیل و یا زودرسی در ازدواج به علت شرایط خاص جسمانی بوده است. از نظر «ویژگیهای همسران جانباز»، می‌توان گفت 20% از آنان فعال سپاه،30% فعال بسیجی، 15% همسر شهید، 10% خواهر شهید، 15% حوزوی و 10% دیگر عادی بود.

تفسیر داده‌های استخراجی (مضیقه بی‌فرزندی)

ارزشهای خانوادگی متشکل از مجموعه پیچیده‌ای از ارزشهای در هم متداخل ازجمله ازدواج، همسرداری، رابطه جنسی، فرزند و فرزند آوری و... است. در بین مؤلفه‌های درهم‌تنیده، موضوع فرزندآوری و وجود فرزند در خانواده برای پایداری و تداوم نسل از اهمیت حیاتی برخوردار است. ادیان مختلف نیز برای فرزند جایگاه ویژه‌ای قائلند. اهمیت فرزند در اسلام به‌اندازه‌ای است که گفته شده است خانه‌ای که در آن فرزند نباشد برکتی نیست (عاملی، 2007). در فرهنگ ایرانی این افراد به‌عنوان مسئله‌دار مورد سرزنش و تحقیر قرار می‌گیرند. به همین جهت جانبازانی که فرزنددار نمی‌شوند بیکار ننشسته و به هر دری می‌زنند تا به نحوی این خلأ تحمل‌ناپذیر زندگی مشترک خود را پر کنند. اما بسیاری از آنها پس از پیگیریهای مستمر و دارو درمانیهای بی‌نتیجه با ناامیدی تام موضوع را به فراموشی سپرده و دچار نوعی مضیقه بی‌فرزندی شده‌اند. جانباز قطع نخاعی از کمر، اصفهانی می‌گوید:

«یک دوقولو باردار شده اما خانم نگه نمی‌داشت، فرزندخوانده گرفتیم اولش مهم نبود چون اسپرم ضعیف بود، خواستیم برویم خارج از کشور انجام بدهیم، بله همون اول با قرص انجام شد ولی دیگه نشد که نشد گفتیم سلامتی مهم‌تر است از نظر روحی هم مشکل بود ولی نمی‌گذاشتیم زندگیمون خراب بشه خیلی خودمون را به دردسر نمی‌انداختیم چون خیلی وقت می‌گرفت و حوصله می‌خواست، چقدر دارو و درمان و...».

درزمینه درمان ناباروری، بنیاد جانبازان تاکنون اقدامات متعددی را انجام داده است. آنها مرکزی را برای این منظور با امکانات مجهز ایجاد کرده‌اند. اما این مرکز در عمل با همه هزینه‌های انجام شده، بازدهی چندانی نداشته و جانبازانی که از چنین روشی پاسخ مثبتی نمی‌گرفتند را سرخورده و پشیمان کرده است. از افرادی که برای معالجه به این مرکز مراجعه کرده‌اند، تنها 15 تا 20 درصد آنان با جواب مثبت مواجه می‌شدند. در مصاحبه جانباز (قطع نخاع از کمر، قم) آمده است.

«چند بار رفتیم برای درمان به بیمارستان یاسر، الآن دیگه جمع شده مرتب کشت از بیضه بر می‌داشتند و نمی‌دونم یک دستگاهی بود مرتب شوک می‌دادند از این جور کارها آن‌هم درد سر داشت تا اینکه خودشون گفتند شما اسپرم ندارید و تعداد آنها کافی نیست دیگه ما هم ازخداخواسته رها کردیم واقعا روی اعصاب بود.»

در بسیاری از فرهنگها «ناباروری[29]» به‌عنوان امری ناخوشایند محسوب می‌شود. فرزند و علاقه به فرزند در قلب هر انسانی نهفته است. چنین علاقه‌ای می‌تواند پیوندهای عاطفی خانوادگی و روابط خویشاوندی را برقرار کرده و یک ارتباط خونی ناگسستنی را برقرار کند. از نظر «لوی استروس[30]» ازدواج پدیده اصلی در تشکیل ساختهای خویشاوندی است. روابط خویشاوندی ناشی از تولد فرزند برای افراد جذابیت خاصی دارد تا حدی که امروزه خویشاوندی مدرن با فن‌آوری باروری هم نمی‌تواند جای خویشاوندی طبیعی و خونی را بگیرد. خویشاوندی شیوه‌ای است که از طریق آن افراد با گذشته و آینده خود ارتباط برقرار کرده^. با وجود فرزند است که اتصال و به‌تبع آن الفت و دوستی عمیق بین دو خانواده زن و شوهر به یکدیگر امکان‌پذیر می‌شود. رابطه بین اقوام و حتی تعامل بین زن و شوهر بدون فرزند رابطه‌ای است سست و بی‌بنیان که با کمترین تنش فروریزی آن محتمل است. خانه بدون بچه فضایی بسیار سرد، عریان و بی‌روح خواهد بود. زیرا نقش مادری در تثبیت خانواده اهمیت دارد. جامعه‌شناسان معتقدند خانواده بر اساس مناسبات بین مادر و فرزند بنا شده است. (روزنباوم، 1988). بر اساس آمار گزارش‌شده طلاق در میان زوجهای بدون فرزند خیلی بیشتر از سایر زوجهاست (دیوید مس و بیتا، 1396). بسیاری از زنان با وجود فرزند خود را در جایگاه مادری (حس مادری) و مردان خود را در جایگاه پدری می‌بینند که آنها برای حفظ و تداوم چنین جایگاهی حاضر به تحمل هر سختی و دشواری نیز هستند و نبود فرزند تأثیر عمیقی بر وضعیت روانی فرد می‌گذارد. (مک‌کارتی، 2011).

یکی از تغییرات مهم تغییر در ارزش فرزند و فرزندآوری است. با وجود کمتر شدن ارزش فرزند در خانواده‌ها و تمایل به فرزند کمتر همچنان فرزند در خانواده ایرانی یک ارزش تلقی می‌شود (صفیری، 2017). کمبودی که برای جانبازان و خانواده آنها بیشتر احساس می‌شود. برآورده کردن این نیاز با اهمیت زمانی که پیگیری آن با هزینه‌های روحی و روانی شدید همراه شود سخت می‌شود. در مصاحبه جانباز (قطع نخاع از کمر، تهران) اینگونه گفته شد:

« یکی از هدفهای من از ازدواج این بود که طرف وقتی می‌بیند من کیسه ندارم و تروتمیزم و کنترل دارم خودش یک پوئن است. برای ازدواج همیشه تمیز پاک حداقل عمل راحت تره وقتی سوند می‌زنی خیالت راحت است نسبت به کاندوم که همش کثیفه .من از بیمارستان سؤال کردم حتی یک آزمایش اسپرم از من گرفتن گفتند شما می‌توانید بچه‌دار ‌شوید یک سال بعد از ازدواج رفتیم دنبالش وقتی دیدم چنین امکانی هست. یک بار هم خانمم باردار شد ولی بعد از 4 ماه سقط کرد. یا بی‌دقتی بود بااینکه دکتر مقصر بود و دیگر هم نشد گفتیم سلامتی مهمتر است از نظر روحی هم مشکل بود. بعد که دیدیم جانبازایی که بچه‌دارند راضی نیستند آنها که دوقلو شدند، غر می‌زدنند که بچه خیلی آش دهان‌سوزی نیست. توی زندگی آن‌قدر دلخوشی هست که آدم دنبال این درد سر نره. سن ما بالا رفته داروها عوارض دارد و ما دیگر بهش فکر نمی‌کنیم .چاره‌ای نیست یک جورایی باید خودمون را قانع کنیم. برای ما جانبازان شاید مهم نباشد ولی خانمها اکثرا فرزند دوست دارند.»

مفهوم «ارزش فرزند» مجموعه چیزهای خوبی هستند که والدین با داشتن فرزند یا فرزندان دریافت می‌کنند (لوکاس، 2005). ارزش فرزندآوری را می‌توان به دودسته تقسیم کرد 1. ارزشهای مثبت 2. ارزشهای منفی . ارزشهای مثبت مانند منافع عاطفی، تداوم نسل، پیوند خانوادگی، کسب هویت و... و ارزشهای منفی شامل: هزینه‌های اقتصادی، از دست دادن فرصت رشد برای والدین، محدودیت در آزادی، ترس از آینده و نگرانی نسبت به تداوم زندگی و... این ارزشها می‌تواند با گذشت زمان از جامعه به جامعه‌ای دیگر متغیر باشد. امروزه منفعت روحی و عاطفی ناشی از وجود فرزند نقش مهم‌تری ایفا می‌کند. حتی آنها که در سالهای اول ازدواج به طمع بهره‌مندی بیشتر از لذتهای زندگی و دوری از مزاحمت کودک از تولد نسل جلوگیری می‌کنند پس ‌از اندک مدتی درخواهند یافت که زندگی مشترکشان طراوت و شادابی لازم را ندارد و روزبه‌روز به سردی می‌گراید فرزند خردسال به‌منزله پیوندی است بین مادر و پدر و ازاین‌رو بی‌فرزندی و حتی کم‌فرزندی موجب سست شدن تار پودهای خانواده می‌شود (مک‌کارتی، 2011). از طرفی باردارشدن زن نشانه روشنی از تثبیت ازدواج است. هنگامی‌که یک زن مادر می‌شود احساسی از مراقبت کردن، مسئولیت‌پذیری و تربیت کردن فرزند در او شکوفا می‌شود. مجموعه‌ای از ارزشها که در یک کلمه می‌توان آن را «احساس مادرانه» یا حس مادری نامید تجربه مادر شدن یک برساخت اجتماعی است و نمی‌توان آن را در حد یک واقعه زیستی تقلیل داد. خانواده‌هایی که امکانی برای فرزنددار شدن آنان وجود ندارد از بسیاری از روابط و تعاملات خانوادگی محروم خواهند ماند. رابطه پدر و پسر، رابطه پدر و دختر، رابطه مادر و پسر و رابطه مادر دختر و...، خانواده‌هایی که محروم از چنین روابطی هستند را می‌توان «خانواده‌های بی‌ریشه» نامید. خانواده‌های جانبازان قطع نخاعی به اقتضای شرایط و ناتوانی جسمی و ضایعه نخاعی عموماً محروم از فرزند طبیعی هستند و این محرومیت را در زندگی خود به‌خوبی احساس می‌کنند. در مصاحبه جانباز (اصفهانی) آمده است.

«بله اگر آدم فرزند داشته باشه بهتره فرزند یک امید است تمام زندگی انسان باید یکی در کنارش باشد برای من اهمیت ندارد ولی برای خانمها چرا. مدتی مشغول می‌شوند. برای ما هم خوبه چون چیزی بعد از مرگ ما از ما باقی می‌ماند. وقتی مردیم همه‌چیزتمام می‌شود بچه خوبه آدم امیدوار میشه به زندگی . اگر فرزند داشته باشیم همه می‌گویند خدا پدرش را بیامرزه البته آنهایی که دارند قدرش را نمی دونن ...»

اهمیت فرزند در حدی است که بسیاری از خانواده‌ها با صرف هزینه‌های گزاف و تحمل دشواریهای بسیار در صدد حل مشکل ناباروری خود و یا همسران خود هستند و برای آنها زندگی بدون فرزند و محرومیت از «نقش والدگری» آسان نیست. اگرچه بین دو جنس زن و مرد از جهت گرایش به فرزندآوری تفاوتهایی وجود دارد طوری که برای زنان عشق مادرانه به فرزند، زندگی آنها را مهم و پرمعنی می‌سازد، اما مردان چنین نظری درباره پدر شدن خود ندارند. رهایی از تحقیرها و طعنه‌های اجتماعی زنان از آن‌جهت که نقش مادری و همسری زن از سوی جامعه به‌عنوان یک ارزش است، آسان نیست. ناباروری بحرانی در زندگی است که موجب بروز مجموعه‌ای از پاسخهای فرهنگی، اجتماعی، روانی و عاطفی می‌شود چراکه ناباروری پدیده‌ای عمدتاً دور از انتظار است که ممکن است توضیحی برای آن پیدا نشود و برای مدت‌زمان نامعلومی به طول انجامد و می‌تواند بر خود فرد نابارور و نیز روابطش با دیگران تأثیرگذار باشد.

خانواده بدون فرزند به هر دلیلی که باشد نوعی «خانواده ناقص» خواهد بود. هنوز هم داشتن فرزند یکی از نتایج مهم ازدواج تلقی می‌شود و تصور این است که اگر زوجی سالها با یکدیگر زندگی کنند اما صاحب فرزند نشوند ازدواج آنان کامل نشده است (مک‌‌کارتی، 2011). خانواده دارای فرزند / فرزندان به مجموعه‌ای از نقشهای مورد انتظار جامعه در رابطه آنها با کودکان حالتی نهادینه پیدا کرده و از نظر اجتماعی مقبول واقع می‌شود. در صورتی که خانواده‌های تهی از فرزند با هیچ اقدامی نمی‌توانند جایگزینی برای آن فراهم سازد. به همین جهت جانبازان در این زمینه سعی و تلاش بسیاری می‌کنند .جانبازی در این خصوص می‌گوید:

«... بحث بچه وسط آمد آن موقع رسم بود که بچه‌ها برای بچه‌دار شدن می‌رفتند تهران تست می‌دادند اسپرم را می‌گرفتند . پزشکی بود که من هرچند وقت یکبار می‌رفتم پیش او آزمایش می‌دادم. او می گفت :اسپرمت بارور هست و باید یخ زیر بیضه بگذاری به خانمم گفتم: برای بچه‌دار شدن شما هم بیا، خیلیها رفتند بچه‌دار شدند .گفت باشه دو سه بار با من آمد و کم‌کم مخالفت کرد اذیت می‌شد. گفتم خانم اگه می‌خواهی بچه‌دار شویم نباید مخالفت کنی باید سختیها را تحمل کنید. گفت نه نیازی نیست من تحمل کنم نهایتش نشد می‌رویم بچه می‌آوریم گفتم: وقتی ما می‌توانیم خودمان بچه‌دار شویم چرا باید بچه بیاوریم؟ وقتی بچه مال خودمون باشد خیلی بهتره خوب آدم وقتی فرزند نداشته باشه خانواده و اقوام به ما جور دیگری نگاه می‌کنند خانواده آدم کامل نمی‌شه».[31]

سه نوع بی‌فرزندی وجود دارد. 1- افرادی که توانایی فرزنددار شدن دارند ولی خود تصمیم به فرزندآوری ندارند که به آن «بی‌فرزندی ارادی» گفته می‌شود. 2- افرادی که تمایل به فرزند دارند اما توانایی فرزنددارشدن را ندارند. 3- افرادی که توانایی فرزنددارشدن را ندارند و تمایلی هم به آن ندارند. بیشترین چالشها مربوط به گروه دوم است. گروه دوم بنا بر «قانون محرومیت» مبنی بر اینکه افرادی که از چیزی محروم و یا از دسترسی به آن دچار محدودیت می‌شوند، نسبت به آن چیز حریص‌تر می‌شوند. خانواده جانبازان نیز با محدودیتی که در این زمینه دارند به‌ویژه با گذر زمان داشتن فرزند را یکی از آرزوهای دیرینه و مهم خود تلقی می‌کنند. تا حدی که بسیاری از آنها به‌ناچار جایگزینهایی مانند فرزندخواندگی را انتخاب کردند زیرا برای خانواده جانبازان وجود فرزند (به‌ویژه فرزند پسر برای جانباز و فرزند دختر برای همسر) می‌تواند بخشی از خلأهای ناتوانی جسمی آنها را مرتفع کرده و به‌اصطلاح عصای دست دوران پیری آنان نیز باشد. آنها هنگامی‌که درمی‌یابند در دستیابی به این نیاز طبیعی مشکلات و موانعی وجود دارد که ذاتاً در اختیار و قدرت آنها نیست به‌شدت دلگیر و عصبی می‌شوند. دشواریهای موجود در خانواده‌های جانبازان درزمینه ناتوانی در فرزنددار شدن نوعی از خانواده تحت عنوان «خانواده زن‌وشوهری بدون فرزند[32]» را به وجود آورده است. در این صورت آنها با پدیده‌ای به اسم «سندرم لانه خالی» مواجه شده‌اند. این سندرم به زندگی بزرگسالانی اطلاق می‌شود که در آن تمامی فرزندان خانه پدری و مادری خود را ترک کرده و پدر و مادر آنها دچار افسردگی شدید می‌شوند. این حالت می‌تواند در شرایطی که آنها دچار معلولیت و ناتوانی جسمی و روحی باشد شدت بیشتری پیدا کند (مک‌کارتی، 2011). در تصور عامیانه این ذهنیت وجود دارد که بی‌فرزندی در خانواده جانبازان ناشی از ناتوانی جانباز در این زمینه است درحالی‌که یافته‌ها نشان داد بسیاری از جانبازان با مشکل ناباروری ناشی از بیماری و مشکلات همسران خود مواجه‌اند. یکی از عوامل و انگیزه‌های اصلی برخی همسران از ازدواج با جانباز همین نقص بارداری یا مشکلات مربوط به زنان بوده باشد.در این‌باره جانبازی می‌گوید:

«خوب بچه خانه را گرم می‌کند بچه نباشه من و خانم باید درودیوار را نگاه کنیم . سال 76 یا 75 بود که در بیمارستان یاسر حسن‌آباد تهران چند پزشک کمکهای زیادی می‌کردند. آنها اسپرم من را گرفتند وخانمم را آزمایش کردند گفتند تو مشکلی نداری ولی همسر شما مشکل داخلی دارد و نمی‌تواند بچه‌دار بشود. گفتند باید بروی پیش دکتر دیگه رفتیم پیش دکتر دیگه قرص داد خوب شد.

یکی از پیامدهای مهم نقص مردینگی و به تبع آن بی‌فرزندی در خانواده جانبازان اختلال و در مواردی کاستی در روابط «خویشاوندی[33]» به‌ویژه غیبت پدربزرگها و مادربزرگها از زنجیره اقوام است. در خانواده‌های بدون فرزند «پدربزرگ» و «مادربزرگ» مفهومی نخواهد داشت (مک‌کارتی، 2011). اهمیت فرزند امروزه به‌حدی است که انجام ازدواج منوط به آزمایشات مختلفی است تا زوجین مطمئن شوند در آینده فرزندان سالمی خواهند داشت. وجود فرزند خانواده‌ای متمایز و گسسته را از جهت خونی و عاطفی به هم پیوند می‌دهد. مثلث پدر و مادر و فرزند همان مثلثی تکوینی بنیادین در تاریخ بشر است که به‌رغم تفاوتهای موجود در زندگیهایمان همچنان درون ما زنده است (گاردنر، 2008).

در ابتدای ازدواج بیشتر همسران و حتی خود جانبازان قطع نخاعی نسبت به مسئله فرزند حساسیت زیاد نداشتند و می‌گفتند هدف ما از تشکیل زندگی چیز دیگری است. اگر می‌خواستیم دنبال این چیزها باشیم می‌رفتیم با افراد سالم ازدواج می‌کردیم اما این توجیهات برای بسیاری دوام چندانی نیافت.وقتی آنها دوستان سابق خود را می‌دیدند که از داشتن فرزند لذت می‌برند، خوش و بش می‌کنند، زندگی گرمی دارند و... به‌طور طبیعی در جانباز و همسر او حس نامطلوبی شکل می‌گرفت و به هر بهانه‌ای مستقیم و غیرمستقیم احساس ناکامی بروز پیدا می‌کرد. به همین دلیل برخی جانبازان برای فرزنددار شدن مدتهای طولانی درگیر درمان شدند هرچند آمار دقیقی از افرادی که از این طریق فرزنددار شدند در دست نیست. در این مورد جانباز(قطع نخاعی، تهران) می گوید:

« وقتی این دستگاهها و عملها رایج و ابداع شد ما هم جز همان افرادی بودیم که باید اقدام می‌کردیم.البته در همان آغاز بعضی روحانیون می‌گفتند این کارها غیرشرعی است. من هم دوست نداشتم ولی علیرغم میلم رفتیم آزمایش دادیم. آزمایشهای «ای وی اف»، «میکرو انجکشن» و«ای یو آ» بود. انجیکشن همان تزریق اسپرم در «ای وی اف» است که تخمک زن و اسپرم مرد را می‌گیرند اینها را توی لوله ازمایشگاه ترکیب می‌کنند که یک سلول تخم را داخل رحم می‌گذارند.

پذیرش ناتوانی جنسی و فرزنددار نشدن از طرف متقاضیان ازدواج با جانبازان یکی از شروط اصلی قبل از ازدواج آنان بوده است مسئله‌ای که بعد از ازدواج به یکی از دشوارترین مسائل خانوادگی آنان تبدیل شد که با وجود کنار آمدن آنان در مواجهه با این موضوع در جای‌جای زندگی آنان این کمبود در آنها احساس می شود.

جدول (2) مفاهیم و مقولات تحقیق

ردیف	داده‌ها	مفاهیم	مقولات فرعی	مقوله اصلی
1	یکبار دوقولو باردار شده اما خانم نگه نمی‌داشت	تحمل تنهایی عدم روابط خویشاوندی درمان ناموفق سختی درمان فشار روحی	خانواده خالی یکنواختی سردی روابط	مضیقه فرزند آوری
2	خواستیم برویم خارج از کشور انجام بدهیم نشد
3	خیلی برای درمان رفتیم گفتیم سلامتی مهمتر است
4	از نظر روحی هم مشکل بود
5	خوب اگه بود برای خانواده‌ها خوب بود
6	وقتی می‌رفتیم جایی که بچه داشتند ناراحت می‌شد
7	خیلی وقت می‌گرفت و حوصله می‌خواست

تفسیر مقوله اصلی: معضل فرزنددار شدن (مواجهه با خانه‌های خالی یا فرزندخواندگی)

اهمیت فرزند و فرزندآوری به‌حدی است که در برخی جوامع ازدواج تا لحظه‌ای که یک بچه متولد نشود یک نهاد قانونی به نظر نمی‌رسد (زیمل، 2005). فرزندان عامل مهم ارتباط و بقا زندگی زناشویی هستند. بسیاری از خانواده‌های جانبازان قطع نخاعی از چنین امکان بی‌بهره هستند. ناتوانی جنسی در خانواده جانبازان قطع نخاعی پیامد مهم‌تر دیگری را نیز با خود به همراه داشته است. همان ناباروری و یا ناتوانی در امکان بچه‌دار شدن .

اگر وجود فرزند در مرحله تصمیم‌گیری و ابتدای زندگی مشترک همانند توان رابطه جنسی از طرف جانباز و همسر او بی‌اهمیت می‌نمود، چنین مسئله‌ای به همان دلایلی که قبلا در مورد ناتوانی جنسی گفته شد بعدها به یکی از مهم‌ترین مشکلات خانوادگی آنان تبدیل شده است. موضوعی که آنها در برابر آن عکس‌العمل‌های متفاوتی نشان دادند. برخی را به تحمل و مدارا و عده‌ای تن دادن به درمان ناباروری و مشقتهای ناشی از آن وادار کرده است.

در جامعه‌ای که هنوز داشتن فرزند، نوه داشتن پدر شدن و مادری کردن از اهمیت زیادی برخوردار است و عبارت «اجاق کور» به‌عنوان برچسب منفی به افراد بدون فرزند زده می‌شود تحمل وضعیت «خانه‌های خالی» برای هر شخصی آسان نیست ضمن اینکه خانواده زن‌وشوهری بدون فرزند به‌عنوان «خانواده گسسته» شناخته می‌شود (گریگوری دبلیو، 1397) . خانواده‌ای که منفصل از روابط خویشاوندی و پیوند خونی است، پس از پایان زندگی مشترک بدون استمرار نسلی قطع و فراموش خواهد شد یا لقب «خانواده ناقص» خواهدگرفت (روزنباوم، 1988). خانواده‌های بدون فرزند چون بهانه و امید چندانی برای ادامه زندگی نمی‌یابند به‌ناچار همچون دو دوست در غالب دو جنس مخالف (البته با ازدواج رسمی) در کنار هم تنها و به‌صورت «با هم بودگی» تمام عمر در قالب خانواده زن‌وشوهری تجربه خواهند کرد. برخی معتقدند بین والدین عشق جنسی وجود دارد و بین والدین و فرزندان عشقی فراتر از تمایلات جنسی و همین نوع عشق است که ماندگاری خانواده را همراه با پیوند ناگسستنی تضمین می‌کند (لیندولم، 2018). به همین دلیل بسیاری از جانبازان دست به اقداماتی چون «فرزندخواندگی» زدند و فرزندی را به فرزندی پذیرفته‌اند تا برای جانبازان نقش پدربودن و برای همسران آنها مادر شدن جاری و ساری شود.

به‌منظور جمع‌بندی بحث نیاز به الگویی است تا این توالی و درهم‌پیچیدگی رفتارها با وضوح بیشتر ترسیم شود. ارائه مدل پارادایمی خود مستلزم شرح و تفصیل مقولات عمده حاصل از داده‌ها است مقولاتی که بتواند سه سطح عمده شامل شرایط، تعاملات و پیامدها را پوشش دهد:

نخست) شرایط علی یا سبب‌ساز: تحلیل معلولیت و وضعیت جانبازی را می‌توان مهم‌ترین عامل تأثیرگذار بر فرایند زندگی خانوادگی آنان و اتخاذ الگویی خاص از ازدواج و خانواده آنان دانست. وضعیت جانبازی همان عامل مهمی است که جانبازان را درزمینه‌های مختلف، «سبک زندگی» ازجمله ازدواج از سایر افراد جامعه متمایز می‌کند؛ تمایزی که تنها بر اساس و الزامات آن می‌توان مسائل خانوادگی و تجربه زیسته آنان را تفسیر و تحلیل کرد. الزامات و تنگناهایی چون ناتوانی در انجام کارهای شخصی از نظر فردی و از بعد اجتماعی تلاش بیشتر درزمینه ورود به جامعه بوده است تحت‌تأثیر چنین عواملی، جانبازان در مسیر رهایی از مشکلات، خواسته یا ناخواسته تن به چنین ازدواج داده‌اند. وضعیت جانبازی در این الگو از ازدواج را نمی‌توان بدون پدیده جنگ به‌عنوان یکی از پیامدهایی منفی آن در نظر گرفت لذا جنگ را می‌توان از عوامل علی و سبب‌ساز پدیده جانبازی دانست. جانبازی که با مسائل متنوع دیگری مانند: 1. مسائل فردی، 2. مسائل اجتماعی و 3. مسائل خانوادگی روبه‌رو است. این مسائل به صورت مجموعه به هم پیوسته «زندگی خانوادگی» آنان را متأثر کرده است.

دوم) شرایط دخیل: مسائلی چون 1. موج گسترده ازدواج جانبازان دیگر، 2. تسهیلات متنوع بنیاد به متاهلین و 3. فشار خانوادها مبنی بر ازدواج را می‌توان به‌عنوان بخش مهمی از عوامل مداخله‌گر در این زمینه نامبرد. جانبازان در شرایطی قرار داشتند که به از بعد روحی از نظر اقتصادی نیز دچار تنگناهای شدیدی بودند و... اما به مرور زمان با دخالت و سیاست‌گذاری بنیاد بر حمایت از آنها درزمینه ازدواج و اختصاص سهمیه خودرو جانبازان، تحویل واحد مسکونی، وام خرید و یا ساخت مسکن، کاهش حقوق جانبازانی که در آسایشگاهها مستقر بودند با هدف اخراج آنها از آسایشگاه، افزایش حق تأهل و بسیاری از تسهیلات دیگر از طرف بنیاد شهید به‌عنوان عوامل مداخله گر دارای اهمیت بوده‌اند.

سوم) شرایط زمینه‌ای: جانبازان برای رهایی از بین گزینه‌های متنوعی که در اختیار داشتند مسیر ازدواج را با همه دشواریهایی که برای آن متصور بود پذیرفتند نظیر 1. احساس تنهایی و روزمر‌گی 2. برگشت به زندگی عادی 3. استقبال متقاضیان ازدواج با جانبازان 4. ناتوانی در نگهداری والدین که از مهم‌ترین عوامل زمینه‌ای ازدواج جانبازان اســت.

چهارم) پیامدها: جانبازان بیان کردند همسرانشان با انگیزه‌های متنوع و عمدتاً با اهداف ایثارگرانه وارد ماجرا شدند. امور جانبازان هم در پی سروسامان دادن خیل عظیمی از جانبازانی بوده است که پس از درمان برای آینده آنها هیچ برنامه‌ای نداشتند. آنها ازدواج را تنها راه خروج از مضیغه‌ها و تنگناهای متنوعی دانستند که با آن درگیر شده بودند. چنین نگاه تقلیل‌گرایانه به ازدواج و تشکیل خانواده دارای پیامدهایی خواهد بود که رهایی از برخی از آنها ممکن نخواهد شد. این پیامدها را می‌توان شامل 1. آشیانه خالی (خانه‌های بدون فرزند). 2. نارضایتی جنسی طرفین 3. پزشکی شدن فرزندآوری و تک‌فرزندی 4. بار سنگین و فشار نقشی همسران جانباز و 5. فرزندخواندگی، دانست.

بحث

یافته‌های به‌دست آمده از مصاحبه‌ها نشان داد همسران جانبازان بیشتر در جایگاه مراقبت‌گری قرار دارند، از نظر تعداد فرزندان انواع مختلفی از خانواده‌های بدون فرزند، فرزندخوانده، فرزندآوری از راه درمان و فرزندآوری از راه طبیعی و فرزند شهید در میان آنها وجود دارد. ناتوانی جنسی، ناباروری، از مهم‌ترین معضلاتی است که این خانواده‌ها آن را تجربه می‌کنند. مواجه با خانه‌های خالی یا فرزندخواندگی دارای پیامدهای مختلفی است. پیامدها عبارتند از: توقع خانواده‌های زوجین برای آوردن فرزند، توقع همسران از یکدیگر چون معتقدند بین والدین و فرزندان عشقی فراتر از تمایلات جنسی وجود دارد و حضور فرزند خانه را گرم می‌کند. الگوی خانواده جانبازان قطع نخاعی با محدودیتهایی از خانواده روبه‌روست که در ابعاد چرایی، شیوه‌های ازدواج و مدیریت خانواده و... با الگوی ازدواج و خانواده افراد عادی همخوانی چندانی ندارد. این نوعی از خانواده «خانواده بی‌تاب» نام می‌گیرد. سؤال اساسی و قابل تأمل این است که چنین خانواده‌هایی با وجود چنین مشقتهایی چگونه همچنان بیش از 3 دهه تداوم دارد؟ در پاسخ به این پرسش با مراجعه مجدد به مصاحبه‌ها و استخراج مفاهیم و مقولات و پیوندهای بین آنها مکانیسمهای این مقابله «مسئله‌مندی کردن» موضوع نشان داده شد.

استراتژیهای حل تعارض: در تجربه زیسته خانوادگی؛ جانبازان با همه محدودیتها و موانعی که درزمینه مسئله جنسی، فرزندآوری، فرزندخواندگی، مدیریت خانواده، فشارهای دیگر زندگی داشته‌اند و نارضایتی خود را نیز به انحاء مختلف از چنین زندگی ابراز کرده‌اند. سوژه‌های موردمطالعه در غلبه بر موانع برای نگهداشت زندگی خانوادگی استراتژیهای متنوعی را در چهار دسته ‌تقسیم‌بندی کردند:

ا) اعتقادی: درباره ازدواج و تشکیل خانواده جانبازان، اعتقادات و ارزشهای دینی عامل شکل‌گیری و عامل تداوم بخش بوده است با این تفاوت که اعتقادات شکل‌دهنده چنین ازدواجی تحت تأثیر هژمونی دولت و ایدئولوژی حاکم بر جامعه در حال جنگ عمل کرده است اما نوع اعتقاداتی که موجب تداوم چنین زندگی شده است بیشتر تحت تأثیر واقعیتهای اجتماعی با نوعی عرفی شدن ارزشهای دینی در ابعاد شخصی و فردیت بیشتر همراه شده است که به‌شدت جنبه توجیه‌پذیری آن برجسته شده است. در بعد اعتقادی «توجیه‌گیری» و «تقدیرگرایی» به‌عنوان ابعاد مهم در نگهداشت زندگی آنان محسوب می‌شود. جانبازان در گفته‌های خود مقاومت در برابر مشکلات زندگی را تحت عناوینی چون امتحان الهی، سرنوشت، تقدیر خداوند، یا اینکه برای خدا رفتیم و پایش ایستاده‌ایم و... صورت‌بندی می‌کنند و بر اساس همان اعتقادات نیز با مشکلات مواجه ارزشی پیدا می‌کنند. جانبازی درزمینه علت دوام زندگی خود می‌گوید: «جنابعالی بهتر از بنده و دیگران واقف هستید یک عامل را نمی‌توان به صورت صددرصد میزان و ملاک قرار داد عوامل متعددی وجود دارد اما به ترتیب اولویت می‌توان گفت ایمان! زیرا اعتقاد به سرای جاویدان تحمل مشکلات را در پی دارد و ... داشتن خانمهای خوب! ایمان به هر دو نفر بر می‌گردد».

2) روانی و عاطفی: در جایی که بنابر وضعیت معلولیت، فرد قادر به استفاده از ظرفیتهای متنوع در زندگی بیرونی نیست به‌ناچار و به‌طور طبیعی از نیرویی قابل دسترس متمرکز در خانواده به‌عنوان سرمایه‌ای مهم و جایگزین برای جبران چنین کاستی و هموار کردن اهداف زندگی خانوادگی خود استفاده خواهد کرد. در این زمینه زنان از ابزار عاطفی به نحو شگفت‌آوری استفاده می‌کنند به نظر گلیکان[34] (1990) و به نقل از «سارابیکر میلر» زنان زندگی را در همراهی با ساخت و گسترش پیوستگی و عاطفه با دیگران بنا می‌کنند. بسیاری از جانبازان خواسته یا ناخواسته در زندگی خانوادگی خود از نیروی عاطفی و روانی برای سلامت و استمرار زندگی خود استفاده کرده‌اند. آنها از طرق مختلفی مانند خرید هدایا و استفاده از کلمات در قالب «عشق زبانی» و جملات محبت‌آمیز و درنهایت قدردانی از زحمات همسران خود به نحوی مهربانانه دل آنها را به دست آورند. «بله همون شصت و سه ازدواج کردم الآن هم حدود سی و شش ساله داریم با هم زندگی می‌کنیم مشکلات زیادی داشتیم ولی یک جورایی آنها را پشت سر گذاشتیم خیلی سر به سرم نمی‌گذاره می‌دونه خیلی زود عصبانی می‌شوم بعضی وقتها که خیلی به توپ و تشر هم می‌زنیم من خودم زودتر ناراحت می‌شم اخه خیلی برای من زحمت کشیده دوران سختی را با من همراه بوده خدا رو خوش نمیاد اذیت بشه». (قطع نخاعی از گردن، بسیجی دارای مدرک فوق‌لیسانس، ساکن تهران)

3-اقتصادی: بحث جایگزین در مبادلات و تعاملات اجتماعی بسیار مهم است. چنین مبادله‌ای از شدت و ضعف در دارایی و سرمایه‌هایی است که بین افراد وجود دارد. سرمایه اقتصادی جانبازان قطع نخاعی در مسیر جبران کمبودهای ناشی از معلولیت به مدد حقوق و مزایای نسبتاً مناسب یک جایگزین است تا از این طریق بتوانند از بین داشته‌ها و سرمایه‌های دیگری که همسران افراد سالم از آن برخوردارند تعادل نسبی ایجاد کنند. امکاناتی چون: خرید لوازم منزل، خرید اتومبیل، بنام زدن بخشی از داراییهای منقول و غیر منقول و ... به‌نوعی «مالکیت مشترکی» منجر شده است که تا حد زیادی رضایت همسر خود و امید به زندگی در او را تقویت کرده و از عوامل تهدید کننده خانواده جلوگیری کنند. مارکس عامل زیربنا و تعیین‌کننده را اقتصاد و مابقی را روبنا می‌داند که در شکل‌گیری خانواده جانبازان انگیزه همسران جانباز از ازدواج یعنی عامل اعتقادی (روبنا از نظر مارکس) تعیین کننده‌تر از متغیر اقتصادی بوده است هرچند که سرمایه فرهنگی اولیه در فرایند زندگی همچنان به‌کلی غایب نشده و به نحوی در سرمایه اقتصادی ممزوج است. ولی عاملی که نقش جبرانی بیشتری را ایفا می‌کند؛ منابع مادی است در الگوی خانواده جانبازان نوعی بده بستانی صورت می‌گیرد که سرمایه معنوی (انگیزه ایثاری زن در ازدواج) از طرف زن و سرمایه اقتصادی از طرف جانباز رد و بدل می‌شود.

4-حقوقی و قانونی: مکانیسم کنترل قانونی در خانواده در همه‌جا و در همه فرهنگها یکسان نیست. ممکن است در جوامعی قانون برابری جنسیتی حاکم باشد و در جای دیگر اولویت‌بخشی به حقوق مردان مّد نظر قرار گیرد. در جامعه ایران و در نظام قانونگذاری آن نیز تا حد زیادی چنین اولویت‌بخشی به حقوق مردان وجود دارد. این یک سونگری و حمایت‌گری مردانه قوانین، در الگوی خانواده جانبازان قابل مشاهده است در خانواده جانبازان به نظر می‌رسد که از نظر ایدئولوژی حاکم بر جامعه و نگاه تئوریک جایگاه زن والا شمرده شده و برای او اجر و قرب ویژه‌ای قائل شده‌اند ‌که با عینیت و واقعیت به‌طور کامل تطابق ندارد. این دوگانگی را می‌توان در قوانین مربوط به ایثارگران و دعوای خانوادگی آنان نیز مشاهده کرد. با ایجاد دفاتر امور ایثارگران و تسهیلات قضایی که به جانبازان (مرد) داده می‌شود تا حد زیادی اولویت جانباز نسبت به همسر او در نظر گرفته شده و جانباز از حمایت‌گری بیشتری برخوردار شده است در چارچوب چنین قوانینی همسران جانباز در صورت مواجهه با مشکلات خانوادگی نمی‌توانند به‌راحتی اعتراض کرده و حق حقوق خود را مطالبه کنند این محدودیت و عدم دادرسی به شکایت همسران جانباز را می‌توان از عوامل مهم صرف‌نظر کردن آنها از پیگیریهای قانونی دانست.

با گذر از فضای جنگ و فضای حاکم بر جامعه آنها در مواجهه با واقعیتهای بیشتر زندگی در دوره به اصطلاح «بلوغ زندگی مشترک» خود تحت‌تأثیر وضعیت معلولیت با مشکلاتی مواجه شدند. آنها در موقعیت فعلیشان با وجود بی‌تابی به جای فروپاشی و جدایی از مکانیسمهای متنوعی برای ثبات و تدوام نهاد خانواده خود استفاده کرده‌اند. در نتیجه به‌کارگیری چنین مکانیسمهایی هم‌اکنون در خانواده جانبازان قطع نخاعی با نوعی از الگوی «خانواده خود تنظیم گر» مواجه هستیم. جانبازان به‌عنوان گروه حاشیه‌ای از جامعه حاضر نیستند خانواده را به‌عنوان مامن و پناهگاهی مطمئن از دست بدهند. از نظر تئوریک این تنظیم‌گری و تعادل بخشی به نهاد خانواده توسط جانبازان را می‌توان شبه نظریه‌ای از مدل نظری «پارسونز» در مبحث چهار خرده‌نظام او دانست. او در نگهداشت یک نظام اجتماعی چهار خرده‌نظام فرهنگی، اجتماعی، شخصیت و زیستی را دخیل می‌داند جانبازان نیز از مؤلفه‌های اعتقادی در «توجیه‌گری» از عواطف برای «تاب‌آوری» از اقتصاد به منظور «باج‌دهی» و از بعد حقوقی برای «بازدارندگی» استفاده کنند. با این تفاوت که در اینجا بر خلاف نظریه پارسونز تعامل بین این چهار خرده مکانیسمها به‌صورت خطی عمل نکرده و جانبازان متناسب با شرایط خود گونه‌های متنوعی از آنها را به‌کار گرفته‌اند. تا از فروپاشی خانوادگی در امان بمانند.

از نظر «گونیک» ازدواج از رابطه بین زن و مرد که نه بر اساس تجمع فردی و شخصی بلکه بر پایه اهداف خانوادگی به‌وجود آمده است (روزنباوم، 1988). ازدواج و تشکیل خانواده مانند هر پدیده اجتماعی دیگر به‌ویژه از جهت ساختاری دارای قواعد، نقشها و مسئولیتهایی است که فرهنگ و عرف جامعه بر افراد تحمیل می‌کند.

پرسش اصلی محقق این بود که ازدواج و تشکیل خانواده جانبازان قطع نخاعی با توجه ناتوانی و معلولیتی حادی که داشته‌اند چرا صورت گرفته است؟ و با گذشت حدود سه دهه از زندگی مشترکشان در چه وضعیتی قرار دارند؟ تجربه زیسته آنها از ازدواج و زندگی چگونه روایت می‌شود؟

با استناد بر داده‌ها و در پاسخ به «چرایی» و انگیزه ازدواج، جانبازان به عوامل متنوعی اشاره داشته‌اند. مهم‌ترین هدف آنان از ازدواج موضوع «مراقبت و نگهداری» بوده یا نوعی رابطه (پرستار – بیمار) به جای رابطه (زن و شوهری) که معمول‌ترین رابطه در هر ازدواجی است. می‌توان از چنین انگیزه‌ای تحت عنوان «سامان گرفتن خود» یاد کرد (سگالن، 2006). چنین انگیزه‌ای با گذر زمان و بهبودی نسبی شرایط جسمانی و انتقال نیازهای صرفاً زیستی و درمانی به نیازهای جدی و واقعی‌تر زندگی تدوام چندانی نیافته است. مبنای تصمیم‌گیری ازدواج جانبازان بر این اصل و پیش‌فرض بنیادی استوار بوده است که در نظر آنها چنین شرایط سخت و دشواری برای آینده زندگی آنان دائمی خواهد بود و آنها نسبت به آینده زندگی خود چشم‌انداز امیدبخشی نداشتند. درحالی‌که به مدد تکنولوژی پزشکی و خدمات نوین در توانمندسازی، از موقعیت ناتوانی به سرعت گذر کرده و به سبک زندگی افراد سالم نزدیک و نزدیک‌تر شدند. در سؤال «چگونگی»؛ جانبازان در مسیر ازدواج و تشکیل خانواده فرایندی خاصی را طی کرده‌اند که مختص به خود آنان بوده است. چنین ویژگیهایی را نمی‌توان در مدل ازدواجهای دیگر مشاهده کرد. پرسش دیگر این بود که «آنها با پیروی از چنین الگویی از ازدواج هم‌اکنون در زندگی مشترک خود در «چه شرایط و موقعیتی» قرارگرفته‌اند؟» خانواده جانبازان همگی در زندگی فعلی خود دارای موقعیت یکسان و مشابهی نیستند، تنوع جانبازان از بعد شدت مجروحیت، زمان ازدواج آنان، نوع همسرگزینی و متغیرهای دیگر بر متفاوت بودن موقعیت فعلی آنان بی‌تأثیر نبوده است با این وجود در یک چیز با هم مشترکند و آن پدیده «معلولیت» است معلولیتی که به استناد آن می‌توان خانواده آنان را از الگوی خانوده‌های افراد عادی در ابعاد مختلف تا حد زیادی متمایز کرد. ناتوانی یا کم‌توانی در رابطه جنسی، موضوع فرزنددار شدن، ایفای نقش سرپرستی و مدیریت خانواده، فشار نقش بر همسران و فرزندخواندگی و معضلات آن را می‌توان ازجمله مسائل ویژه آنان دانست. پرسش نهایی به موانع و محدودیتهای این خانواده‌ها در حال حاضر می‌پردازد و اینکه آنها چگونه دشواریهای ناشی از معلولیت را تحمل و از فروپاشی و انهدام در امان مانده‌اند؟ نتایج نشان داد آنها به‌تناسب موقعیتهای مختلفی که در آن قرارگرفته‌اند از مؤلفه‌هایی چون: عوامل «اعتقادی»، «روانی و عاطفی»، ابزار «اقتصاد» و بعد «حقوقی و قانونی» برای تثبیت، استمرار، «خودتنظیمی خانواده» و زندگی مشترکشان استفاده کرده‌اند.

مطالعه حاضر با پژوهشهای کلارک و گریگری (2015) با عنوان «ناتوانی معلولان جنگ ویتنام در درازمدت»، کریستینا (2014) با عنوان «بررسی مقیاسهای کیفیت زندگی در بیماران با آسیب نخاعی^{^[35]}» و یحیی‌زاده و معصوم‌زاده (2015) با عنوان «تجربه زیسته همسران جانبازان» همراستاست.

محدودیتهای تحقیق

اگر افراد را از نظر سلامت جسمی به دو طیف «افراد سالم» و «افراد ناسالم» تقسیم‌بندی کنیم، معلولان و جانبازان در زمره طیف ناسالم (از نظر جسمی) قرار می‌گیرند طیفی که مطالعه در خصوص آنها با محدودیتهای اخلاقی و انسانی بیشتری مواجه است. جانبازان قطع نخاعی تحت‌تأثیر ارزشها و اعتقادات دینی تمایل چندانی به ابراز مشکلات و کمبود‌های خود ندارند. در این مطالعه جانبازان قطع نخاعی محدودیتهایی را بیان کردند نظیر نخست) کمبود منابع و پژوهشهایی که به طور مستقیم و به‌صورت علمی به این موضوع پرداخته شده باشد، دوم) دشواری ورود به «حریم خصوصی» جانبازان، سوم) عدم تمایل آنان به مشارکت در تحقیق و طفره رفتن آنها از انجام مصاحبه به طرق مختلف، چهارم) تعیین و انتخاب زمان مناسب در آسایشگاه با در نظر گرفتن شرایط روحی و جسمی جانبازان که بسیار زمان‌بر و سخت بود.

پیشنهادات

- در مواجهه با جانبازان قطع نخاعی اولین واژههایی که از آنها شنیده شد عبارت بودند از: «کار دارم»، «حوصله ندارم»، «با جانبازان دیگری مصاحبه کن»، «من این کارها را بی‌فایده می‌دانم»، «نمی‌شود تلفنی سؤال کنی»؟ و... پیشنهاد می‌شود محققان بعدی برای دستیابی به افراد مصاحبه‌شونده از طریق مراکز فرهنگی بنیاد شهید، انجمنها و تشکلهای مختلف جانبازان، یا حضور در اردوهای سیاحتی و زیارتی در کنار جانبازان از خود جانبازان و یا خانواده آنان به‌عنوان بخشی از سوژه‌های موردمطالعه برای کسب اطلاعات دقیق استفاده کنند.

- در حال حاضر بیش از 3 دهه از جنگ می‌گذرد و شواهد و مستندات بسیاری وجود دارد که جانبازان به‌ویژه جانبازان قطع نخاعی با مسائل بسیار بغرنج جسمی و روحی دست و پنجه نرم می‌کنند و نیاز است تا تحقیقات جدی‌ای در این زمینه انجام شود و ابعاد مختلف زندگی جانبازان مورد بررسی قرار گیرد. ابعاد کیفی سلامت و بهداشت، نحوه تفریحات و اوقات فراغت آنان، ضرورت و لزوم نقش اجتماعی آنان در جامعه از مهم‌ترین این بررسیها است.

ملاحظات اخلاقی: در این پژوهش سعی شد با کسب اجازه از مصاحبه‌شوندگان، پاسخهایشان ضبط شود. بسیاری از مصاحبه‌ها در آسایشگاه جانبازان، در منازل مسکونی و در مواردی نیز در محل کار آنان انجام شده است که این انتخاب به مصاحبه‌شوندگان واگذار شد. مصاحبه‌ها تماماً توسط محقق به‌عنوان جانباز قطع نخاعی از جامعه پاسخگویان صورت گرفته است که در جلب اعتماد و اعتباربخشی به تحقیق و ایجاد فضای طبیعی به دور از بی‌اعتمادی بی‌تأثیر نبوده است. جانبازان پاسخگو به‌طور دائم در مصاحبه‌های خود از واژه‌هایی استفاده می‌کردند. نظیر این حرفها پیش خودت باشد، تو خودت مثل مایی، تو خودت جانبازی، این حرف‌ها را نمی‌توان به هرکسی گفت، این حرفهایی که می‌زنم تابه‌حال به هیچ‌کس نگفتم و... بیانگر حس اعتمادی است که آنها به محقق پیدا کرده‌اند. انتشار نتایج تحقیق بدون سوگیری و استناد به منابع با صداقت و امانت‌داری و مراجعه به منابع اصلی انجام شده است.

[2]. جنگی که در 31 شهریور 1359 برابر با 23 سپتامبر 1980 شروع شده و در مردادماه 1367 برابر با 20 اوت 1988 پایان یافت.

[11]. جانباز 70 درصد قطع نخاعی که در سال 1360 در 15 سالگی در منطقه دار خوین اهواز در یک ضد حمله براثر اصابت تیر مستقیم دچار مصدومیت شده و هم‌اکنون به مدت 38 سال دچار معلولیت است.